Als Parkinson je nachtrust kaapt: wat er echt speelt

Waarom Parkinson en slaap zo’n lastige combinatie zijn

Parkinson is in de basis een hersenziekte waarbij de aansturing van beweging verandert. Maar dat is eigenlijk maar een deel van het verhaal. De hersengebieden die je slaap- en waakritme regelen, worden ook geraakt. Tel daar medicatie, pijn, stijfheid en soms angst of somberheid bij op, en je hebt een recept voor onrustige nachten.

Veel mensen merken het al vroeg in het ziekteproces. Soms zelfs vóórdat de diagnose is gesteld. Dat maakt het extra verwarrend: je slaapt al jaren slecht, hebt rare dromen, staat ’s ochtends niet uitgerust op, en pas veel later blijkt dat het allemaal in het plaatje van Parkinson past.

Hoe ziet dat er in het echte leven uit?

Neem Marijke, 62 jaar, bij wie drie jaar geleden Parkinson werd vastgesteld. Overdag redt ze zich best wel redelijk met haar medicatie. Maar ’s nachts begint de ellende. Ze wordt om de twee uur wakker, haar benen voelen zwaar, ze kan zich nauwelijks omdraaien. Haar man schrikt regelmatig wakker omdat ze wild om zich heen slaat in haar slaap. Marijke dacht eerst dat het “gewoon de leeftijd” was. Tot haar neuroloog haar vertelde dat dit heel typisch is bij Parkinson.

Of Tom, 55 jaar, nog werkend, die eigenlijk elke middag bijna omvalt van de slaap. ’s Nachts ligt hij lang wakker, wordt hij meerdere keren wakker om naar het toilet te gaan en droomt hij extreem levendig. Overdag kan hij tijdens een vergadering zomaar bijna in slaap vallen. Zijn omgeving denkt dat hij “gewoon moe” is, maar in werkelijkheid is zijn slaapkwaliteit volledig overhoop.

Deze verhalen zijn geen uitzondering. Slaapklachten horen bij Parkinson, alleen worden ze vaak niet zo benoemd.

Welke slaapklachten komen bij Parkinson vaak voor?

Niet iedereen heeft alles, gelukkig niet. Maar er zijn een paar patronen die artsen en slaapcentra vaak terugzien:

Moeite met inslapen en doorslapen

Veel mensen met Parkinson liggen lang wakker voordat ze in slaap vallen. Dat kan komen door:

• Piekeren of onrust in het hoofd
• Pijn of kramp in spieren
• Stijfheid waardoor je geen fijne houding vindt
• Medicatie die net te laat of te vroeg is uitgewerkt

Daarnaast is er het typische “uurtje-slaap-uurtje-wakker”-patroon. Je valt in slaap, wordt na anderhalf of twee uur wakker, en het hele circus begint opnieuw.

Onrustige, heftige dromen en REM-slaapgedragsstoornis

Een mond vol, die term, maar de kern is simpel: normaal gesproken is je lijf tijdens de droomslaap (REM-slaap) verlamd. Je droomt wel, maar je beweegt niet mee. Bij een deel van de mensen met Parkinson valt die rem weg.

Dat kan er zo uitzien:

Je droomt dat je iemand moet wegduwen en in het echt duw je je partner uit bed. Je schopt, slaat, roept of schreeuwt in je slaap. Vaak weet je de droom nog verrassend goed als je wakker wordt. Het klinkt misschien bijna komisch, maar het kan gevaarlijk zijn, zowel voor jezelf als voor degene die naast je ligt.

Artsen noemen dit een REM-slaapgedragsstoornis. Interessant detail: bij sommige mensen is dit al jaren aanwezig vóórdat de diagnose Parkinson wordt gesteld.

Nachtelijk wakker worden door plassen, pijn en stijfheid

Nachtelijke trips naar de wc zijn bij Parkinson eerder regel dan uitzondering. De blaas is gevoeliger, je voelt eerder aandrang of je kunt urine minder goed ophouden. Als je dan ook nog stijf bent en traag in bewegen, is zo’n toiletbezoek ineens een heel project.

