Altijd uitgeput, maar toch niet kunnen slapen - hoe zit dat bij ME/CVS?

Waarom vermoeidheid bij ME/CVS niet gewoon “slaperig” is

Bij een gewone slapeloze nacht voel je je de volgende dag slaperig. Je gaapt, je zou zo in slaap kunnen vallen op de bank. Bij ME/CVS is dat vaak anders. Mensen beschrijven het eerder als:

• loodzware uitputting
• een soort griepgevoel zonder koorts
• een lichaam dat op is, terwijl het hoofd maar blijft draaien

Neem Sara, 34 jaar. Ze heeft ME/CVS sinds een zware virale infectie een paar jaar geleden. Ze ligt vaak 10 tot 12 uur per nacht in bed. Op papier zou je denken: dat is lekker veel slaap. In de praktijk wordt ze wakker alsof ze net een nacht doorgehaald heeft. Ze zegt: “Ik ben niet alleen moe, ik ben kapot. En toch kan ik overdag niet zomaar in slaap vallen. Het is meer alsof mijn lijf leeg is en mijn zenuwstelsel tegelijk op tilt slaat.”

Dat dubbele gevoel - uitgeput én overprikkeld - is typisch voor ME/CVS. En precies daar gaat het vaak mis in gesprekken met artsen, werkgevers of zelfs familie. Vermoeidheid wordt gezien als een soort extreme slaperigheid, terwijl het bij ME/CVS veel complexer is.

Slaapstoornissen bij ME/CVS: wat er eigenlijk misgaat

Verstoord slaap-waakritme

Veel mensen met ME/CVS merken dat hun interne klok in de war raakt. Niet een beetje, maar soms compleet omgedraaid.

Je ziet patronen als:

• pas tegen 3 of 4 uur ‘s nachts in slaap kunnen vallen
• midden in de nacht klaarwakker zijn, alsof het overdag is
• pas laat in de ochtend of middag een beetje kunnen opstarten

Tom, 22 jaar, kreeg ME/CVS na een zware mononucleose (ziekte van Pfeiffer). Hij vertelt dat hij maandenlang pas rond 5 uur ‘s ochtends in slaap viel. “Ik lag uren met hartkloppingen in bed. Als ik eindelijk sliep, werd ik om 13.00 uur wakker, maar nog steeds doodop. Iedereen zei: je moet je ritme herstellen. Maar hoe dan, als mijn lijf gewoon weigert om eerder te slapen?”

Dit soort ritmeproblemen lijkt samen te hangen met ontregeling van het autonome zenuwstelsel en soms ook met stoornissen in hormonen zoals melatonine en cortisol. Het is dus niet alleen een kwestie van “discipline” of “slaaphygiëne”.

Niet-verkwikkende slaap: slapen alsof je de hele nacht hebt gevochten

Een van de meest kenmerkende klachten bij ME/CVS: je kunt 8, 9 of 10 uur slapen en toch wakker worden alsof je geen oog hebt dichtgedaan.

Veel patiënten beschrijven:

• het gevoel alsof je voortdurend half wakker bent
• dromen die extreem levendig en vermoeiend zijn
• wakker worden met stijve, pijnlijke spieren
• het idee dat je ‘s nachts aan het vechten bent in plaats van aan het herstellen

Onderzoek met slaaponderzoek (polysomnografie) laat bij een deel van de ME/CVS-patiënten zien dat de diepe slaap (slow-wave sleep) verminderd is en dat er meer micro-ontwakingen zijn. Je haalt dan simpelweg minder “kwaliteitsslaap”, ook al lig je lang in bed.

Insomnie: niet in slaap kunnen vallen of vaak wakker worden

Daarnaast hebben veel mensen met ME/CVS klassieke insomnieklachten:

• lang wakker liggen voordat je in slaap valt
• meerdere keren per nacht wakker worden
• vroeg wakker worden en niet meer in slaap kunnen komen

De oorzaken zijn vaak een mix van:

• lichamelijke onrust (pijn, hartkloppingen, temperatuurwisselingen)
• overactief zenuwstelsel (alsof je lijf in een soort permanente alarmstand staat)
• zorgen en piekeren (logisch als je ziekte je hele leven op z’n kop zet)

Het lastige: standaardadviezen voor slapeloosheid, zoals “ga elke dag op dezelfde tijd naar bed” of “beweeg meer overdag”, botsen soms frontaal met de realiteit van ME/CVS. Als je na een kleine wandeling al dagen instort, is “even lekker sporten voor betere slaap” op zijn zachtst gezegd geen goed idee.

