MS en vermoeidheid - als je lichaam op is terwijl je hoofd wil doorrennen

Waarom deze vermoeidheid zo anders voelt

Als je met MS leeft, heb je het waarschijnlijk al vaak gedacht: “Dit is geen gewone moeheid.” En daar heb je gelijk in.

Veel mensen beschrijven MS-vermoeidheid als een soort lood in hun lijf. Niet alleen slaperig, maar zwaar, traag, mistig in je hoofd. Alsof je in stroop loopt. Er is vaak ook geen duidelijke reden: je hebt niet gesport, geen nacht doorgewerkt, niet de hele dag in de tuin gestaan. En toch is alles op.

Wat het extra lastig maakt: die vermoeidheid kan heel wisselend zijn. De ene dag gaat het best wel oké, de volgende dag kun je amper de trap op. En dan komt daar nog iets bij wat je omgeving vaak niet snapt: rusten helpt, maar lang niet altijd genoeg. Een dutje kan fijn zijn, maar haalt de basisvermoeidheid soms niet weg.

Hoe MS je energie onderuit kan halen

Er spelen eigenlijk meerdere dingen tegelijk mee. Niet bij iedereen hetzelfde, maar wel herkenbaar voor veel mensen met MS.

Je zenuwen moeten harder werken

Bij MS raakt de beschermlaag rond zenuwen beschadigd. Daardoor gaan signalen trager of minder efficiënt. Je lichaam moet dus meer moeite doen voor dingen die voor anderen automatisch gaan. Dat kost energie. Heel veel energie.

Een simpele wandeling naar de supermarkt kan voor iemand met MS voelen als een halve marathon. Niet omdat je conditie zo slecht is, maar omdat je zenuwstelsel overuren draait.

Je brein draait op volle toeren

Neem Sara, 34 jaar. Ze werkt parttime en heeft relapsing-remitting MS. Op papier gaat het “best goed": ze loopt zonder hulpmiddel, haar MRI is redelijk stabiel. Toch ligt ze drie avonden per week om 20.30 uur al in bed. Niet omdat ze dat gezellig vindt, maar omdat haar hoofd gewoon op is. Vergaderen, prikkels, geluid, concentreren op gesprekken - haar brein moet overal net wat harder voor werken. Aan het eind van de dag is de tank leeg.

Dat is iets wat artsen ook beschrijven: cognitieve vermoeidheid. Je kunt minder lang focussen, je raakt sneller overprikkeld en daarna ben je helemaal gesloopt.

Slaap die niet echt oplaadt

Alsof dat nog niet genoeg is, slapen veel mensen met MS ook nog eens onrustig. Pijn, spasmen, vaker moeten plassen, slecht kunnen liggen, piekeren over de toekomst - het helpt allemaal niet mee. Je slaapt wel, maar wordt niet uitgerust wakker.

En dan heb je nog medicijnen die invloed kunnen hebben op je slaap of je energieniveau. Sommige middelen tegen spasmen of pijn maken suf. Andere medicijnen kunnen juist onrust geven. Het is dus soms echt zoeken naar een balans.

De mentale klap

We doen soms alsof lichaam en geest netjes gescheiden zijn, maar bij een chronische aandoening als MS lopen die twee door elkaar. Leven met onzekerheid, beperkingen, verlies van werk of hobby’s - dat hakt erin.

Depressieve klachten en angst komen vaker voor bij MS. En ja, die maken je ook vermoeider. Niet omdat het “tussen je oren zit”, maar omdat alles met elkaar samenhangt. Je emoties gebruiken ook energie.

Waarom je omgeving het zo vaak onderschat

Aan de buitenkant zie je vermoeidheid niet. Je kunt er nog zo moe uitzien, als je geen gips, rolstoel of infuus hebt, denken mensen al snel: “Ach, iedereen is wel eens moe.” Dat helpt natuurlijk niet.

