MS en die allesverslindende moeheid: wat er écht speelt

Die MS-moeheid voelt anders dan ‘gewoon moe zijn’

Veel mensen met MS zeggen het zo: “Ik heb twee soorten moe. De normale, en de MS-moeheid. En die laatste wint altijd.”

Neem Anja, 42. Ze heeft relapsing-remitting MS. Op papier gaat het “best wel goed”: weinig schubs, MRI redelijk stabiel. Maar rond drie uur ’s middags is het alsof iemand haar uitknop indrukt. Ze zit achter haar laptop, leest dezelfde zin vijf keer en komt er nog niet doorheen. De trap oplopen voelt alsof ze een berg beklimt. En als iemand dan zegt: “Ga vanavond maar vroeg naar bed, dan ben je morgen vast fitter”, kan ze eigenlijk alleen maar lachen. Want zo werkt het dus niet.

MS-vermoeidheid (vaak fatigue genoemd) is een soort algehele uitputting die niet in verhouding staat tot wat je gedaan hebt. Het kan er ineens zijn, zonder waarschuwing. En het trekt zich weinig aan van een goede nachtrust. Dat maakt het zo frustrerend – en verwarrend voor je omgeving.

Wat er in je lijf gebeurt (in gewone-mensentaal)

MS is een aandoening van het centrale zenuwstelsel. De beschermlaag rond je zenuwen (myeline) is beschadigd. Daardoor gaat het doorgeven van signalen trager en kost het je lichaam meer energie om bewegingen, denken en voelen in goede banen te leiden.

Een simpele vergelijking: stel je voor dat je internetverbinding slecht is. Je krijgt dezelfde filmpjes nog steeds wel afgespeeld, maar je laptop moet harder werken, je moet vaker wachten, soms loopt het vast. Bij MS moeten je hersenen en zenuwen eigenlijk de hele dag door “bufferen”. Dat vreet energie.

Daar komt bij:

• Je spieren moeten harder werken om dezelfde beweging te maken.
• Je hersenen moeten meer moeite doen om te concentreren, te plannen en prikkels te verwerken.
• Ontstekingen in je lichaam kunnen je algehele energieniveau naar beneden trekken.

En dan hebben we het nog niet eens over bijwerkingen van medicatie, slecht slapen door pijn of spierspasmen, of de mentale belasting van leven met een chronische aandoening. Alles bij elkaar is het niet zo gek dat je lijf sneller ‘op’ is.

Waarom rust nemen soms niet ‘werkt’

Het voelt oneerlijk: je gaat eerder naar bed, slaapt uit in het weekend, schrapt afspraken… en toch blijft die moeheid hangen. Hoe kan dat?

Bij MS is vermoeidheid vaak niet alleen het gevolg van te weinig slaap, maar ook van de manier waarop je zenuwstelsel moet werken. Je kunt het vergelijken met een oude telefoon waarvan de batterij nog maar tot 40% oplaadt, hoe lang je hem ook in de lader laat zitten. Je krijgt hem gewoon niet meer op 100%.

Rust helpt wél, maar anders dan bij gezonde mensen. Je gaat niet ineens springlevend worden van een middag op de bank. Wat rust vooral doet, is voorkomen dat je nog verder leegloopt. Het is meer schadebeperking dan wondermiddel.

En dat is precies waarom veel mensen met MS zich schuldig voelen: “Ik rust al zóveel, waarom ben ik nog steeds zo moe?” Terwijl het eerlijker zou zijn om te denken: “Gelukkig rust ik, anders zou ik me nog slechter voelen.”

Verschil tussen MS-vermoeidheid en ‘gewoon slecht geslapen’

Hoe weet je nou of je “gewoon moe” bent of dat het die typische MS-fatigue is? Er zijn een paar dingen die veel mensen herkennen:

• De moeheid kan ineens toeslaan, alsof iemand een gordijn dichttrekt.
• Het is niet altijd logisch gekoppeld aan wat je hebt gedaan. Een douche kan net zo uitputtend zijn als een halve werkdag.
• Mentaal kun je ook “op” zijn: moeite met woorden vinden, concentratie weg, informatie komt niet meer binnen.
• Korte dutjes helpen soms een beetje, maar zelden genoeg om je echt fris te voelen.

