Slapen met een slangetje in je neus - hoe erg is nachtzuurstof bij COPD echt?

Waarom sommige mensen met COPD ‘s nachts zuurstof nodig hebben

COPD is een aandoening waarbij je longen blijvend beschadigd zijn. Daardoor wordt het lastiger om genoeg zuurstof uit de lucht te halen. Overdag kun je dat soms nog redelijk compenseren door rustiger aan te doen, anders te ademen of gewoon wat vaker te gaan zitten. Maar ‘s nachts heb je die luxe niet. Dan zakt je ademfrequentie, lig je plat en wordt de zuurstofopname nog wat trager.

Bij een deel van de mensen met matige tot ernstige COPD daalt het zuurstofgehalte in het bloed tijdens de slaap tot onder een veilige grens. Dat merk je niet altijd direct. Je wordt niet per se wakker met een paniekaanval. Vaak sluipt het erin: je wordt vermoeider, hebt een zwaarder hoofd, meer ochtendhoofdpijn, bent prikkelbaarder. En ja, soms ook meer hartkloppingen of nachtelijk zweten.

Artsen kijken dan naar het zuurstofgehalte in je bloed, vaak met een bloedgas of een nachtelijke saturatiemeting. Als dat langdurig laag is, kan nachtzuurstof een optie zijn. Niet als luxe, maar om je organen ‘s nachts niet structureel op een te laag zuurstofniveau te laten draaien.

“Maar ik slaap toch prima?” - waarom klachten soms misleidend zijn

Het lastige bij COPD en nachtzuurstof: je eigen gevoel klopt niet altijd met wat er in je lichaam gebeurt. Neem Karin, 64 jaar, jarenlang gerookt, nu GOLD III COPD. Zij zei tijdens het consult: “Ik slaap eigenlijk best wel goed. Ik word alleen moe wakker.” Ze vond nachtzuurstof dus overdreven. De nachtmeting liet iets anders zien: uren achter elkaar een zuurstofsaturatie rond de 86 procent.

Dat is het venijnige. Je kunt denken: ik snurk wat, ik word een paar keer wakker, maar verder gaat het wel. Ondertussen draaien je hart en hersenen op een lager zuurstofniveau dan ze fijn vinden. Je merkt dat vaak pas op de langere termijn: meer verergeringen, sneller uitgeput, minder belastbaar.

Daarom hameren longartsen en longverpleegkundigen zo op metingen. Niet omdat ze van cijfertjes houden, maar omdat COPD je lichaam langzaam laat wennen aan “te weinig”. Wat voor jou normaal voelt, kan medisch gezien nou ja, behoorlijk onhandig zijn.

Nachtzuurstof is geen straf, maar ook geen wondermiddel

Het beeld dat veel mensen hebben: als je eenmaal aan de zuurstof moet, is dat het begin van het einde. Dat klinkt hard, maar dat is letterlijk wat ik regelmatig hoor. Terwijl nachtzuurstof in de praktijk vaak juist ingezet wordt als poging om de schade te beperken.

Belangrijk om nuchter te benoemen:

• Nachtzuurstof geneest je COPD niet.
• Het vervangt niet je inhalatiemedicatie, revalidatie of stoppen met roken.
• Het maakt je longen niet ineens sterker.

Wat het wél kan doen, als het goed is ingesteld en echt nodig is:

• Je organen ‘s nachts beter voorzien van zuurstof.
• Vermoeidheid en ochtendhoofdpijn verminderen.
• De belasting op je hart wat verlagen.
• Op langere termijn mogelijk verergeringen en ziekenhuisopnames helpen verminderen.

Maar het is geen magische knop. Als je overdag totaal over je grenzen gaat, blijft je lijf uitgeput, ook met nachtzuurstof. Het is dus altijd onderdeel van een groter plan, niet de enige oplossing.

Wanneer artsen wél en níet happig zijn op nachtzuurstof

Er is een hardnekkig misverstand dat je bij COPD “baat hebt” bij wat extra zuurstof, omdat dat altijd goed zou zijn. Zo werkt het helaas niet. Te weinig zuurstof is niet goed, maar te veel ook niet. Vooral bij mensen met ernstige COPD kan een te hoge zuurstoftoediening de ademprikkel verstoren.

