Epilepsie en slaap: een nacht die nooit echt rustig is

De nacht als blinde vlek bij epilepsie

Artsen vragen bij epilepsie standaard naar het aantal aanvallen overdag. Logisch, want die zie je. Maar wat er ‘s nachts gebeurt, blijft vaak onder de radar. Terwijl daar bij veel mensen eigenlijk het meeste misgaat.

Neem Sara, 29 jaar. Overdag leek haar epilepsie redelijk onder controle. Ze had hooguit eens in de paar maanden een zichtbare aanval. Toch was ze permanent moe, kon zich slecht concentreren en werd ze soms wakker met gebeten wangen en een spierpijn alsof ze een marathon had gelopen. Pas toen haar partner een keer wakker schrok van schokjes en vreemd gehijg in haar slaap, ging er een lampje branden. Een slaap-EEG liet later zien dat ze meerdere nachtelijke aanvallen had, zonder dat ze daar zelf iets van merkte.

Dit soort verhalen hoor je vaker dan je denkt. Nachtelijke epilepsie kan zich heel subtiel uiten: een kort verstijven, rare bewegingen, geluiden, onrustig woelen. Het lijkt dan op een nachtmerrie, slaapwandelen of “gewoon druk dromen”. En dus wordt het makkelijk gemist.

Hoe slaap de drempel voor een aanval verlaagt

Laten we het even plat slaan: de hersenen houden van ritme. Slaap is daar een belangrijk onderdeel van. Bij epilepsie is de elektrische activiteit in de hersenen al gevoeliger voor verstoringen. Als de slaap dan ook nog rommelig is, wordt die gevoeligheid vaak groter.

Slaaptekort is een bekende trigger. Eén nacht doorhalen, een paar avonden achter elkaar laat naar bed, onregelmatige diensten: bij veel mensen met epilepsie is dat vragen om problemen. De kans op een aanval gaat dan gewoon omhoog. Niet alleen volgens ervaring, maar ook in onderzoek met EEG-metingen, waar je ziet dat er meer epileptische activiteit optreedt na te weinig slaap.

Maar het gaat niet alleen om het aantal uren. Verschuiven van je slaapritme - in het weekend tot 3 uur ‘s nachts gamen, doordeweeks om 22.30 uur in bed - kan ook al genoeg zijn om de hersenen in de war te brengen. Vooral bij jonge mensen zie je dat terug: doordeweeks “redelijk stabiel”, in het weekend ineens aanvallen.

Waarom sommige aanvallen bijna alleen ‘s nachts komen

Je zou denken: een aanval is een aanval, tijdstip maakt niet uit. Toch zie je in de praktijk dat sommige epilepsiesyndromen sterk aan slaap gekoppeld zijn. De hersenen werken ‘s nachts gewoon anders dan overdag. Bepaalde slaapfasen lijken epileptische ontladingen makkelijker te maken.

Tijdens de diepe niet-REM-slaap is de hersenactiviteit trager en meer gesynchroniseerd. Juist die gelijkmatige activiteit kan bij mensen met epilepsie doorschieten in een soort “over-synchronisatie” waarbij groepen neuronen tegelijk gaan vuren. En dat is precies wat je bij een epileptische aanval ziet.

Bij sommige mensen treden aanvallen vrijwel uitsluitend op in de overgang tussen waken en slapen, of vlak na het inslapen. Bij anderen vooral in de tweede helft van de nacht. Het patroon kan dus behoorlijk persoonlijk zijn. Dat maakt het ook zo frustrerend: je kunt je overdag prima voelen en toch iedere nacht onrustige hersenactiviteit hebben.

Slaapstoornissen die zich voordoen als epilepsie (en andersom)

Hier wordt het echt ingewikkeld. Niet alles wat ‘s nachts raar gedrag geeft, is epilepsie. En niet elke epileptische aanval lijkt op wat mensen uit films kennen.

Parasomnieën - bijvoorbeeld slaapwandelen, nachtangst of praten in de slaap - kunnen behoorlijk heftig zijn. Mensen schreeuwen, rennen door het huis, zien dingen die er niet zijn. Dat kan verdacht veel lijken op een nachtelijke aanval. Andersom kunnen korte, stereotype bewegingen door epilepsie door familie worden afgedaan als “gek dromen”.

Een belangrijk verschil is herhaling en patroon. Epileptische aanvallen zijn vaak kort, plotseling, en verlopen steeds op ongeveer dezelfde manier. Parasomnieën zijn meestal wat langer, rommeliger en variëren meer. Maar eerlijk: zonder EEG-onderzoek is het soms bijna niet uit elkaar te houden.