Onrustige benen en andere bewegingsstoornissen

Een opvallend deel van de mensen met ME/CVS meldt klachten als:

• rusteloze benen (kriebel, trek, onrust in de benen, vooral ‘s avonds)
• periodieke beenbewegingen tijdens de slaap

Deze stoornissen kunnen de slaap nog verder fragmenteren. Soms spelen ijzertekort of medicatie een rol, maar bij ME/CVS lijkt het ook samen te hangen met ontregeling van het zenuwstelsel.

Waarom artsen dit vaak onderschatten

ME/CVS heeft helaas nog steeds een twijfelachtige reputatie in delen van de medische wereld. Vermoeidheid wordt vaak gezien als een vaag, psychologisch of stressgerelateerd probleem. Slaapproblemen worden er dan maar een beetje bij geveegd.

Typische reacties die patiënten horen:

• “Als u minder zou slapen overdag, slaapt u ‘s nachts beter.”
• “U moet gewoon weer een normaal ritme opbouwen.”
• “Het is waarschijnlijk vooral stress.”

Het probleem: deze adviezen zijn gebaseerd op kennis over gewone slapeloosheid, niet op ME/CVS. Bij ME/CVS spelen vaak biologische factoren mee, zoals:

• verstoring van het autonome zenuwstelsel (dysautonomie, POTS)
• immuunactivatie en ontstekingsprocessen
• hormonale ontregeling (o.a. cortisol)

Dat betekent niet dat stress en psychische factoren geen rol kunnen spelen, maar ze zijn zelden het hele verhaal. Wie dat wel zo voorstelt, mist de kern van het probleem.

De vicieuze cirkel: hoe slaap en ME/CVS elkaar versterken

Slechte slaap verergert vrijwel alle klachten van ME/CVS:

• meer pijn
• meer brain fog
• lagere pijndrempel
• sneller overprikkeld

En omgekeerd verergert ME/CVS de slaap:

• pijn maakt het moeilijk om een comfortabele houding te vinden
• overprikkeling en sensitisatie houden je in een soort waakstand
• angst voor nieuwe crashes zorgt voor piekeren in bed

Zo ontstaat een vicieuze cirkel waar je niet zomaar uit komt met een paar standaard slaapadviezen.

Wat kun je wél proberen, zonder jezelf over de kop te helpen?

Belangrijk: niets van het onderstaande is een wondermiddel. Maar het zijn strategieën die in de praktijk bij een deel van de mensen met ME/CVS wat ruimte geven. Altijd in overleg met je arts, zeker als je al medicatie gebruikt.

1. Slaaphygiëne, maar dan ME/CVS-proof

De bekende slaaptips klinken vaak als een soort moreel oordeel: je moet consequenter, strenger, gedisciplineerder zijn. Dat helpt niet echt als je lijf gewoon niet meewerkt. Toch kun je sommige principes op een mildere, realistische manier inzetten.

Denk aan:

• Licht gebruiken als zachte sturing: probeer overdag, binnen je grenzen, daglicht te zien. Desnoods even bij een open raam. Fel licht in de ochtend kan je biologische klok een klein zetje geven.
• Schermen ‘s avonds dimmen: blauw licht kan je melatonineproductie remmen. Gebruik een nachtmodus of een filter en bouw schermgebruik richting de nacht wat af, zonder er een keiharde regel van te maken.
• Slaapomgeving zo comfortabel mogelijk: bij pijn en overgevoeligheid kunnen een goed matras, extra kussens of een verzwaringsdeken (voor sommigen) verschil maken.

Belangrijk: als je ME/CVS hebt, is het soms gewoon nodig om overdag te liggen. Je hoeft jezelf niet te forceren om “per se uit bed te blijven” als dat je klachten verergert. Het gaat meer om hoe je rust, dan om niet rusten.

2. Pacing toepassen om nachtrust te beschermen

Pacing is voor veel mensen met ME/CVS een soort overlevingsstrategie: je verdeelt je energie, voorkomt overbelasting en probeert crashes te beperken. Slaap verdient daarin een eigen plek.