Bij slaaptekort zie je vaak dat je na een paar goede nachten weer redelijk opkrabbelt. Bij MS-vermoeidheid blijft die basis-moeheid aanwezig, ook al slaap je ogenschijnlijk goed.

En hoe zit het dan met depressie en moeheid?

Nog zo’n lastige: vermoeidheid komt ook veel voor bij depressie. En ja, je kunt MS hebben én depressief zijn. Maar het is niet hetzelfde.

Bij depressie merk je vaak ook:

• somberheid die bijna de hele dag aanwezig is;
• verlies van interesse in dingen die je vroeger leuk vond;
• veel piekeren, schuldgevoelens, uitzichtloosheid.

Bij MS-vermoeidheid kun je best zin hebben in iets – een etentje, een wandeling, een feestje – maar je lijf doet niet mee. Je hoofd wil, je lichaam zegt: “Vergeet het maar.” Dat verschil is belangrijk, want het bepaalt welke hulp je nodig hebt. Soms is het allebei, en dat is zwaar, maar ook dan is er ondersteuning mogelijk.

Als je twijfelt: bespreek het met je neuroloog of huisarts. Op Thuisarts vind je goede informatie over depressie in begrijpelijke taal.

Waarom artsen en collega’s het soms onderschatten

Vermoeidheid is onzichtbaar. Je kunt met lood in je benen in de supermarkt staan, en de kassamedewerker ziet alleen een “gezond ogende” klant. Zelfs partners die heel dichtbij staan, kunnen het moeilijk begrijpen. “Maar je zat net nog te lachen op de bank, hoe kun je nu te moe zijn om mee te gaan?”

Ook in de spreekkamer komt het voor dat vermoeidheid wat naar de achtergrond verdwijnt. Er is veel aandacht voor schubs, MRI-beelden, loopafstand. Begrijpelijk, maar voor jou als patiënt kan die vermoeidheid juist het meest bepalend zijn voor je dagelijks leven.

Daarom is het zo belangrijk dat je er zelf woorden aan geeft. Niet alleen “ik ben moe”, maar bijvoorbeeld:

• “Na een halve dag werken kan ik niet meer koken of sociaal doen.”
• “Ik kan me na de lunch niet meer concentreren op een gesprek.”
• “Een douche nemen voelt alsof ik een work-out van een uur heb gedaan.”

Hoe concreter je bent, hoe beter een arts kan meedenken.

De Hersenstichting heeft informatie over MS en gevolgen voor dagelijks functioneren die je kunt gebruiken om het thuis of op je werk uit te leggen.

Energie managen als een schaarse grondstof

Als je MS hebt, is energie geen vanzelfsprekendheid meer, maar een soort dagbudget. Je kunt het maar één keer uitgeven. Dat klinkt misschien wat streng, maar het kan je ook houvast geven.

Veel mensen gebruiken het idee van een “spaarpotje” of “lepeltjes-theorie”: je hebt per dag een beperkt aantal “lepels” energie. Douchen kost een lepel, werken drie, boodschappen doen twee, een verjaardag misschien vier. Als je meer uitgeeft dan je hebt, betaal je de dagen erna met extra vermoeidheid.

Dat betekent niet dat je niets meer mag of kan. Wel dat je bewuster gaat kiezen:

• Moet ik echt vandaag én schoonmaken én sporten én afspreken? Of kan iets naar morgen?
• Kan ik taken knippen in kleinere stukjes, met pauzes ertussen?
• Kan ik bepaalde dingen uitbesteden of vereenvoudigen (online boodschappen, maaltijdservice, hulp in huis)?

Het voelt in het begin misschien alsof je “inlevert”. Maar veel mensen merken dat ze juist meer grip krijgen, omdat ze minder vaak volledig instorten.

