Als de nacht onrustig wordt: dementie en slaap ontrafeld

Waarom slaap zo vaak ontspoort bij dementie

Het voelt voor veel families alsof er twee ziektes tegelijk spelen: dementie overdag en een soort nachtelijke onrust daarbovenop. Medisch gezien is dat eigenlijk niet zo gek.

Bij dementie raakt de hersenstructuur beschadigd. Niet alleen de gebieden voor geheugen en taal, maar ook de regio’s die je biologische klok, waak-slaapritme en gedrag regelen. Het gevolg: de interne “tijdklok” loopt langzaam uit de pas met de echte tijd.

Neem Anja, 78 jaar, met de ziekte van Alzheimer. Overdag dut ze voortdurend weg in de stoel. Rond 22.00 uur, als haar dochter denkt dat de dag erop zit, wordt Anja ineens actief. Ze wil opruimen, aankleden, naar buiten. Niet omdat ze dwars wil doen, maar omdat haar hersenen haar vertellen dat het daar nu de juiste tijd voor is.

Die verschuiving van het ritme zie je bij bijna alle vormen van dementie, maar de manier waarop verschilt.

Verschillende vormen van dementie, verschillende slaapproblemen

Niet elke dementie geeft hetzelfde slaapgedrag. De onderliggende hersenschade bepaalt veel.

Alzheimerdementie
Bij Alzheimer zie je vaak:

• Moeite met inslapen en doorslapen
• Veel nachtelijk wakker worden
• Omgekeerd dag-nachtritme (overdag slapen, ’s nachts wakker)
• “Sundowning": onrust, angst en verwardheid aan het eind van de middag en begin van de avond

Die avondlijke onrust is trouwens geen vaag verzinsel. Naarmate het licht afneemt, krijgen hersenen met Alzheimer meer moeite om prikkels te filteren. Geluiden, schaduwen, televisie: alles komt harder binnen. Vermoeidheid stapelt zich op, en dat maakt de verwarring nog erger.

Vasculaire dementie
Bij vasculaire dementie (beschadigingen door kleine of grotere beroertes) hangt het slaappatroon sterk af van welke hersengebieden geraakt zijn. Je ziet vaak:

• Onrustig, gefragmenteerd slapen
• Veel wakker worden door pijn, stijfheid of andere lichamelijke klachten
• Slaapapneu komt vaker voor bij mensen met hart- en vaatziekten, en dat verergert weer de vermoeidheid overdag

Dementie met Lewy bodies en Parkinsondementie
Hier wordt het pas echt ingewikkeld. Bij deze vormen van dementie zijn slaapstoornissen vaak opvallend aanwezig, soms al jaren vóór de geheugenproblemen.

Typische dingen die je dan hoort:

• Partner die vertelt dat iemand in de slaap schopt, slaat, roept of “vecht”
• Dromen die levensecht lijken en bijna gespeeld worden in bed
• Heftige nachtmerries, soms met hallucinaties bij het wakker worden

Dat heeft een naam: REM-slaapgedragsstoornis. Normaal gesproken zijn je spieren tijdens de droomslaap verlamd. Bij deze aandoening valt die verlamming weg en voert iemand zijn dromen echt uit. Niet zelden is dat een vroege waarschuwing voor Lewy body of Parkinsondementie.

De rol van de biologische klok en licht

In de hersenen zit een kleine kern, de suprachiasmatische kern, die fungeert als hoofdklok. Die reageert sterk op licht. Bij dementie raakt die klok ontregeld, maar de omgeving helpt vaak ook niet mee.

In verpleeghuizen of bij mensen thuis zie je vaak hetzelfde patroon: weinig daglicht, gordijnen half dicht, televisie de hele dag aan, weinig échte activiteit. Het lichaam krijgt dan nauwelijks signalen: “het is dag”. Gevolg: de klok gaat zweven. Mensen dutten overal tussendoor en hebben ’s nachts geen echte slaapdruk meer.

Daar komt bij dat het netvlies en de lichtgevoelige cellen in de ogen ouder worden. Ze geven minder sterke lichtsignalen door. Combineer dat met hersenschade, en je hebt een recept voor een in de war geraakt slaap-waakritme.

