Slapen met fibromyalgie - waarom je zo moe blijft

Waarom slapen met fibromyalgie zo anders voelt

Als je fibromyalgie hebt, voelt slaap vaak niet als opladen, maar als overleven. Je ligt misschien lang in bed, maar je staat op met het gevoel dat je nauwelijks geslapen hebt. Alsof je de hele nacht half wakker bent geweest.

Veel mensen met fibromyalgie beschrijven hetzelfde patroon: moeilijk inslapen door pijn, vaak wakker worden, licht slapen, veel dromen en toch uitgeput wakker worden. En dan krijg je ook nog opmerkingen als: “Maar je lag toch de hele nacht in bed?” Ja. In bed liggen en echt slapen zijn helaas twee totaal verschillende dingen.

Onderzoekers zien bij fibromyalgie vaak verstoorde diepe slaap. Dat is precies de fase waarin je lichaam herstelt, spieren ontspannen en je brein opruimt. Als die fase onrustig is, is het niet zo gek dat je lichaam blijft voelen alsof het geen pauze krijgt.

De vicieuze cirkel: pijn, spanning en slaap

Fibromyalgie en slaap zitten vast in een soort nare rondedans.

Je hebt pijn, daardoor span je je spieren meer aan en lig je minder ontspannen in bed. Door de spanning slaap je slechter. Door de slechte nachtrust wordt je pijndrempel lager, waardoor je nóg meer pijn ervaart. En dan kun je weer opnieuw beginnen.

Neem Karin, 42 jaar. Zij vertelde dat ze elke avond al stress krijgt als het donker wordt. Niet omdat ze bang is voor de nacht, maar omdat ze bang is voor weer zo’n waardeloze nacht. Alleen al die angst maakt haar lichaam alerter. Hartslag wat hoger, spieren net iets strakker, gedachten die gaan malen: “Als ik nu niet snel slaap, ben ik morgen weer niks waard.” En raad eens wat dat met je slaap doet.

Het is dus niet alleen de pijn zelf. Het is ook wat pijn met je hoofd doet: onrust, zorgen, irritatie, soms zelfs wanhoop. Dat alles samen maakt slapen ineens een soort prestatie, in plaats van iets wat vanzelf gaat.

Waarom artsen dit vaak onderschatten

In de spreekkamer gaat het vaak over pijn, medicijnen, werken of niet werken. Slaap komt er soms een beetje achteraan. Terwijl veel mensen met fibromyalgie zeggen: “Als ik beter zou slapen, zou ik de pijn misschien beter aankunnen.”

Toch hoor je nog regelmatig: “Ja, slecht slapen hoort erbij.” Of: “Neem anders een slaapmiddel.” Daarmee wordt het probleem soms een beetje weggezet, terwijl er eigenlijk veel meer aan de hand is.

Er zijn een paar dingen die artsen en hulpverleners nogal eens missen:

• Dat vermoeidheid bij fibromyalgie niet hetzelfde is als “gewoon moe” na een drukke dag.
• Dat iemand 9 uur in bed kan liggen en zich tóch gesloopt kan voelen.
• Dat slaapproblemen niet alleen een klacht zijn, maar ook de pijn en overprikkeling kunnen versterken.

Gelukkig zijn er steeds meer revalidatieprogramma’s en pijnpoli’s die slaap wel serieus meenemen. Maar je moet soms zelf best wel stevig aangeven hoe groot dit probleem voor jou is.

Fibromyalgie, slaap en je brein: wat er eigenlijk gebeurt

Je hoeft geen neuroloog te zijn om te snappen dat fibromyalgie iets met je zenuwstelsel doet. Veel mensen beschrijven hun lichaam als “altijd aan”. Alsof het alarmsysteem niet meer uit wil.

Dat overactieve alarmsysteem speelt ook ‘s nachts op. Je slaapt lichter, wordt sneller wakker van geluid, beweging of pijn. In onderzoeken zien ze bij veel mensen met fibromyalgie meer onderbrekingen in de diepe slaap en meer activiteit van het zenuwstelsel op momenten dat het eigenlijk rustig zou moeten zijn.