Slim omgaan met je dagindeling

Een paar praktische ideeën die in de praktijk vaak helpen:

• Plan zware dingen (fysiek of mentaal) op je beste moment van de dag. Voor de één is dat de ochtend, voor de ander de late ochtend.
• Wissel activiteiten af: iets fysieks, dan iets rustigs. Niet drie afspraken achter elkaar proppen.
• Bouw pauzes in vóórdat je instort. Dus niet pas gaan zitten als je al trilt van de moeheid.
• Gebruik hulpmiddelen zonder schaamte: een krukje in de douche, een rollator bij langere afstanden, een boodschappenbezorgdienst. Alles wat energie spaart, telt.

Mark, 35, vond het vreselijk om een parkeerkaart voor gehandicapten aan te vragen. “Ik kán toch nog lopen?” zei hij. Tot hij merkte dat die kortere loopafstand hem genoeg energie gaf om ’s avonds nog met zijn kinderen te spelen. Dan voelt zo’n kaart ineens minder als een nederlaag en meer als een hulpmiddel.

Beweging: hoe dan, als je al op bent?

Het voelt bijna gemeen als iemand zegt: “Beweging helpt tegen vermoeidheid.” Want als je MS hebt, ben je soms al moe van alleen al denken aan sport. En toch: een beetje bewegen, binnen jouw grenzen, kan je op de langere termijn helpen.

Dat hoeft geen hardloopwedstrijd te zijn. Denk eerder aan:

• rustig wandelen, desnoods met pauzes en een bankje tussendoor;
• lichte oefeningen met een fysiotherapeut die ervaring heeft met MS;
• zwemmen, omdat water je lichaam ondersteunt;
• eenvoudige rek- en strekoefeningen thuis.

Het gaat niet om prestatie, maar om je lichaam soepel houden, je conditie een beetje onderhouden en je stemming ondersteunen. Op slechte dagen is “even naar de brievenbus lopen” ook beweging. Dat is helemaal oké.

Een gespecialiseerde neurofysiotherapeut kan met je meekijken wat bij jou past. Via je neuroloog of huisarts kun je vaak een verwijzing krijgen.

Slaap: vriend én vijand

Slaap en MS hebben een ingewikkelde relatie. Aan de ene kant heb je slaap nodig om te herstellen. Aan de andere kant kunnen pijn, spasmen, blaasproblemen of nachtelijke onrust je slaap verstoren.

Een paar dingen die kunnen helpen:

• Houd een simpel slaapdagboekje bij: hoe laat naar bed, hoe vaak wakker, hoe voel je je ’s ochtends? Dat helpt bij het gesprek met je arts.
• Probeer vaste tijden aan te houden voor naar bed gaan en opstaan.
• Kijk met je arts naar klachten die je wakker houden: pijn, krampen, vaak moeten plassen. Soms is daar wél iets aan te doen.

Op Thuisarts vind je duidelijke uitleg over beter slapen. Niet alles is 1-op-1 toepasbaar bij MS, maar veel basisadviezen blijven nuttig.

Werk, gezin en sociale druk: de onzichtbare energievreters

Vermoeidheid gaat niet alleen over je lijf, maar ook over verwachtingen. Van jezelf en van anderen.

Je wilt een goede ouder zijn, een leuke partner, een betrouwbare collega. En ergens daar tussendoor moet je ook nog rusten. Het is logisch dat schuldgevoel op de loer ligt: “Ik laat anderen in de steek”, “Ik stel me aan”, “Ik moet me er gewoon overheen zetten.”

Maar eerlijk is eerlijk: je kunt niet leven alsof je geen MS hebt. Dat is geen zwakte, dat is realiteit. Hoe eerder jij (en je omgeving) dat accepteren, hoe meer ruimte er komt om creatief te zoeken naar oplossingen. Denk aan:

• aangepaste werktijden of gedeeltelijk thuiswerken;
• duidelijke afspraken over rustmomenten in huis (“tussen 14:00 en 15:00 is mama in haar ‘oplaadmodus’”);
• sociale afspraken inkorten: een uurtje koffie in plaats van een hele middag op visite.