Daar komt nog iets bij: slaapapneu. Mensen met epilepsie hebben vaker ademstops tijdens de slaap. Door die ademstops daalt het zuurstofgehalte in het bloed, wat de hersenen weer prikkelbaarder kan maken. Je krijgt dan een vicieuze cirkel: apneu verstoort de slaap en kan epilepsie verergeren, en de medicijnen tegen epilepsie kunnen de ademhaling in de slaap beïnvloeden.

Medicijnen, bijwerkingen en die eeuwige moeheid

Veel anti-epileptica hebben invloed op slaap en alertheid. Dat is op zich logisch: ze remmen de prikkelbaarheid van de hersenen. Alleen, je hersenen gebruiken die prikkelbaarheid ook om je wakker, scherp en gemotiveerd te houden.

Sommige mensen voelen zich de eerste weken na start of dosisverhoging bijna dronken van de slaap: zwaar hoofd, gapen, overdag in slaap vallen op de bank. Anderen klagen juist dat ze moeilijk kunnen inslapen of onrustig dromen. En dan zijn er nog de mensen die zeggen: “Ik slaap wel 9 uur, maar ik word niet uitgerust wakker.” Dat laatste wijst vaak op verstoorde slaaparchitectuur - de slaapfasen verlopen niet normaal, je wordt niet genoeg diep of herstellend wakker.

Het lastige is dat artsen en patiënten soms heel blij zijn als de aanvallen minder worden, waardoor die vermoeidheid een beetje voor lief wordt genomen. Tot iemand zich realiseert dat de kwaliteit van leven eigenlijk dramatisch is door die constante moeheid.

Daarom is het in de spreekkamer best wel belangrijk om verder te vragen dan alleen: “Hoeveel aanvallen heeft u nog?” Vragen als: “Wordt u uitgerust wakker?”, “Moet u overdag slapen?”, “Snurkt u hard?” of “Heeft u ochtendhoofdpijn?” kunnen veel losmaken.

Hoe merk je dat je slaap je epilepsie beïnvloedt?

Er zijn een paar rode vlaggen waarbij je eigenlijk aan de combinatie epilepsie-slaap zou moeten denken.

Je kunt denken aan situaties waarin je aanvallen vooral optreden:

na nachtdiensten of wisselende roosters
na een avond stappen met weinig slaap (al dan niet met alcohol)
in periodes van langdurige stress waarin je slechter slaapt
vooral vroeg in de ochtend of vlak na het wakker worden

Ook signalen als vaak wakker worden zonder duidelijke reden, extreem moe zijn overdag, concentratieproblemen of plots slechtere school- of werkprestaties kunnen wijzen op nachtelijke epileptische activiteit.

Partners of ouders merken soms dingen op als:

rare schokjes of verstijvingen in de nacht
vreemd geluid maken, gorgelen, kreunen
plots rechtop zitten in bed met een lege blik
beddengoed dat ‘s ochtends helemaal overhoop ligt

Dat zijn natuurlijk geen harde bewijzen, maar wel goede redenen om het met je neuroloog te bespreken.

Wat je zelf kunt doen zonder meteen je hele leven om te gooien

Je hoeft echt niet te leven als een monnik om beter te slapen met epilepsie. Maar een paar bewuste keuzes kunnen al verschil maken.

Een redelijk vast slaapritme helpt veel mensen. Niet elke avond op de minuut hetzelfde, maar wel een soort bandbreedte. Dus niet de ene dag om 22.30 uur naar bed en de volgende om 2.00 uur. Je hersenen houden van voorspelbaarheid.

Cafeïne later op de dag kan bij sommige mensen aanvallen niet direct uitlokken, maar wel de slaap uitstellen. En hoe korter de nacht, hoe groter de kans op problemen. Zeker als je ook nog medicijnen slikt die je slaap beïnvloeden.

Alcohol is een lastige. Een glaasje bij het eten zal bij de meesten geen ramp zijn, maar stevig drinken geeft eerst een soort kunstmatige “roes-slaap” en daarna juist onrustige, verbrijzelde slaap. De combinatie met anti-epileptica is sowieso niet ideaal.

Verder helpt het om eens eerlijk naar je avondroutine te kijken. Urenlang fel schermlicht, prikkelende series, nog even werkmail checken in bed... Je maakt je brein daarmee wakker op het moment dat het eigenlijk moet afschakelen. En dat brein is bij epilepsie al gevoeliger dan gemiddeld.

