Als Parkinson je nachtrust kaapt – en niemand het ziet

Parkinson stopt niet als je gaat slapen

Overdag zie je het: de trillingen, de traagheid, het typische schuifelende lopen. Maar ’s nachts gaat Parkinson gewoon door. Sterker nog, sommige klachten vallen pas op in bed.

Neem Karin, 62, bij wie drie jaar geleden Parkinson werd vastgesteld. Overdag redt ze zich redelijk met medicatie. Maar ’s nachts wordt ze wakker van kramp in haar benen, kan ze zich nauwelijks omdraaien en ligt ze soms een uur naar het plafond te staren. Haar man slaapt ondertussen met oordoppen, omdat ze hard praat in haar slaap en soms rare trapbewegingen maakt. “Ik dacht eerst: ach, hoort bij ouder worden,” zei ze. Tot de vermoeidheid overdag zo erg werd dat autorijden eigenlijk niet meer veilig voelde.

Dit soort verhalen hoor je vaker dan je denkt. En toch wordt slaap bij Parkinson vaak afgedaan als een bijzaak. Terwijl het eigenlijk één van de grote spelbrekers is in het dagelijks leven.

Hoe Parkinson je slaapritme in de war schopt

Parkinson is meer dan een “bewegingsziekte”. De ziekte tast ook hersengebieden aan die je biologische klok, waak-slaapritme en spiercontrole tijdens de slaap regelen. Dat zie je terug op verschillende niveaus.

De hersenen die dag en nacht door elkaar halen

In de hersenstam en de hypothalamus zitten kernen die bepalen wanneer je slaperig wordt, wanneer je wakker blijft en hoe diep je slaapt. Bij Parkinson raken daar zenuwcellen beschadigd. Dat heeft een paar vervelende gevolgen:

• je wordt ’s nachts vaker wakker
• je diepe slaap wordt korter en onrustiger
• je REM-slaap (de droomslaap) verandert van karakter
• je biologische klok raakt soms verschoven, waardoor je veel te vroeg of juist veel te laat slaperig wordt

Daar komt bij dat de aanmaak en verwerking van dopamine en andere boodschapperstoffen verandert. Diezelfde stoffen spelen een rol in aandacht, alertheid en motivatie. Geen wonder dat iemand zich overdag half versuft kan voelen, zelfs als de nacht “redelijk” leek.

Medicatie die helpt – maar soms ook stoort

Dopamine-agonisten en andere Parkinsonmedicatie kunnen aan twee kanten snijden. Aan de ene kant verminderen ze stijfheid en trillingen, waardoor bewegen in bed makkelijker gaat. Aan de andere kant kunnen sommige middelen:

• slaperigheid overdag versterken
• levendige dromen of nachtmerries uitlokken
• rusteloosheid of onrustige benen verergeren

Het lastige is: dit voelt voor iedereen anders. Wat bij de één een zegen is, is bij de ander een bron van nieuwe problemen. Daarom is het zo belangrijk om slaappatronen mee te nemen in de evaluatie van medicatie.

De nachtelijke klachten waar niemand om gevraagd heeft

Niet iedereen met Parkinson heeft alle slaapproblemen, maar bepaalde patronen komen opvallend vaak terug.

Onrustige nachten: wakker worden, draaien, zuchten

Veel mensen met Parkinson beschrijven nachten in stukjes. Inslapen lukt nog wel, maar dan:

• worden ze wakker van pijnlijke of stijve spieren
• lukt omdraaien in bed nauwelijks zonder hulp of een soort “driepuntsdraai”
• begint het malen in het hoofd zodra het stil is

Jan, 69, merkte het vooral aan zijn ochtenden. “Ik werd wakker alsof ik al een halve dag gewerkt had. Alsof ik niet geslapen had, maar gevochten.” Pas toen zijn neuroloog gericht vroeg naar de nacht, kwam het hele verhaal eruit.

Dromen die te echt worden: REM-slaapgedrag

Een bekend maar nog steeds onderschat fenomeen is REM-slaapgedragsstoornis (RBD). Normaal gesproken zijn je spieren tijdens droomslaap verlamd. Je droomt dat je rent, maar je lichaam blijft stil. Bij Parkinson valt die verlamming soms weg.

Dan krijg je situaties waarin iemand:

• schopt, slaat of grijpt in zijn slaap
• uit bed kan vallen tijdens een heftige droom
• hard praat, roept of zelfs schreeuwt

Partners beschrijven het vaak als “alsof hij midden in een actiefilm zit”. Niet zelden is dit jaren vóór de diagnose Parkinson al aanwezig, maar wordt het gezien als “rare dromen” of stress. Terwijl we uit onderzoek weten dat RBD bij een deel van de mensen een vroege voorbode van Parkinson of een verwante aandoening kan zijn.

Onrustige benen en nachtelijke drang om te bewegen

Rusteloze benen (restless legs) en periodieke beenbewegingen komen vaker voor bij Parkinson. Het gaat dan om een naar, kriebelend of trekkend gevoel in de benen, dat vooral in rust en ’s avonds optreedt. Bewegen helpt even, stil liggen maakt het erger.