Op websites als MS Vereniging Nederland vind je ervaringsverhalen en praktische tips over werk, gezin en vermoeidheid.

Wanneer moet je dit echt met je arts bespreken?

Vermoeidheid hoort vaak bij MS, maar dat betekent niet dat je er “maar mee moet leren leven” zonder hulp. Trek in elk geval aan de bel als:

• je door de moeheid je werk of studie niet meer volhoudt;
• je dagelijks leven thuis vastloopt (zorg voor kinderen, huishouden);
• je stemming steeds somberder wordt;
• je merkt dat de vermoeidheid ineens veel erger is dan je gewend bent.

Er kan dan gekeken worden naar:

• andere oorzaken van moeheid (bloedarmoede, schildklier, infectie);
• aanpassing van medicatie;
• verwijzing naar revalidatie of ergotherapie voor energiemanagement;
• begeleiding bij omgaan met stress en somberheid.

Op Thuisarts – multiple sclerose staat goede basisinformatie die je gesprek met je arts kan ondersteunen.

Je bent niet lui, je systeem draait op halve kracht

Misschien is dit nog wel het belangrijkste om te onthouden: vermoeidheid bij MS zegt niets over je karakter. Het zegt iets over je zenuwstelsel.

Je bent niet zwak.
Je bent niet aanstellerig.
Je bent niet lui.

Je lijf draait gewoon op een ander soort motor dan vroeger. En ja, dat vraagt aanpassing, rouw, creativiteit en soms ook behoorlijk wat lef om grenzen te stellen.

Als je één ding uit dit artikel meeneemt, laat het dan dit zijn: je vermoeidheid is echt. Je mag haar serieus nemen. En je mag er hulp bij vragen.

Veelgestelde vragen over MS en vermoeidheid

Is er een medicijn dat MS-vermoeidheid wegneemt?

Er bestaat helaas geen pil die MS-vermoeidheid gewoon uitzet. Soms worden bepaalde medicijnen geprobeerd (zoals middelen die alertheid kunnen verhogen), maar de effecten verschillen per persoon en zijn vaak beperkt. De meeste winst zit in een combinatie van energiemanagement, eventueel aanpassing van andere medicatie, omgaan met stress en aandacht voor slaap en beweging.

Helpt koffie of energydrank tegen MS-vermoeidheid?

Koffie kan je tijdelijk wat alerter maken, maar lost de onderliggende vermoeidheid niet op. Bij sommige mensen maakt te veel cafeïne de slaap juist slechter, waardoor je op de lange termijn nóg vermoeider wordt. Af en toe een kop koffie kan prima, maar reken er niet op als oplossing. Energydrank wordt meestal afgeraden: veel suiker en cafeïne, en vaak een flinke dip erna.

Wordt de vermoeidheid bij MS altijd erger?

Niet per se. Bij sommige mensen blijft het redelijk stabiel, bij anderen wisselt het in fases. Factoren als stress, warmte, infecties en overbelasting kunnen de moeheid tijdelijk verergeren. Het is dus niet alleen de ziekte zelf, maar ook alles eromheen. Door beter met je energie om te gaan en triggers te leren kennen, kun je soms wel invloed uitoefenen op hoe heftig en hoe vaak je vermoeidheid toeslaat.

Heeft warmte echt zoveel invloed op mijn moeheid?

Ja, dat kan. Veel mensen met MS merken dat warmte (zomerdagen, sauna, warm bad, koorts) hun klachten verergert, inclusief vermoeidheid. De geleiding in beschadigde zenuwen werkt dan nog minder goed. Koel blijven – luchtige kleding, koelvest, lauwe douche – kan helpen om je energie iets beter vast te houden.

Waar kan ik betrouwbare informatie en steun vinden?

In Nederland en België zijn er meerdere organisaties met goede informatie en lotgenotencontact. De Hersenstichting en Thuisarts bieden medische uitleg. Via de MS Vereniging Nederland kun je in contact komen met anderen die met dezelfde vermoeidheid worstelen. Dat kan enorm opluchten: merken dat je niet de enige bent die na een douche al uitgeteld is.