Longartsen in Nederland en België houden zich daarom aan richtlijnen. In grote lijnen komt het hierop neer (vereenvoudigd):

• Er moet sprake zijn van langdurig lage zuurstofwaarden, gemeten in rust en/of ‘s nachts.
• Andere oorzaken van slechte slaap (slaapapneu, slecht ingestelde medicatie, hartfalen) moeten worden meegewogen.
• Zuurstof wordt niet voorgeschreven “voor de zekerheid” als de waarden normaal zijn.

Soms is het ook niet zuurstof wat je nodig hebt, maar iets anders. Een nachtelijke slaapstudie kan bijvoorbeeld laten zien dat je naast COPD ook slaapapneu hebt. In dat geval kan een CPAP-apparaat nuttiger zijn dan puur extra zuurstof. Het is dus niet raar als je longarts eerst allerlei onderzoeken wil doen voordat er een zuurstofconcentrator in je slaapkamer verschijnt.

Wie meer achtergrond wil lezen over zuurstof bij longziekten, kan terecht op Thuisarts, bijvoorbeeld bij de informatie over longziekten en zuurstoftherapie:

• https://www.thuisarts.nl/longziekten

Hoe het is om echt met nachtzuurstof te slapen

Op papier klinkt het simpel: slangetje, concentrator, klaar. In het echte leven is het een stuk rommeliger.

Het gedoe in de slaapkamer

Mensen vertellen vaak over dezelfde praktische dingen:

• Het geluid van het apparaat. De meeste moderne concentratoren zijn relatief stil, maar nooit helemaal geruisloos. Sommige mensen slapen er na een paar nachten doorheen, anderen blijven het storend vinden.
• Het slangetje dat in de weg ligt. Als je veel draait in je slaap, kun je verstrikt raken of het brilletje los trekken.
• Droge neus of geïrriteerde huid op de wangen en achter de oren.

Ahmed, 58 jaar, beschreef het zo: “De eerste week dacht ik: dit wordt nooit wat. Ik lag alleen maar te klooien met dat slangetje. Na twee weken merkte ik dat ik overdag minder kapot was. Toen dacht ik: oké, blijkbaar levert het toch iets op. Nu leg ik de slang gewoon standaard op een vaste manier langs mijn kussen. Dan gaat het eigenlijk vanzelf.”

De emotionele kant waar bijna niemand over praat

Nachtzuurstof raakt aan iets heel persoonlijks: je gevoel van autonomie en je beeld van jezelf. Veel mensen zeggen dingen als:

• “Ik voel me ineens echt patiënt.”
• “Ik schaam me tegenover mijn partner.”
• “Wat als de kleinkinderen blijven logeren en het zien?”

Dat zijn geen details, dat is de kern. Als je ‘s nachts aan een apparaat ligt, voelt dat als een grens. Het helpt vaak om dat hardop uit te spreken bij de longverpleegkundige of huisarts. Niet alleen praten over liters per minuut, maar ook over schaamte, angst en praktische zorgen.

Soms helpt het om er thuis open over te zijn. Een kleinzoon die gewoon vraagt: “Opa, wat is dat slangetje?” en die je rustig kunt uitleggen dat het helpt om beter te slapen. De ervaring leert: kinderen zijn vaak veel nuchterder dan volwassenen.

Hoe weet je of nachtzuurstof bij jou “werkt”?

Je krijgt een apparaat, een instructie en dan? Hoe beoordeel je of dit nou zinnig is?

Artsen kijken naar een combinatie van dingen:

• Objectieve waarden: saturatiemeting, eventueel herhaalde bloedgassen.
• Klachten: ben je minder moe, minder kortademig bij het opstaan, minder hoofdpijn?
• Verloop op langere termijn: minder longaanvallen, minder ziekenhuisopnames.

Als jij na een paar weken zegt: “Ik ben net zo moe als eerst” betekent dat niet automatisch dat het zinloos is. Soms is er meer tijd nodig, soms spelen andere dingen mee, zoals depressie, ondervoeding of slaapstoornissen.