Daarbovenop komen pijn in schouders, rug of benen, en het gevoel dat je vastligt in bed. Je hebt dan vaak hulp nodig van je partner om je om te draaien. Dat is niet alleen lichamelijk zwaar, maar ook mentaal vermoeiend.

Overmatige slaperigheid overdag

Als de nacht gebroken is, voel je dat overdag. Maar bij Parkinson is er nog iets anders aan de hand: de hersenen die het waakritme regelen, werken minder soepel. Daardoor kun je:

• Overdag ineens bijna in slaap vallen
• Moeite hebben met concentratie
• In de middag een soort “instortmoment” hebben

Soms speelt medicatie hier ook een rol. Bepaalde Parkinsonmedicijnen kunnen slaperigheid of juist onrust versterken.

Rusteloze benen en andere bewegingsdrang

Veel mensen met Parkinson herkennen dat onrustige gevoel in de benen in de avond: een soort kriebel van binnen, waardoor je móet bewegen. Als je dan net in bed ligt, is dat bijzonder onhandig. Het lijkt op het rusteloze benen syndroom, dat ook los van Parkinson voorkomt, maar komt bij Parkinson vaker voor.

Waarom wordt er zo weinig over slaap gepraat bij Parkinson?

Een deel van de verklaring is best wel simpel: de spreekkamer is vol. In een controle van 15 minuten moeten motorische klachten, medicatie, bijwerkingen en praktische zaken langs. Slaap schiet er dan makkelijk bij in, tenzij jij er zelf actief over begint.

Daarnaast denken veel mensen: “Ach, slecht slapen hoort er nou eenmaal bij.” Of: “Ik wil niet zeuren, de arts heeft het al druk genoeg.” Terwijl slaap direct invloed heeft op je motoriek, je stemming, je geheugen en zelfs op hoe goed je medicatie werkt.

Er is ook nog een ander punt: niet alle neurologen zijn even vertrouwd met specifieke slaapstoornissen zoals REM-slaapgedragsstoornis. Soms wordt het afgedaan als “rare dromen”, terwijl er wel degelijk behandelmogelijkheden zijn.

Wat gebeurt er in de hersenen tijdens de slaap bij Parkinson?

Zonder in technische details te verdrinken: bij Parkinson raken verschillende hersengebieden beschadigd of ontregeld. Niet alleen de gebieden voor beweging, maar ook:

• De biologische klok in de hersenen, die normaal je slaap-waakritme aanstuurt
• De kernen die bepalen hoe diep je slaapt en wanneer je in REM-slaap komt
• De systemen voor dopamine, serotonine en noradrenaline, die zowel met stemming als met slaap te maken hebben

Het resultaat: de slaap is minder diep, meer gefragmenteerd en de overgangen tussen slaapfasen zijn rommeliger. Je droomt misschien heftiger, wordt vaker wakker en voelt je minder uitgerust, zelfs als je volgens de klok “genoeg” uren in bed hebt gelegen.

Wat kun je zelf doen, zonder meteen naar extra pillen te grijpen?

Laten we eerlijk zijn: geen enkele tip gaat Parkinson oplossen. Maar er zijn wel dingen die de chaos in de nacht kunnen beperken.

1. Maak van je slaapkamer een hulp, geen vijand

Klinkt bijna te simpel, maar bij Parkinson telt elk beetje.

• Zorg dat je bed en matras draaien en verplaatsen makkelijker maken. Een gladdere matrasbeschermer of een satijnen pyjama kan al schelen.
• Zet een stevig nachtkastje of steunpunt langs het bed om je op te duwen.
• Zorg voor zacht, indirect licht voor nachtelijke wc-bezoeken, zodat je niet half verblind raakt maar ook niet struikelt.

2. Kijk kritisch naar je avondritueel

Cafeïne laat op de dag, alcohol “om in slaap te vallen”, nog even lang op de telefoon: ze helpen allemaal niet. Zeker niet bij een brein dat toch al moeite heeft met schakelen tussen wakker en slapen.