Slaap en dementie: kip, ei, of allebei?

Een vraag die artsen steeds vaker krijgen: kan slechte slaap dementie veroorzaken of versnellen? Het eerlijke antwoord: er zijn sterke aanwijzingen dat slaap en dementie elkaar wederzijds beïnvloeden.

Onderzoek laat zien dat tijdens de diepe slaap afvalstoffen uit de hersenen beter worden afgevoerd, waaronder eiwitten zoals bèta-amyloïd, die bij Alzheimer een rol spelen. Minder diepe slaap betekent mogelijk minder schoonmaak. Dat is geen simpele “oorzaak-gevolg” in één rechte lijn, maar het maakt slechte slaap wel een serieuze risicofactor.

Aan de andere kant zorgt de dementie zelf weer voor minder diepe slaap. Je krijgt dus een soort vicieuze cirkel: hersenschade verstoort de slaap, verstoorde slaap kan de schade mogelijk versnellen.

Voor de praktijk betekent dit: slapen is geen luxe bij dementie, maar een factor die je zo goed mogelijk wilt ondersteunen, voor zowel de patiënt als de omgeving.

Waarom de nacht zo zwaar is voor mantelzorgers

Laten we eerlijk zijn: voor veel mantelzorgers is niet de vergeetachtigheid het zwaarst, maar de nachten. Je hoort verhalen als:

• “Ik slaap al maanden in etappes van twee uur, omdat ik bang ben dat hij de deur uitloopt.”
• “Ze staat elke nacht drie keer naast mijn bed met de vraag of we al op vakantie gaan.”
• “Ik durf zelf niet meer in slaap te vallen, bang dat hij valt of gaat dwalen.”

Die chronische onderbroken slaap is een directe aanval op je eigen gezondheid. Meer kans op depressie, burn-out, hartklachten, fouten op je werk, ruzie in de familie. Medisch gezien is dat geen bijzaak.

Artsen zijn zich daar gelukkig steeds bewuster van. Het is niet alleen de vraag: hoe slaapt iemand met dementie? Het is óók de vraag: hoe slaapt de partner of het kind dat voor hem of haar zorgt?

Medische oorzaken die vaak over het hoofd worden gezien

Het is verleidelijk om elk slaapprobleem bij dementie af te doen als “het hoort erbij”. Maar dat is nou juist waar het vaak misgaat. Er spelen regelmatig extra oorzaken mee die wél behandelbaar zijn.

Pijn en lichamelijk ongemak

Mensen met dementie kunnen pijn minder goed benoemen. Maar rugklachten, artrose, blaasproblemen of jeuk verdwijnen natuurlijk niet. Ze uiten zich alleen anders: onrust, roepen, steeds uit bed willen.

Een man met gevorderde vasculaire dementie werd bijvoorbeeld steeds agressief wakker ’s nachts. Er werd lang gedacht aan “verergering van de dementie”. Tot iemand opviel dat hij vooral onrustig werd bij het verleggen in bed. Bleek: ernstige heupslijtage. Na betere pijnstilling sliep hij rustiger en nam de agressie duidelijk af.

Slaapapneu en ademstops

Slaapapneu komt vaker voor bij ouderen, zeker bij mensen met overgewicht, diabetes of hart- en vaatziekten. Bij dementie wordt dat nogal eens gemist, omdat niemand meer goed kan vertellen hoe de nacht verloopt.

Signalen kunnen zijn:

• Hard snurken
• Stokkende ademhaling (door partner gezien)
• Overdag extreem slaperig of juist prikkelbaar

Onbehandelde apneu verergert geheugenproblemen en concentratie. Een slaaponderzoek kan dan zinvol zijn, ook bij iemand met dementie.