Gevolg: eindeloos wiebelen, opstaan, rondlopen, weer terug in bed, opnieuw beginnen. En ondertussen tikt de klok gewoon door.

Slaapapneu: de stille meelifter

Slaapapneu – ademstops tijdens de slaap – komt in de algemene bevolking al behoorlijk vaak voor, maar bij Parkinson lijkt het nóg wat vaker te spelen. Denk aan:

• luid snurken
• ademstops die de partner ziet of hoort
• wakker worden met een droge mond of hoofdpijn
• overdag extreme slaperigheid

Omdat vermoeidheid bij Parkinson zo “normaal” lijkt, wordt slaapapneu makkelijk gemist. Terwijl behandeling (bijvoorbeeld met CPAP) de kwaliteit van leven best wel kan verbeteren.

Waarom artsen dit eigenlijk nog te vaak missen

In de spreekkamer is tijd schaars. De focus ligt al snel op lopen, trillingen, vallen, medicatie. Slaap belandt dan ergens onderaan het lijstje, tenzij iemand er zelf nadrukkelijk over begint.

Maar veel mensen vinden het lastig om hun slaapproblemen onder woorden te brengen. “Ik slaap gewoon slecht” is snel gezegd, zonder details. En juist die details maken uit:

• is het vooral moeite met inslapen, of met doorslapen?
• zijn er rare bewegingen of gedragingen tijdens de slaap?
• is de partner ook wakker, of merkt die niets?
• is de hoofdklacht vermoeidheid of slaperigheid?

Zodra je dat uitpluist, ontstaat er een patroon. Daarom is het eigenlijk heel verstandig om je nachten een paar weken te noteren in een slaapdagboek vóór je naar de neuroloog of Parkinsonverpleegkundige gaat.

Wat je zelf kunt signaleren – en waarom de partner goud waard is

Bij slaapproblemen rondom Parkinson is de partner vaak de beste getuige. Degene die naast je ligt, ziet dingen die je zelf nooit merkt.

Handige vragen om samen te beantwoorden:

• Beweeg ik veel in mijn slaap? Sla ik wel eens om me heen?
• Snurk ik luid? Lijk ik soms te stoppen met ademen?
• Praat of roep ik in mijn slaap?
• Lijk ik “wakker maar niet echt wakker” als jij me ’s nachts aanspreekt?
• Voel ik me overdag meer duf dan slaperig, of val ik echt bijna in slaap?

Het verschil tussen duf en écht slaperig is belangrijk. Dufheid past meer bij vermoeidheid of depressieve klachten, terwijl onbedwingbare slaperigheid eerder wijst op slaapapneu, medicatie-effecten of ernstige verstoring van de nachtrust.

Wat kun je doen aan slaapproblemen bij Parkinson?

Er is geen magische oplossing, maar er zijn wél meerdere knoppen waar je aan kunt draaien. Vaak is het een combinatie van kleine aanpassingen die samen verschil maken.

Medicatie: schuiven, aanpassen, soms minderen

Met je neuroloog of Parkinsonverpleegkundige kun je kijken naar:

• het tijdstip van inname: misschien moet een avonddosis vroeger of later
• het type medicatie: sommige middelen geven meer levendige dromen of slaperigheid
• nachtmedicatie: soms helpt een langwerkend middel om nachtelijke off-periodes (stijfheid) te verminderen

Belangrijk: ga nooit op eigen houtje sleutelen aan je medicatie. Maar wees wel eerlijk over je nachten. “Het gaat wel” is voor een arts gewoon te vaag.

Slaapomgeving en routine: geen zweverige lifestyle-tip, maar gewoon praktisch

Ja, iedereen heeft het inmiddels wel gehoord: vaste bedtijd, geen schermen, koele kamer. Toch werkt het nog steeds, ook bij Parkinson. Maar er zijn wat extra aandachtspunten:

• maak het bed verplaatsbaar-vriendelijk: gladde lakens, eventueel een glijlakentje, zodat draaien makkelijker gaat
• zorg voor een goed nachtlampje dat je makkelijk kunt bedienen
• voorkom struikelobjecten als je ’s nachts vaak uit bed moet
• bespreek met je partner of aparte dekbedden of zelfs tijdelijk aparte bedden de nachtrust kunnen redden als er veel beweging of REM-slaapgedrag is

Het gaat niet om “gezelligheid opofferen”, maar om overleven. Een partner die maandenlang niet slaapt, raakt zelf ook uitgeput.

Specifieke aanpak per probleem

Bij REM-slaapgedrag kan de arts soms medicatie voorschrijven die de droomslaap rustiger maakt. Daarnaast is veiligheid belangrijk: zachte vloer naast het bed, scherpe hoeken afschermen, eventueel het bed iets lager zetten.

Bij rusteloze benen kunnen ijzertekort, bepaalde medicijnen of cafeïne een rol spelen. Soms helpt een aanpassing in medicatie, soms zijn aanvullende middelen nodig. Dit is echt iets om gericht met een arts te bespreken.