Een simpel beeld: stel je voor dat je brein een kantoorgebouw is. ‘s Nachts hoort de schoonmaakploeg rustig door de lege gangen te lopen. Bij fibromyalgie blijft er van alles aan: lampen, telefoons, alarmen. De schoonmaakploeg kan zijn werk niet goed doen, en jij wordt wakker in een gebouw dat nog half in de war is.

Dat verklaart ook waarom je:

• moeite hebt met concentreren (de bekende “fibro-fog")
• sneller overprikkeld raakt door geluid en licht
• sneller emotioneel reageert als je weer slecht geslapen hebt

Niet omdat je zwak bent, maar omdat je systeem gewoon moe is.

Overdag uitgeput, ‘s avonds onrustig: hoe kan dat?

Een van de meest frustrerende dingen: overdag ben je kapot, maar zodra je in bed ligt, ben je klaarwakker. Heel irritant, maar eigenlijk best logisch.

Overdag sleep je jezelf erdoorheen met koffie, wilskracht en misschien korte dutjes. Je lichaam staat in overlevingsstand. Tegen de avond zakt de druk een beetje weg, en dan komt alles wat je hebt weggedrukt ineens langs: gedachten, zorgen, pijnsignalen die je eerder negeerde.

Veel mensen met fibromyalgie ontwikkelen ook een soort “slaapangst”. Niet omdat slapen eng is, maar omdat je zo vaak teleurgesteld bent geraakt. Je denkt: “Als het vannacht maar lukt.” En precies die druk werkt averechts.

Een lezeres, Sanne, zei eens: “Ik ben niet bang voor de nacht, ik ben bang om weer wakker te worden zoals altijd.” Dat raakt de kern voor veel mensen.

Wat kun je zelf doen zonder jezelf gek te maken?

Je hebt vast al honderd keer gehoord: “Je moet aan je slaaphygiëne werken.” Op tijd naar bed, geen schermen, geen koffie. Allemaal waar, maar als je fibromyalgie hebt, voelt dat vaak een beetje als: “Ja hoor, daar heb je weer zo’n standaardlijstje.” Laten we het anders aanpakken.

Kleine aanpassingen die vaak haalbaar zijn

Begin met 1 of 2 dingen, niet met tien tegelijk. Je lichaam heeft al genoeg aan zijn hoofd.

• Een zachtere overgang naar de nacht
  In plaats van van bank naar bed te sprinten, bouw een korte routine in van 20 tot 30 minuten. Geen ingewikkeld ritueel, maar iets wat jouw brein helpt snappen: we gaan richting rust. Denk aan een warme douche, zachte rekoefeningen, een audioboek, rustige muziek.

• Pijn niet negeren, maar ook niet laten overheersen
  Als je weet dat bepaalde houdingen altijd pijn geven, probeer dan vóór het slapen al even te zoeken naar kussens, steunkussens of een andere matrasopstelling. Sommige mensen slapen beter met een kussen tussen de knieën of een extra dun kussentje onder de onderrug.

• Schermen slim gebruiken
  Helemaal geen schermen meer is voor veel mensen niet realistisch. Maar fel nieuws, werkmails en sociale media vol prikkels vlak voor het slapengaan helpen niet. Als je toch wil kijken, kies dan iets lichts en voorspelbaars, en dim het licht van je scherm.

• Een vaste sta-tijd, ook na een slechte nacht
  Dit is lastig, maar vaak wel zinvol. Als je na een slechte nacht tot 11 uur blijft liggen, raakt je biologische klok nog meer in de war. Probeer een vaste tijd waarop je opstaat, ook als je brak bent. Overdag kun je dan beter een korte powernap plannen dan de ochtend eindeloos te rekken.

Dutjes: wel of niet doen?

Met fibromyalgie is de verleiding groot om overdag lang te slapen. Soms is dat ook gewoon nodig, zeker in een slechte fase. Maar als middagdutjes te lang worden, kan dat je nacht nog verder verstoren.

Veel mensen merken dat korte dutjes van 20 tot 30 minuten beter werken dan anderhalf uur knock-out op de bank. Zie het als een kleine oplader, niet als een volledige nacht. En liever niet na het eind van de middag, anders schuift je hele slaappatroon op.