Toch is jouw ervaring wel degelijk belangrijk. Nachtzuurstof moet vol te houden zijn. Als je er elke nacht van wakker ligt, levert het weinig op. Dan is het gesprek met je longarts of longverpleegkundige over aanpassingen echt nodig.

Praktische tips om te slapen met nachtzuurstof

Een paar dingen die in de praktijk vaak helpen:

• Zorg dat de slang lang genoeg is, maar niet zó lang dat je erin verstrikt raakt. Bespreek dit met de leverancier.
• Leg de slang steeds op dezelfde manier langs het bed, bijvoorbeeld achter het hoofdeinde langs en dan over je kussen. Routine helpt.
• Gebruik eventueel een zachte bescherming achter je oren als de slang schuurt. Sommige leveranciers hebben speciale kussentjes, anders kun je creatief zijn met zachte stof.
• Overleg bij een droge neus over een bevochtiger. Niet zelf gaan knutselen met waterbakjes aan het apparaat, maar gewoon via de leverancier of longarts.
• Bespreek met je partner hoe jullie het praktisch en emotioneel willen aanpakken. Zuurstof in de slaapkamer verandert de sfeer, dat mag je gewoon benoemen.

Op sites als Gezondheidsnet vind je soms ervaringsverhalen en praktische tips over leven met zuurstof:

• https://www.gezondheidsnet.nl/longen

Nachtzuurstof, CPAP en andere apparaten: hoe houd je het overzicht?

Het wordt helemaal ingewikkeld als COPD niet je enige probleem is. Best veel mensen hebben een combinatie van COPD en slaapapneu. Dan komt er ineens nóg een apparaat om de hoek kijken: een CPAP of BiPAP.

Dat roept logische vragen op:

• Moet ik én CPAP én zuurstof gebruiken?
• Wat gaat voor, wat is belangrijker?
• Hoe zit het met maskers, slangetjes en comfort?

In zulke situaties wordt er vaak een slaaponderzoek gedaan. Op basis daarvan besluiten longarts en soms ook een slaaparts wat de beste combinatie is. Soms is alleen CPAP genoeg, soms CPAP met ingebouwde zuurstoftoevoer, soms alleen nachtzuurstof. Het is maatwerk.

Een goede vraag om expliciet te stellen in de spreekkamer: “Wat is volgens u het hoofddoel van dit apparaat bij mij?” Als je snapt of het vooral gaat om zuurstof, om ademstilstanden of om allebei, wordt het ineens een stuk logischer.

Voor informatie over slaapstoornissen en ademhaling kun je kijken bij een gespecialiseerd slaapinstituut, bijvoorbeeld:

• https://www.slaapinstituut.nl

Relatie, intimiteit en dat slangetje in bed

Dit is het deel waar bijna niemand spontaan over begint, maar waar veel mensen mee worstelen. Zuurstofapparatuur in de slaapkamer voelt niet bepaald romantisch. Je kunt je onzeker voelen over je lichaam, over je benauwdheid, over dat zichtbare slangetje.

Een paar nuchtere observaties uit de praktijk:

• Partners zijn vaak vooral blij dat je beter slaapt en minder benauwd bent. Het apparaat stoort hen meestal minder dan jij denkt.
• Intimiteit hoeft niet precies samen te vallen met het moment dat je de zuurstofbril opzet. Je kunt daar best wat in schuiven.
• Schaamte wordt meestal kleiner als je er wél over praat in plaats van het te vermijden.

Als je merkt dat de drempel om intiem te zijn echt hoger wordt, kan het helpen om dit gewoon te bespreken met je huisarts of longverpleegkundige. Die horen dit vaker dan je denkt en kunnen soms heel praktische suggesties doen.

Vakanties, logeerpartijen en andere logistieke hoofdbrekens

Nachtzuurstof stopt niet omdat jij even een weekendje weg wilt. Dat levert gedoe op, maar het is vaak minder onmogelijk dan het op het eerste gezicht lijkt.

Leveranciers van zuurstofapparatuur zijn gewend om mee te denken over vakanties. Zij kunnen vaak regelen dat er op je vakantieadres een concentrator staat, in Nederland meestal zonder al te veel drama. Naar het buitenland wordt het complexer, maar niet per definitie onmogelijk.