Een paar concrete invalshoeken:

• Zie je slaap als een “activiteit” die voorbereiding nodig heeft. Als je tot vlak voor bedtijd nog cognitief of emotioneel zwaar bezig bent (drukke gesprekken, ingewikkeld werk, heftige series), dan is de kans groter dat je lijf niet kan schakelen.
• Bouw een rustige buffer in van bijvoorbeeld een uur waarin je niets hoeft. Dat kan ook liggend, met een audioboek of rustige muziek.
• Let op de dag ervoor: een dag met te veel prikkels of inspanning kan de nacht erna verpesten. Soms is het de moeite waard om een activiteit af te zeggen om een paar uur betere slaapkans te kopen.

3. Medicatie en supplementen: voorzichtig schuiven, niet stapelen

Veel mensen met ME/CVS krijgen te maken met slaapmedicatie of middelen tegen angst en pijn. Soms helpt dat tijdelijk, soms ook niet, en vaak zitten er haken en ogen aan.

Mogelijke lijnen om met je arts te bespreken:

• middelen die de slaapstructuur zo min mogelijk verstoren
• lage doseringen antidepressiva met sederend effect (bijvoorbeeld amitriptyline) bij pijn én slaapproblemen
• melatonine, maar dan tijdig en in de juiste dosis, niet lukraak

Belangrijk is om niet zelf te gaan stapelen met allerlei slaapmiddelen en supplementen tegelijk. Dat kan je slaaparchitectuur verder ontregelen of overdag juist extra sufheid geven, terwijl de kwaliteit van je slaap niet verbetert.

4. Cognitieve gedragstherapie voor slapeloosheid - met nuance

Cognitieve gedragstherapie voor insomnie (CGT-I) is een bewezen aanpak bij gewone slapeloosheid. Bij ME/CVS ligt dat gevoeliger, omdat gedragstherapie in het verleden soms is gepresenteerd als dé oplossing voor de hele ziekte. Dat is het niet.

Toch kan een aangepaste vorm van CGT-I voor sommige mensen helpen om:

• minder angst rondom slapen te krijgen
• piekeren in bed te verminderen
• helpende routines te ontwikkelen zonder jezelf te forceren

De voorwaarde: de therapeut moet ME/CVS serieus nemen als lichamelijke aandoening en niet proberen je totale activiteitenniveau fors op te schroeven onder het mom van “conditionering doorbreken”. Het gaat om slaap, niet om je hele ziekte “wegdenken”.

Wanneer moet je verder onderzoek naar je slaap eisen?

Niet elk slaapprobleem bij ME/CVS is “gewoon onderdeel van het ziektebeeld”. Soms speelt er óók een andere slaapstoornis mee, die behandelbaar is. Denk aan:

• slaapapneu (ademstops tijdens de slaap)
• ernstige rusteloze benen of periodieke beenbewegingen
• narcolepsie-achtige klachten

Redenen om een verwijzing naar een slaapcentrum te vragen:

• je partner merkt dat je vaak stopt met ademen of heftig snurkt
• je wordt wakker met hoofdpijn en een extreem droge mond
• je valt overdag onverwacht in slaap op momenten dat dat echt gevaarlijk is (achter het stuur, tijdens gesprekken)
• je benen zijn ‘s avonds zo onrustig dat slapen bijna onmogelijk wordt

Een slaaponderzoek kan niet “bewijzen” dat je ME/CVS hebt, maar kan wel andere problemen opsporen die bovenop je ME/CVS zitten. En alles wat je van die stapel kunt afhalen, is meegenomen.

Emotionele impact: als je bed geen veilige plek meer is

Slaap zou een toevluchtsoord moeten zijn. Bij ME/CVS wordt het bed vaak symbool voor alles wat je bent kwijtgeraakt: werk, hobby’s, spontaniteit. Als je daarbovenop ook nog nachten ligt te draaien, is het logisch dat je stemming daaronder lijdt.

Veel patiënten beschrijven:

• angst om naar bed te gaan, omdat ze “weer zo’n nacht” verwachten
• verdriet als ze ‘s ochtends merken dat het opnieuw niet heeft geholpen
• het gevoel dat artsen het niet serieus nemen, omdat “iedereen wel eens slecht slaapt”

Het kan helpen om dit expliciet te benoemen bij je huisarts of behandelaar. Niet als bewijs dat je “het niet meer aankunt”, maar als onderdeel van je ziektebeeld. Psychologische ondersteuning kan zinvol zijn, niet om je ME/CVS weg te praten, maar om om te gaan met de constante teleurstelling en onzekerheid.