Veel mensen met MS vertellen dat ze opmerkingen krijgen als:

• “Misschien moet je gewoon wat meer sporten.”
• “Je bent ook altijd zo druk, neem eens vakantie.”
• “Maar je ziet er goed uit hoor!”

Goed bedoeld, maar eigenlijk best pijnlijk. Want jij weet dat een vakantie de MS niet wegtovert. En dat sporten soms helpt, maar je ook volledig kan uitputten.

Het lastige is: om energie te sparen, ga je vaak meer plannen, schrappen, doseren. Daardoor lijkt het alsof het wel meevalt, want je redt het toch allemaal? Niemand ziet wat je allemaal níet meer doet om de dag door te komen.

Leren leven met een kleinere batterij

Hier komt een beetje de harde waarheid: de vermoeidheid bij MS gaat meestal niet helemaal weg. Maar dat betekent niet dat je machteloos bent. Het gaat veel meer om slim omgaan met de energie die je wél hebt.

De beroemde, maar lastige, balans

Artsen en verpleegkundigen hebben het vaak over “energie verdelen”. Klinkt mooi, maar hoe doe je dat nou in het echte leven?

Veel mensen werken met een soort onzichtbare dagindeling. Ze plannen zware dingen (boodschappen, afspraken, administratie) in de ochtend, als de energie nog het hoogst is. De middag wordt rustiger, met taken die minder vragen. Avonden zijn voor herstel, niet voor ingewikkelde dingen.

Klinkt saai? Misschien. Maar het alternatief is vaak dat je op woensdag helemaal instort omdat je maandag en dinsdag “gewoon even normaal” wilde doen.

De lepeltheorie, maar dan nuchter

Misschien heb je er wel eens van gehoord: de lepeltheorie. Het idee is dat je per dag een beperkt aantal lepels energie hebt. Elke activiteit kost lepels. Douchen, aankleden, naar werk, koken, sociaal doen. Op = op.

Veel mensen met MS vinden dit beeld eigenlijk best wel handig. Niet omdat het alles oplost, maar omdat het helpt om keuzes te maken. Ga je twee sociale dingen op één dag doen? Dan weet je bijna zeker dat je de volgende dag moet inleveren.

Het kan helpen om een week lang op te schrijven wat je doet en hoe moe je je voelt. Niet om streng te zijn voor jezelf, maar om patronen te zien. Misschien merk je dat één grote activiteit per dag beter werkt dan drie kleine. Of dat autorijden je meer sloopt dan je dacht.

Dingen die écht kunnen helpen (zonder toverstokje)

1. Praat met je MS-verpleegkundige of neuroloog

Klinkt misschien logisch, maar veel mensen lopen veel te lang door met extreme vermoeidheid zonder het echt te bespreken. Terwijl er soms best wat bij te sturen is.

Denk aan:

• Medicijnen die je suf maken aanpassen.
• Kijken of er sprake is van slaapproblemen, depressie of iets anders wat te behandelen is.
• Verwijzing naar ergotherapie of revalidatiegeneeskunde voor energiemanagement.

Sites als Thuisarts en de Hersenstichting geven duidelijke basisinformatie waar je je gesprek mee kunt voorbereiden.

2. Ergotherapie en revalidatie: niet alleen voor “zware gevallen”

Ergotherapeuten zijn vaak verrassend handig als het gaat om vermoeidheid. Ze kijken met je mee naar je dag: hoe doe je dingen, in welke volgorde, wat kost onnodig veel energie.

Neem Mark, 42 jaar, die altijd alles zelf wilde blijven doen. Hij stond elke ochtend uitgebreid te douchen, maakte ontbijt voor het hele gezin, bracht de kinderen naar school, reed naar zijn werk en was om 10 uur al kapot. Een ergotherapeut hielp hem om simpele dingen anders te doen: korter douchen, ontbijtwerk verdelen met zijn partner, één dag per week thuiswerken, een zitkruk in de douche. Geen wondermiddelen, maar hij hield ineens wél energie over voor de middag.