Medicatie, supplementen en andere hulpmiddelen

Over medicijnen ga ik geen beloftes doen. Wat bij de een helpt, werkt bij de ander totaal niet, en bijwerkingen kunnen behoorlijk vervelend zijn.

Artsen schrijven soms slaapmedicatie of bepaalde antidepressiva voor die ook op pijn en slaap kunnen werken. Dat kan tijdelijk verlichting geven, maar het is zelden dé oplossing. Bovendien kunnen sommige middelen je slaapstructuur verstoren, waardoor je wel langer slaapt, maar niet beter uitgerust bent.

Supplementen als magnesium of melatonine worden veel geprobeerd. Bij sommige mensen helpt het een beetje, bij anderen helemaal niet. Overleg altijd met je arts of apotheker, zeker als je al andere medicijnen gebruikt.

Hulpmiddelen waar mensen met fibromyalgie soms baat bij hebben:

• verzwaringsdekens (voor sommigen rustgevend, voor anderen juist te zwaar)
• oordoppen of een slaapmasker als je gevoelig bent voor geluid en licht
• warmtebronnen, zoals een warmtekussen of elektrische deken, om spieren te ontspannen

Belangrijk: als iets niet werkt of je juist onrustiger maakt, dan is dat geen mislukking. Het betekent alleen dat dit hulpmiddel niet bij jouw lijf past.

Slaaptraining en cognitieve gedragstherapie: saai woord, vaak wel nuttig

Cognitieve gedragstherapie voor insomnia (CGT-I) klinkt nogal klinisch, maar het gaat in de kern om twee dingen: je slaapgedrag en je gedachten over slaap. Bij fibromyalgie kan dat verrassend veel verschil maken.

Veel mensen bouwen namelijk allerlei noodstrategieën op: heel vroeg naar bed, uren in bed tv kijken, overdag steeds liggen, ‘s nachts piekeren over de volgende dag. Logisch, maar niet altijd helpend.

In slaaptraining leer je bijvoorbeeld:

• hoe je bed weer meer kunt koppelen aan slapen in plaats van wakker liggen
• hoe je met piekergedachten om kunt gaan zonder ze eindeloos te herkauwen
• hoe je stap voor stap een regelmatiger ritme opbouwt

In Nederland en België zijn er steeds meer psychologen, revalidatiecentra en pijnpoli’s die dit aanbieden. Soms ook online. Vraag er gerust naar bij je huisarts; op sites als Thuisarts vind je ook informatie over niet-medicamenteuze behandelingen bij slaapproblemen.

De rol van acceptatie (zonder op te geven)

Dit is een lastig onderwerp. Want hoe accepteer je dat je misschien nooit meer slaapt zoals vroeger, zonder meteen de handdoek in de ring te gooien?

Voor veel mensen helpt het om te stoppen met het streven naar “perfecte” nachten. Als de lat is: 8 uur diep doorslapen, dan voelt elke nacht als mislukking. Maar als je leert kijken naar kleine verbeteringen - iets minder lang wakker liggen, net wat minder gespannen wakker worden - dan is er ineens wel ruimte voor vooruitgang.

Een fysiotherapeut vertelde mij ooit over een patiënt met fibromyalgie die zei: “Ik heb nog steeds slechte nachten, maar ik ben er minder bang voor geworden.” Dat is misschien niet het sprookje waar je op hoopt, maar het maakt het leven overdag vaak wel draaglijker.

Acceptatie betekent in dit geval: erkennen dat je zenuwstelsel gevoeliger is, dat je lichaam sneller overbelast is, en dat je je ritme misschien anders moet inrichten dan mensen zonder chronische pijn. En ja, dat is soms confronterend. Maar het opent ook de deur naar keuzes die beter bij jouw lijf passen.

Wanneer moet je aan de bel trekken?

Slaapproblemen bij fibromyalgie zijn helaas heel gewoon, maar dat betekent niet dat je er maar mee moet leren leven zonder hulp.