Probeer eens:

• Een vast tijdstip om naar bed te gaan en op te staan, ook in het weekend
• Het laatste uur voor het slapen géén nieuws, mails of discussies, maar iets rustigs: lezen, rustige muziek, ademhalingsoefeningen
• Grote maaltijden laat op de avond te vermijden, zeker als je ook al last hebt van de darmen

3. Bewegen overdag, maar slim

Regelmatige, matige beweging overdag helpt je slaapritme. Wandelen, fietsen, lichte krachttraining of fysiotherapie. Maar: doe de intensieve dingen liever niet vlak voor het slapengaan. Dan kan je lijf juist te “aan” staan.

Veel Parkinsoncentra werken samen met gespecialiseerde fysiotherapeuten (bijvoorbeeld via ParkinsonNet) die hier gericht advies over kunnen geven.

Wanneer moet je dit echt met je arts bespreken?

Eerlijk antwoord: liever te vroeg dan te laat. Zeker als je:

• Zo heftig droomt of beweegt dat jij of je partner zich bezeert
• Overdag bijna in slaap valt tijdens gesprekken, in de auto of op het werk
• Door stijfheid of pijn nauwelijks kunt slapen
• Meerdere keren per nacht naar de wc moet en je daardoor uitgeput raakt
• Je stemming duidelijk achteruit ziet gaan door slaaptekort

Vertel niet alleen “ik slaap slecht”, maar beschrijf concreet wat er gebeurt. Bijvoorbeeld: “Ik word elke nacht 4 tot 5 keer wakker, vooral door pijn in mijn benen en omdat ik moet plassen. Ik ben overdag zo moe dat ik na de lunch bijna in slaap val.” Dat helpt je arts veel meer.

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

De aanpak hangt af van wat er precies speelt. Er is niet één standaardrecept. Maar er zijn wel een paar lijnen die vaak gevolgd worden.

Medicatie aanpassen

Soms is het nodig om de tijden of doseringen van Parkinsonmedicatie te verschuiven, zodat je ’s nachts minder stijf bent of minder last hebt van bijwerkingen. Er zijn ook langwerkende preparaten die juist de nacht beter kunnen overbruggen.

Bij heftige REM-slaapgedragsstoornis worden soms specifieke medicijnen gegeven die de heftigheid van de dromen en bewegingen verminderen. Dat gebeurt meestal in overleg met een neuroloog of slaaparts.

Slaaponderzoek in een slaapcentrum

Als het onduidelijk is wat er precies gebeurt, of als er een vermoeden is van slaapapneu (kortdurende ademstops tijdens de slaap), kan een verwijzing naar een slaapcentrum zinvol zijn. Daar wordt je slaap een nacht lang gemeten met sensoren. Niet gezellig, wel informatief.

In Nederland en België zijn er verschillende slaapcentra die ervaring hebben met neurologische aandoeningen zoals Parkinson. Vraag je neuroloog of Parkinsonverpleegkundige hiernaar als je klachten ernstig zijn.

Psychologische ondersteuning en slaapproblemen

Soms zit je in een vicieuze cirkel: je slaapt slecht, wordt somber, gaat piekeren, slaapt daardoor nóg slechter. Een psycholoog of slaaptherapeut kan dan helpen met cognitieve gedragstherapie voor insomnia. Dat is geen “praatgroepje”, maar een vrij praktische aanpak om je slaapgedrag en gedachten over slaap te veranderen.

In Nederland wordt dit ook via sommige GGZ-instellingen of gespecialiseerde slaapklinieken aangeboden. Vraag je huisarts naar mogelijkheden.

En de partner? Die slaapt vaak óók slecht

Parkinson treft nooit alleen de persoon met de diagnose. Partners slapen vaak onrustig door:

• Nachtelijke hulp bij draaien, naar het toilet gaan of medicatie
• Schrikken van wild bewegen of roepen in de nacht
• Zorgen en piekeren

Soms is het, hoe lastig dat ook klinkt, beter om (tijdelijk) apart te slapen. Dat kan de relatie juist beschermen, omdat allebei wat meer rust krijgen. Je hoeft niet meteen naar aparte kamers, soms helpt een groter bed al, of twee aparte matrassen die minder beweging doorgeven.