In een revalidatietraject wordt vaak ook aandacht besteed aan conditie opbouwen, ontspanning en mentale veerkracht. Niet om je “beter” te maken, maar om je beter toegerust te maken.

3. Bewegen zonder jezelf af te branden

Bewegen is gezond, ook bij MS. Maar ja, als je al moe wakker wordt, klinkt sporten niet direct aantrekkelijk. De kunst zit hem in doseren.

Veel mensen hebben baat bij:

• Korte stukjes wandelen verspreid over de dag.
• Zwemmen, vooral als warmte je klachten verergert.
• Rustige krachttraining met begeleiding.

Belangrijk is dat je niet elke keer tot het uiterste gaat. Als je na het sporten twee dagen moet bijkomen, was het te veel. Een fysiotherapeut met ervaring met neurologische aandoeningen kan hierin meedenken.

Op Gezondheidsnet vind je ook artikelen over leven met MS en bewegen.

4. Slim omgaan met slaap

Je slaapkwaliteit verbeteren is niet altijd simpel, maar een paar dingen helpen vaak wel:

• Vaste slaaptijden, ook in het weekend.
• Cafeïne beperken in de middag en avond.
• Telefoon en tablet een uur voor het slapengaan wegleggen (ja, deze is irritant, maar helpt echt).
• Je slaapkamer koel en donker houden.

Als je veel last hebt van nachtelijke krampen, pijn of vaak plassen, bespreek dat dan. Soms zijn er medicijnen of praktische oplossingen (andere houding, hulpmiddelen) die het net wat draaglijker maken.

5. Warmte, stress en andere triggers herkennen

Veel mensen met MS merken dat warmte hun klachten verergert. Een warme douche, sauna, hittegolf: ineens wordt alles zwaarder. Dat geldt vaak ook voor vermoeidheid.

Dan helpt het om:

• In de zomer meer binnen te blijven op het heetst van de dag.
• Kleding in laagjes te dragen.
• Koelelementen te gebruiken als dat nodig is.

Stress is een andere grote energievreter. Je lost MS niet op met een mindfulnesscursus, maar leren ontspannen kan wel schelen. Ademhalingsoefeningen, meditatie-apps, yoga, een psycholoog die bekend is met chronische ziekte - het kan net dat beetje ruimte geven.

Praten over een klacht die je niet ziet

Misschien herken je dit: je zegt af voor een etentje omdat je “te moe” bent, en voelt je daarna schuldig. Of je sleept jezelf er toch heen en ligt de volgende dag volledig gevloerd.

Eerlijk zijn over je vermoeidheid is spannend, maar vaak toch nodig. Je hoeft niet elk detail uit te leggen, maar simpele zinnen kunnen al helpen:

• “Mijn energie is beperkt door mijn MS, daarom moet ik goed doseren.”
• “Als ik nu doorga, lig ik morgen plat. Kunnen we het kort houden?”
• “Ik wil er graag bij zijn, maar het lukt me niet om én dit én dat op één dag te doen.”

Sommige mensen vinden het fijn om hun partner of naaste een afspraak bij de neuroloog of MS-verpleegkundige mee te laten maken. Dan horen ze het verhaal niet alleen van jou, maar ook van een professional.

Werken met MS en vermoeidheid

Werk is voor veel mensen belangrijk, niet alleen financieel, maar ook voor eigenwaarde en sociale contacten. Maar werken met deze vermoeidheid vraagt aanpassingen.

Denk aan:

• Minder uren per dag, of meer rustmomenten tussendoor.
• Thuiswerken op sommige dagen om reistijd te besparen.
• Zware taken in de ochtend plannen.
• Overleg staand of lopend doen als zitten je juist suf maakt, of andersom.