Trek aan de bel bij je huisarts of specialist als:

• je langer dan een paar weken vrijwel elke nacht slecht slaapt
• je overdag zo moe bent dat autorijden, werken of zorgen voor je kinderen onveilig voelt
• je stemming duidelijk achteruitgaat door slaapgebrek
• je partner aangeeft dat je stopt met ademen tijdens de slaap, hard snurkt of rare ademstops heeft (dan kan er ook iets als slaapapneu meespelen)

Op sites als Thuisarts en Gezondheidsnet vind je meer informatie over fibromyalgie en klachten als pijn en vermoeidheid. Voor specifieke informatie over slaap kun je kijken op bijvoorbeeld een slaapcentrum of een gespecialiseerde site zoals een slaapinstituut.

Leven met fibromyalgie en slechte slaap: je bent niet gek, je bent niet lui

Misschien is dit nog wel het belangrijkste om te zeggen. Je bent niet aan het aanstellen als je zegt dat je moe bent. Je bent niet lui als je een middag moet liggen. Je bent niet zwak als je huilt omdat je weer zo’n gebroken nacht achter de rug hebt.

Fibromyalgie is een aandoening die je hele systeem raakt, inclusief je slaap. Dat maakt alles zwaarder. Maar het betekent ook dat elke kleine verbetering in slaapkwaliteit je overdag net iets meer lucht kan geven.

Verwacht geen wonderen van de ene op de andere dag. Kijk liever naar wat er in weken en maanden verandert als je stap voor stap experimenteert met je ritme, je avondroutine, je gedachten over slaap en, waar nodig, professionele hulp.

En als iemand weer eens zegt: “Ga gewoon wat eerder naar bed”, dan weet jij in elk geval dat het verhaal een stuk ingewikkelder is dan dat.

Veelgestelde vragen over fibromyalgie en slaap

Slaap ik echt slechter, of voelt dat alleen zo?

Bij veel mensen met fibromyalgie laten slaaponderzoeken inderdaad zien dat de slaap onrustiger is, met meer onderbrekingen en minder diepe slaap. Het is dus niet alleen een gevoel, al kan je beleving soms nog erger zijn dan wat in een meting zichtbaar is. Maar jouw ervaring is wél leidend: als jij je gesloopt voelt, dan is dat serieus genoeg om hulp te zoeken.

Helpt meer bewegen overdag tegen slaapproblemen?

Beweging kan helpen om je slaapritme te ondersteunen, maar bij fibromyalgie is het zoeken naar balans. Te veel of te intensief bewegen kan juist extra pijn en onrust geven. Vaak werkt het beter om regelmatig, rustig en verspreid over de dag te bewegen dan af en toe een grote inspanning te doen. Een fysiotherapeut of ergotherapeut kan met je meedenken.

Zijn slaapmiddelen een goed idee bij fibromyalgie?

Soms kunnen slaapmiddelen tijdelijk helpen in een heel moeilijke fase. Maar op de lange termijn lossen ze de verstoorde slaapstructuur meestal niet echt op, en er is kans op gewenning en bijwerkingen. Daarom wordt in richtlijnen vaak geadviseerd om vooral te kijken naar niet-medicamenteuze opties, zoals slaaptraining, aanpassingen in ritme en omgaan met pijn en spanning. Overleg altijd met je arts.

Is een slaaponderzoek in het ziekenhuis nuttig?

Dat hangt af van je klachten. Als je naast fibromyalgie ook klachten hebt als hard snurken, ademstops, ochtendhoofdpijn of extreme slaperigheid overdag, dan kan een slaaponderzoek zinvol zijn om bijvoorbeeld slaapapneu uit te sluiten. Zonder dat soort signalen wordt er niet altijd een slaaponderzoek gedaan, maar je kunt het wel bespreken met je arts.

Kan mijn slaap ooit nog “normaal” worden?

“Normaal” is een lastig woord, want slaap verschilt per persoon. Veel mensen met fibromyalgie merken dat hun slaap nooit meer helemaal wordt zoals vóór de klachten. Maar dat betekent niet dat er geen verbetering mogelijk is. Met tijd, aanpassingen en soms begeleiding lukt het veel mensen om van nachten vol strijd naar nachten met wat meer rust en voorspelbaarheid te gaan.

Meer lezen:

• Thuisarts over fibromyalgie: https://www.thuisarts.nl/fibromyalgie
• Thuisarts over slaapproblemen: https://www.thuisarts.nl/slaapproblemen
• Gezondheidsnet over fibromyalgie: https://www.gezondheidsnet.nl/fibromyalgie