Wanneer het tijd is voor echt slaaponderzoek

Er komt een punt waarop je met alleen slaaptips niet meer verder komt. Bijvoorbeeld als:

je ondanks stabiele medicatie toch onverklaarbare moeheid houdt
je partner duidelijke nachtelijke gebeurtenissen ziet
je aanvallen vooral ‘s ochtends vroeg of ‘s nachts lijken samen te klonteren
er een vermoeden is van slaapapneu (hard snurken, ademstops, ochtendhoofdpijn)

Dan is een slaaponderzoek met EEG (polysomnografie) vaak de volgende stap. Dat is geen gezellig nachtje weg, maar het kan wel veel duidelijk maken. Je slaapt dan met allerlei sensoren op je hoofd en lichaam, zodat artsen kunnen zien wat er in je hersenen en je ademhaling gebeurt.

Niet elk ziekenhuis heeft een gespecialiseerd slaapcentrum, maar in Nederland en België zijn er meerdere centra waar neurologie en slaapgeneeskunde samenwerken. Juist bij epilepsie is die combinatie waardevol.

Kinderen, pubers en die beruchte late bedtijden

Bij kinderen en jongeren zie je de impact van slaap op epilepsie misschien nog duidelijker dan bij volwassenen. Een kind dat ineens weer nachtelijke aanvallen krijgt nadat het “zo goed ging”? Vaak blijkt er iets veranderd te zijn in het slaappatroon.

Bij jonge kinderen kan dat zijn omdat ze bang zijn in het donker, vaker uit bed komen of vroeg wakker worden. Bij pubers is het verhaal bekender: laat naar bed, schermen op de kamer, wisselende weekenden. En dan verbaasd zijn dat de epilepsie “opeens” onrustig is.

Neem Tom, 16 jaar. Jarenlang nauwelijks aanvallen, alles goed ingesteld. Tot de vierde klas. Meer huiswerk, bijbaantje, gamen tot diep in de nacht. Binnen een paar maanden kwamen de nachtelijke aanvallen terug. Niet omdat de medicatie ineens niet meer “werkte”, maar omdat zijn slaappatroon compleet was verschoven. Pas toen hij - met tegenzin - weer wat regelmaat in zijn nachten bracht, werd het rustiger.

Bij kinderen is er nog iets anders: epilepsie kan de slaapstructuur zodanig verstoren dat leren en geheugen eronder lijden. Een kind dat overdag “afwezig” lijkt, slecht oplet in de klas of achteruit gaat op school, heeft niet altijd meer medicatie nodig, maar soms vooral betere nachten.

Veiligheid in de nacht: hoe ver moet je gaan?

Een ongemakkelijke vraag, maar wel eentje die vaak speelt: hoe veilig is de nacht als je epilepsie hebt? Ouders die de babyfoon blijven gebruiken bij hun tiener, partners die nauwelijks durven slapen uit angst een aanval te missen.

Er zijn inmiddels allerlei hulpmiddelen op de markt, van eenvoudige bewegingssensoren onder het matras tot slimme horloges die schokbewegingen registreren. Ze zijn niet perfect en geven soms valse alarmen, maar kunnen voor sommige gezinnen wel wat rust geven.

Toch is het goed om reëel te blijven. Niet elke nachtelijke aanval is levensbedreigend. Overleg met je neuroloog welke risico’s bij jouw type epilepsie spelen, en wat zinvolle maatregelen zijn. Soms is een simpele afspraak zoals: deur op een kier, telefoon naast het bed, geen hoogslaper of stapelbed, al genoeg.

De vergeten factor: stress en piekeren in bed

Alsof het allemaal nog niet ingewikkeld genoeg was, speelt stress ook een rol. Mensen met epilepsie zijn vaak extra alert op signalen van hun lichaam. Elk spiertrekje kan voelen als een voorbode van een aanval. Dat maakt ontspannen in bed nou niet bepaald makkelijker.

Langdurige stress en angst kunnen de slaapkwaliteit behoorlijk onderuit halen. Je valt moeilijker in slaap, wordt vaker wakker, droomt onrustiger. En ja, dat kan de epilepsie weer onrustiger maken. Cirkeltje rond.

Soms helpt het meer om met een psycholoog of verpleegkundig specialist te praten over angst en controleverlies dan om wéér aan de medicatie te sleutelen. Slaaphygiëne is mooi, maar als je hoofd ‘s nachts op volle toeren draait, heb je aan een donker slaapkamerraam alleen niet genoeg.