In Nederland kun je via de bedrijfsarts en het UWV kijken naar mogelijkheden voor aanpassing van werk. Het is soms een zoektocht, en ja, soms gaat het ook mis. Maar niets zeggen en “gewoon doorduwen” eindigt vaak in langdurige uitval.

Wanneer moet je echt aan de bel trekken?

Vermoeidheid hoort helaas vaak bij MS, maar sommige signalen vragen extra aandacht:

• Je vermoeidheid neemt ineens snel toe in een paar dagen of weken.
• Je krijgt er nieuwe neurologische klachten bij (wazig zien, nieuwe kracht- of gevoelsverlies, problemen met lopen die je niet kent).
• Je valt af zonder reden, bent kortademig of hebt andere lichamelijke klachten.
• Je merkt dat je stemming flink keldert, je nergens meer zin in hebt, of sombere gedachten krijgt.

In dat soort situaties is het verstandig om je neuroloog, MS-verpleegkundige of huisarts te bellen. Op Thuisarts staat ook wanneer je direct medische hulp moet zoeken.

Veelgestelde vragen over MS en vermoeidheid

Is vermoeidheid bij MS een teken dat mijn ziekte verergert?

Niet per se. Vermoeidheid kan erger worden zonder dat er direct sprake is van een nieuwe schub of meer schade op de MRI. Tegelijk kan toegenomen vermoeidheid soms wel een signaal zijn dat er iets speelt, bijvoorbeeld een infectie, een opvlamming of een andere lichamelijke oorzaak. Daarom is het verstandig om veranderingen in je vermoeidheid altijd te bespreken met je behandelaar.

Helpen vitamines of supplementen tegen MS-vermoeidheid?

Er is geen vitamine die MS-vermoeidheid zomaar oplost. Wel wordt bij MS vaak gelet op vitamine D. Als je een tekort hebt, kan aanvullen zinvol zijn, maar dat is geen wondermiddel tegen vermoeidheid. Andere supplementen worden veel aangeboden, maar hebben zelden goede wetenschappelijke onderbouwing. Overleg altijd met je arts of MS-verpleegkundige voordat je iets nieuws slikt.

Maakt medicatie tegen MS de vermoeidheid beter of juist erger?

Dat verschilt per medicijn en per persoon. Sommige ziekteremmende behandelingen lijken bij sommige mensen op termijn iets te schelen in vermoeidheid, omdat ze de ziekteactiviteit verminderen. Andere middelen kunnen bijwerkingen geven zoals juist meer moeheid of slaapproblemen. Ook medicijnen tegen pijn, spasmen of blaasproblemen kunnen invloed hebben. Bespreek bijwerkingen altijd, soms is er een alternatief of kan de dosering aangepast worden.

Heeft het zin om een slaaponderzoek te doen?

Bij sommige mensen wel. Bijvoorbeeld als je partner zegt dat je ‘s nachts veel snurkt of ademstops hebt, of als je ondanks voldoende uren slapen extreem slaperig blijft overdag. Dan kan er naast MS ook nog een slaapstoornis spelen, zoals slaapapneu. Een neuroloog of slaaparts kan beoordelen of een slaaponderzoek nuttig is.

Waar kan ik betrouwbare informatie vinden over MS en vermoeidheid?

Voor Nederland en België zijn er verschillende goede bronnen. De Hersenstichting geeft duidelijke informatie over MS in het algemeen. Op Thuisarts vind je uitleg vanuit huisartsenperspectief. En via sites als Gezondheidsnet lees je meer over leven met MS, inclusief verhalen van anderen.

Leven met MS en vermoeidheid is vaak een soort permanent koorddansen. Altijd wikken en wegen, steeds weer kiezen: wat doe ik wel, wat laat ik? Je hoeft dat niet alleen te doen. Hoe beter jij zelf begrijpt wat er in je lijf gebeurt, hoe makkelijker je ook met je omgeving en je zorgverleners kunt zoeken naar een manier van leven die, nou ja, misschien niet perfect is, maar wél meer bij jou past.