Belangrijk: ook partners mogen dit gewoon in de spreekkamer benoemen. Het is geen luxeprobleem, het hoort bij de zorg rond Parkinson.

Wat zeggen betrouwbare Nederlandse en Belgische bronnen?

Als je na dit artikel verder wilt lezen, zijn er een paar goede startpunten:

• Thuisarts.nl heeft duidelijke informatie over slecht slapen en slaapstoornissen. Niet altijd specifiek over Parkinson, maar wel heel herkenbaar en praktisch.
• De Hersenstichting legt helder uit wat er in de hersenen gebeurt bij Parkinson en andere neurologische aandoeningen, en gaat ook in op slapen en dromen.
• Op Gezondheidsnet vind je toegankelijke artikelen over slaapproblemen, slaapritme en tips om beter te slapen.

Deze sites zijn gemaakt voor het Nederlandse publiek en sluiten goed aan bij hoe zorg hier georganiseerd is.

Veelgestelde vragen over Parkinson en slaap

Is slecht slapen een vroege waarschuwing voor Parkinson?

Niet elk slaapprobleem betekent dat je Parkinson krijgt, gelukkig niet. Maar bepaalde klachten, zoals een REM-slaapgedragsstoornis (heftig bewegen tijdens dromen) kunnen jaren vóór de diagnose optreden. Dat betekent niet dat iedereen met zo’n stoornis Parkinson krijgt, maar artsen zijn er wel alerter op geworden.

Maakt beter slapen mijn Parkinsonklachten overdag minder?

Vaak wel. Je ziekte verdwijnt er niet door, maar mensen merken regelmatig dat trillingen, stijfheid en concentratieproblemen overdag minder belastend voelen als de nacht rustiger is. Ook reageert je lijf soms beter op medicatie als je niet constant oververmoeid bent.

Zijn slaapmiddelen een goed idee bij Parkinson?

Soms worden ze tijdelijk gebruikt, maar artsen zijn meestal voorzichtig. Veel slaapmiddelen kunnen vallen, verwardheid en slaperigheid overdag verergeren. Vaak wordt eerst gekeken naar andere oplossingen: medicatie voor Parkinson aanpassen, slaaphygiëne verbeteren, behandeling van specifieke slaapstoornissen. Als er toch slaapmedicatie wordt gegeven, is dat meestal laag gedoseerd en onder strakke controle.

Hoe weet ik of ik slaapapneu heb naast Parkinson?

Signalen zijn onder andere hard snurken, ademstops (door je partner gezien), wakker worden met een droge mond of hoofdpijn, en extreme slaperigheid overdag. Als dit speelt, is een verwijzing naar een slaapcentrum verstandig. Slaapapneu komt ook bij mensen met Parkinson voor en is goed te behandelen.

Waar kan ik terecht als mijn arts mijn slaapproblemen niet zo serieus neemt?

Begin bij je eigen neuroloog of Parkinsonverpleegkundige, en wees concreet over je klachten. Helpt dat niet, bespreek het met je huisarts en vraag naar een verwijzing naar een slaapcentrum of een andere neuroloog met ervaring in Parkinson. Ook patiëntenverenigingen en de Hersenstichting kunnen soms verwijzen naar gespecialiseerde zorgverleners.

Slaap en Parkinson zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Je hoeft je er niet bij neer te leggen dat “het er nou eenmaal bij hoort”. Door het bespreekbaar te maken, gericht te zoeken naar de oorzaken van jouw slaapproblemen en samen met zorgverleners aan knoppen te draaien, kun je de nacht vaak beter leefbaar maken. Niet perfect, maar wel een stuk minder uitputtend. En dat is, nou ja, voor de meeste mensen met Parkinson al een wereld van verschil.