Wat je zelf kunt bijhouden om het gesprek met je arts sterker te maken

Artsen reageren vaak beter op patronen dan op losse uitspraken als “ik slaap slecht”. Zonder dat je er een fulltime baan van maakt, kun je bijvoorbeeld een paar weken lang kort noteren:

• hoelang je ongeveer slaapt
• hoe vaak je wakker wordt
• hoe je je ‘s ochtends voelt (bijvoorbeeld met een simpele schaal van 1 tot 10)
• of je partner snurk- of ademstops opmerkt

Zo’n overzicht maakt het makkelijker om:

• te zien of er duidelijke nachtelijke verslechteringen na inspanning zijn
• te bepalen of er verdenking is op bijvoorbeeld apneu of rusteloze benen
• samen met je arts te kiezen welke interventies kansrijk zijn

Veelgestelde vragen over ME/CVS en slaap

Is ME/CVS gewoon chronisch slaaptekort?

Nee. Slaaptekort kan bij iedereen vermoeidheid geven, maar bij ME/CVS zijn er aanwijzingen voor brede verstoringen in immuunsysteem, energiestofwisseling en zenuwstelsel. Veel patiënten slapen juist meer uren dan gemiddeld, maar voelen zich toch niet uitgerust. Slaaptekort kan klachten verergeren, maar verklaart de aandoening niet volledig.

Helpt meer slapen altijd bij ME/CVS?

Niet per se. Sommige mensen voelen zich iets beter als ze langere nachten maken, anderen worden juist suffer zonder dat hun herstel toeneemt. Het gaat meer om de kwaliteit van de slaap en om het voorkomen van overbelasting overdag, dan om het blind optellen van uren in bed.

Moet ik overdag stoppen met dutjes om mijn nacht te verbeteren?

Bij gewone slapeloosheid is dat vaak een advies, maar bij ME/CVS ligt dat anders. Voor veel patiënten zijn korte rustmomenten of dutjes nodig om überhaupt de dag door te komen. Het kan wel helpen om met duur en timing te spelen: liever korte, geplande rustpauzes dan lange, onvoorspelbare slaapblokken midden op de dag. Maar forceren werkt meestal averechts.

Is een slaaponderzoek zinvol als ik toch al ME/CVS heb?

Dat kan zeker zinvol zijn, vooral als er signalen zijn die wijzen op apneu, ernstige bewegingsstoornissen of extreme slaperigheid overdag. Zo’n onderzoek geneest je ME/CVS niet, maar kan bijkomende problemen aan het licht brengen die wél te behandelen zijn. Dat kan je totale belastbaarheid soms iets verbeteren.

Zijn slaapmiddelen een goed idee bij ME/CVS?

Soms kunnen ze tijdelijk helpen, bijvoorbeeld in een crisisperiode. Maar langdurig gebruik kan gewenning geven, de slaapstructuur verstoren en overdag extra sufheid geven. Het is iets om altijd samen met je arts zorgvuldig af te wegen, liever in zo laag mogelijke dosering en met een duidelijk plan.

Waar kun je betrouwbare informatie vinden?

Meer achtergrondinformatie en praktische uitleg vind je onder andere bij:

• Thuisarts - Moe, altijd moe voor algemene informatie over langdurige vermoeidheid
• Hersenstichting - Slaap en hersenen voor uitleg over slaap en het brein
• Gezondheidsnet - Slaapproblemen voor toegankelijke artikelen over verschillende soorten slaapproblemen

Deze bronnen zijn niet specifiek toegespitst op ME/CVS, maar geven wel een goede basis om slaap beter te begrijpen en gerichte vragen aan je arts te stellen.

Als je één ding meeneemt, laat het dan dit zijn: het is niet “gewoon moe zijn” en het is niet “gewoon slecht slapen”. Bij ME/CVS grijpen uitputting en slaapproblemen in elkaar als tandwielen. Je hoeft je niet neer te leggen bij “het hoort er nou eenmaal bij” - maar je mag ook stoppen met het idee dat dit met een paar simpele tips op te lossen is. Realistische verwachtingen, kleine verbeteringen en serieuze medische aandacht: dáár zit meestal de winst.