Wat zeggen richtlijnen en organisaties hier eigenlijk over?

Nederlandse en Belgische richtlijnen benadrukken steeds vaker dat slaap actief meegenomen moet worden bij de behandeling van epilepsie. Niet als bijzaak, maar als onderdeel van het totaalplaatje.

Op sites als Hersenstichting en Thuisarts wordt inmiddels duidelijk vermeld dat slaaptekort een bekende uitlokkende factor is. Ook vind je er uitleg over nachtelijke aanvallen en wanneer je aan de bel moet trekken.

Slaapcentra en epilepsiecentra werken in de praktijk steeds vaker samen. Dat is ook logisch: je kunt de epilepsie niet goed beoordelen als je de nacht structureel negeert. En je kunt slaapproblemen bij iemand met epilepsie niet los zien van de medicijnen en de aanvallen.

Wat je hieruit mag meenemen

Als je epilepsie hebt en je nachten zijn onrustig, ben je niet aan het zeuren als je dat bij je arts aankaart. Slaap is geen luxe extraatje, maar een serieuze factor in hoe stabiel je epilepsie is en hoe je je overdag voelt.

Je hoeft niet perfect te slapen om minder aanvallen te hebben. Maar een beetje regelmaat, bewust omgaan met prikkels in de avond en eerlijk zijn over vermoeidheid en rare nachtelijke verschijnselen, kan al veel opleveren.

En misschien wel het belangrijkste: als jij of je partner het gevoel heeft dat er ‘s nachts “iets niet klopt”, neem dat gevoel serieus. Liever één keer te vaak een slaaponderzoek dan jarenlang rondlopen met onzichtbare nachtelijke aanvallen die je leven langzaam uithollen.

Veelgestelde vragen over epilepsie en slaap

Maakt één korte nacht mijn epilepsie meteen slechter?

Bij veel mensen met epilepsie zie je dat vooral herhaald slaaptekort problemen geeft. Eén keer laat naar bed zal niet bij iedereen direct een aanval uitlokken. Maar als je al op het randje zit qua stabiliteit, kan zelfs een enkele heel korte nacht net dat duwtje geven. Zie het als een risicofactor: hoe vaker je ermee speelt, hoe groter de kans dat het misgaat.

Is een middagdutje goed of juist slecht bij epilepsie?

Dat hangt af van de context. Als je door medicatie enorm slaperig bent en je redt het niet zonder powernap, dan kan een kort dutje juist helpen om de dag door te komen. Let wel op de duur: een half uur tot drie kwartier is vaak beter dan twee uur diep slapen, omdat je anders je nachtslaap gaat verstoren. Word je door dutjes ‘s nachts slechter in slaap, dan is het tijd om je ritme en medicatie met je arts te bespreken.

Kunnen melatonine of slaapmiddelen helpen bij epilepsie?

Melatonine wordt soms gebruikt om het slaapritme te ondersteunen, vooral bij kinderen. Het is geen snoepje, maar een hormoon. Overleg dus altijd met je neuroloog, want melatonine kan in theorie ook invloed hebben op epileptische activiteit. Klassieke slaapmiddelen kunnen op korte termijn helpen, maar zijn bij langdurig gebruik verslavend en kunnen de ademhaling onderdrukken. Bij epilepsie, zeker in combinatie met andere medicijnen, moet je daar heel terughoudend mee omgaan.

Hoe weet ik of ik een slaaponderzoek nodig heb?

Als je ondanks redelijke controle van je aanvallen toch extreem moe blijft, als er een vermoeden is van nachtelijke aanvallen of als iemand ademstops of heftig snurken bij je ziet, is dat een goede reden om een slaaponderzoek te overwegen. Bespreek dit met je neuroloog of huisarts. Zij kunnen beoordelen of een verwijzing naar een slaap- of epilepsiecentrum zinvol is.

Is sporten in de avond gevaarlijk als ik epilepsie heb?

Sporten op zich is meestal juist gunstig voor je slaap en je algemene gezondheid. Alleen heel intensief sporten vlak voor het slapengaan kan je lichaam nog lang “aan” houden, waardoor je later in slaap valt. Bij sommige mensen kan extreme uitputting een aanval uitlokken. Luister naar je lijf: als je merkt dat late, zware trainingen je slaap verstoren of vaker samen vallen met aanvallen, probeer dan eerder op de dag te sporten.

Meer informatie vind je onder andere bij:

Waarom de nacht zelden simpel is als je epilepsie hebt