Bij vermoedelijke slaapapneu is een slaaponderzoek in een slaapcentrum of ziekenhuis vaak de volgende stap. Ja, dat is gedoe, met plakkers en slangen. Maar als blijkt dat je tientallen keren per uur stopt met ademen, dan verklaart dat wel waarom je overdag half instort.

De emotionele kant: nachten zijn lang als je wakker ligt

We hebben het vaak over de lichamelijke kant van Parkinson, maar slapeloze nachten hakken er mentaal ook in. In het donker worden zorgen groter. Piekeren over de toekomst, angst om een partner pijn te doen tijdens een heftige droom, schaamte over rare nachtelijke gedragingen – het speelt allemaal mee.

Sommige mensen gaan daardoor uitstellen om naar bed te gaan. Nog een serie, nog een kop koffie, nog even scrollen. En dan ben je ineens een nachtbraker met Parkinson, wat de klachten overdag alleen maar erger maakt.

Het helpt om dit hardop te benoemen. Met je partner, maar ook met de Parkinsonverpleegkundige of een psycholoog die ervaring heeft met chronische aandoeningen. Slaap is geen luxe, het is de basis waarop je de rest van de dag bouwt.

Wanneer moet je echt aan de bel trekken?

Er zijn een paar signalen waarbij het niet handig is om nog maanden “aan te kijken”:

• je valt overdag bijna in slaap tijdens gesprekken, eten of autorijden
• je partner ziet ademstops of heftige vecht- of vluchtbewegingen tijdens de slaap
• je valt uit bed of doet jezelf of je partner pijn in de nacht
• je stemming keldert, je voelt je somber en de nachten zijn een chaos

Dan is het tijd voor een gesprek met de neuroloog of Parkinsonverpleegkundige. Vraag expliciet aandacht voor slaap. Desnoods schrijf je vooraf een korte samenvatting van je nachten op één A4’tje en leg je dat neer.

Handige bronnen in Nederland en België

Voor wie zelf verder wil lezen of samen met naasten informatie wil doorspitten:

• Thuisarts heeft duidelijke info over slaapproblemen en Parkinson, geschreven door huisartsen: https://www.thuisarts.nl
• Hersenstichting biedt informatie over Parkinson, slaap en hersenaandoeningen in het algemeen: https://www.hersenstichting.nl
• Gezondheidsnet heeft toegankelijke artikelen over slaapproblemen, slaapapneu en rusteloze benen: https://www.gezondheidsnet.nl

Check daarnaast of er in jouw regio een ParkinsonNet-team of gespecialiseerd slaapcentrum is. In veel ziekenhuizen werken neurologen en longartsen samen rond slaapstoornissen, wat bij Parkinson net dat beetje extra kennis aan tafel brengt.

FAQ over Parkinson en slaap

Is slecht slapen bij Parkinson onvermijdelijk?

Nee, niet helemaal. De ziekte maakt goed slapen wel lastiger, maar veel klachten zijn te beïnvloeden. Door medicatie aan te passen, slaapapneu te behandelen, de slaapkamer veiliger te maken en slaaphygiëne serieus te nemen, kun je de nachten vaak merkbaar verbeteren.

Hoe weet ik of mijn dromen bij Parkinson “normaal” zijn?

Levendige dromen komen vaker voor, maar worden pas echt zorgelijk als je ze gaat uitspelen: slaan, schoppen, uit bed vallen, roepen. Zeker als je partner zich onveilig voelt, is het verstandig dit te melden bij de neuroloog. Dat kan wijzen op REM-slaapgedragsstoornis.

Helpt een middagdutje of maakt dat het erger?

Een kort dutje van maximaal 20–30 minuten in de vroege middag kan helpen om de dag door te komen, zonder de nachtslaap te veel te verstoren. Lange dutten of dutjes laat op de dag maken het inslapen ’s avonds meestal moeilijker.

Kun je zelf zien of je slaapapneu hebt?

Je voelt het niet tijdens de nacht, maar signalen zijn: luid snurken, ochtendhoofdpijn, een extreem droge mond, vaak naar de wc ’s nachts en overdag bijna in slaap vallen. De partner ziet soms ademstops. De definitieve diagnose wordt gesteld met een slaaponderzoek.

Wat kan een Parkinsonverpleegkundige doen voor mijn slaap?

Meer dan je denkt. Ze kan met je meekijken naar je slaappatroon, medicatie-inname, dagstructuur, veiligheid in de slaapkamer en de belasting van je partner. En ze kan gericht doorverwijzen naar een slaapcentrum, psycholoog of fysiotherapeut als dat nodig is.

Parkinson bepaalt veel, maar hoe je met je nachten omgaat, is niet volledig uit handen. Door slaap serieus te nemen en erover te blijven praten – ook als het voelt als “erbij” – kun je overdag net wat meer ruimte terugwinnen. En dat is, nou ja, best wel belangrijk als je elke dag al genoeg te dragen hebt.