Belangrijke punten om vooraf te regelen:

• Tijdig contact opnemen met de leverancier als je plannen hebt.
• Overleggen met je zorgverzekeraar over vergoedingen en regels.
• In het buitenland altijd een medische verklaring bij je hebben in het Nederlands en Engels.

Laat je niet direct tegenhouden door de gedachte: “Met zuurstof kan ik nooit meer weg.” Het wordt ingewikkelder, dat is waar, maar er is vaak meer mogelijk dan je denkt.

Wanneer het tijd is om eerlijk te zijn tegen je arts

Er is nog iets wat in de praktijk vaak misloopt: mensen die thuis nachtzuurstof hebben, maar het amper gebruiken. Uit schuldgevoel zeggen ze dan toch “ja hoor, ik gebruik het elke nacht”. Terwijl het slangetje voornamelijk stof vangt.

Je bent echt niet de enige als je worstelt met het gebruik. Maar als je niet eerlijk zegt dat je het niet volhoudt, kan je arts ook niks voor je aanpassen. Misschien staat de literflow te hoog, misschien is een ander type neusbril prettiger, misschien zijn er andere opties.

Dus als je merkt dat je het eigenlijk structureel niet gebruikt, is dat geen reden om je te schamen, maar wel een signaal: tijd voor een gesprek. Nachtzuurstof heeft alleen zin als je het ook daadwerkelijk gebruikt.

Veelgestelde vragen over COPD en nachtzuurstof

Moet ik de zuurstof echt de hele nacht dragen?

Ja, in principe wel. Nachtzuurstof werkt het beste als je het de hele periode dat je slaapt gebruikt. Dus niet alleen “als ik me benauwd voel”. Je lichaam merkt het verschil vooral op de langere termijn, bij consequent gebruik. Als dat niet lukt, bespreek dan waarom niet met je zorgverlener.

Kan ik verslaafd raken aan zuurstof?

Nee, je raakt niet verslaafd aan zuurstof zoals aan een medicijn of drug. Het is eerder andersom: je lijf had al een tekort en je corrigeert dat. Wel kan het zo zijn dat je merkt dat je je beter voelt mét zuurstof dan zonder. Dat is geen verslaving, dat is gewoon een teken dat je lichaam die ondersteuning blijkbaar nodig heeft.

Mag ik blijven roken als ik nachtzuurstof gebruik?

Strikt genomen: er is een groot veiligheidsrisico. Zuurstof maakt alles brandbaarder. Roken in de buurt van een zuurstofconcentrator of met een slangetje in is levensgevaarlijk. Daarnaast versnelt roken de achteruitgang van je longen. Als er één moment is om nog eens serieus naar stoppen-met-roken-hulp te kijken, dan is het wel als je aan de zuurstof gaat. Op Thuisarts vind je goede informatie over stoppen met roken:

• https://www.thuisarts.nl/stoppen-met-roken

Wordt nachtzuurstof altijd vergoed?

In Nederland en België wordt zuurstoftherapie meestal vergoed als je voldoet aan de medische criteria uit de richtlijnen. De longarts beoordeelt dat en regelt de aanvraag via de leverancier. De precieze regels kunnen per zorgverzekeraar verschillen. Vraag dus expliciet na hoe het bij jouw verzekering zit.

Kan nachtzuurstof mijn leven verlengen?

Bij mensen met ernstig zuurstoftekort kan langdurige zuurstoftherapie (dus niet alleen ‘s nachts, maar 15 uur per dag of meer) de overleving verbeteren. Nachtzuurstof alleen is vooral bedoeld om schadelijke nachtelijke dalingen te voorkomen en je kwaliteit van leven te verbeteren. Of het je leven verlengt, hangt af van je totale situatie: ernst van de COPD, andere ziekten, hoe goed je medicatie en leefstijl zijn ingesteld.

Wie zich verder wil inlezen over COPD, leven met zuurstof en longgezondheid in het algemeen, kan ook kijken op:

• https://www.rivm.nl/longziekten

Daar vind je achtergrondinformatie over longziekten in Nederland en verwijzingen naar andere betrouwbare bronnen.