Medicijnen die slaap verstoren

De medicijnlijst van iemand met dementie is vaak lang. En daar zitten nogal eens slaapverstoorders tussen:

• Plaspillen laat op de dag (nachtelijk plassen)
• Stimulerende middelen (sommige antidepressiva, middelen tegen dementie)
• Te veel of verkeerd tijdstip van cafeïne (ook in pijnstillers)

Daar tegenover staat dat er ook nogal snel naar slaapmedicatie wordt gegrepen. Middelen zoals benzodiazepinen kunnen op korte termijn iemand rustiger maken, maar geven op langere termijn meer vallen, sufheid, verwardheid en soms juist onrustige nachten.

Een medicatiecheck door huisarts of specialist ouderengeneeskunde is daarom geen overbodige luxe.

Wat helpt wél bij slaapproblemen bij dementie?

Er is geen magische pil die de slaap bij dementie ineens perfect maakt. Maar er zijn wel degelijk dingen die aantoonbaar verschil kunnen maken, zeker als je ze combineert.

Overdag: meer licht, meer ritme, meer beweging

Het klinkt bijna te simpel, maar de basis begint overdag.

• Licht: elke dag naar buiten, bij voorkeur in de ochtend. Minstens een half uur daglicht doet vaak meer dan een extra pil. In instellingen wordt soms gewerkt met speciale daglichtlampen; thuis kun je al veel winnen met gordijnen open, buiten wandelen en niet de hele dag in een schemerige kamer zitten.
• Ritme: vaste tijden voor opstaan, maaltijden, rustmomenten en naar bed gaan. Het hoeft niet militair strak, maar wel voorspelbaar.
• Beweging: wandelen, lichte oefeningen, meehelpen in huis. Iemand die de hele dag in een stoel zit, bouwt weinig “slaapdruk” op.

Er zijn genoeg situaties waarin, na een paar weken consequente dagstructuur, de nachten merkbaar rustiger worden. Niet perfect, maar beter.

In de avond: prikkels omlaag, veiligheid omhoog

De late middag en avond zijn vaak de lastigste uren. Daar kun je gericht op sturen.

• Rustiger programma: geen spannende series of druk bezoek tot laat. Liever vertrouwde muziek, rustig gesprek, eventueel een vast ritueel zoals samen thee drinken.
• Verlichting: niet fel wit licht, maar ook niet pikdonker. Zacht, warm licht vermindert schaduwen die voor verwarring kunnen zorgen.
• Veiligheid: nachtlichtje op de gang, geen losliggende kleedjes, eventueel deur- of bedsensoren als iemand veel dwaalt. Niet om iemand op te sluiten, maar om ongelukken te voorkomen en jou als mantelzorger iets meer ontspanning te geven.

Melatonine en medicatie: terughoudend, maar soms zinvol

Melatonine, het “slaaphormoon”, wordt regelmatig voorgeschreven bij dementie. Het kan bij sommige mensen helpen om het ritme iets te stabiliseren, vooral in combinatie met goed daglicht en ritme.

Maar: te hoge doseringen of verkeerd tijdstip kunnen het ritme juist verder ontregelen. Het is dus geen zelfzorgmiddel om zomaar mee te gaan experimenteren, zeker niet bij kwetsbare ouderen.

Zwaardere slaapmiddelen en antipsychotica kunnen in uiterste gevallen nodig zijn, bijvoorbeeld bij ernstige nachtelijke agressie of gevaarlijk gedrag. Maar artsen zijn daar terecht terughoudend mee, omdat de bijwerkingen fors zijn: meer vallen, meer sufheid, hogere sterftekans bij langdurig gebruik.

De kunst is om medicatie pas in te zetten als:

• Lichamelijke oorzaken zijn nagekeken en zo mogelijk behandeld
• Dagstructuur en omgeving zijn aangepakt
• De belasting voor de omgeving echt onhoudbaar is

En dan nog: altijd in de laagste werkzame dosering, met duidelijke evaluatiemomenten.

Wanneer moet je echt aan de bel trekken?

Slaapproblemen bij dementie zijn heel gebruikelijk, maar sommige signalen vragen om actie.

• Plotselinge sterke verandering in gedrag of slaap (denk aan delier, infectie, medicijnbijwerking)
• Heftige nachtmerries of “vechten” in de slaap, zeker als er nog geen diagnose is gesteld - dat kan wijzen op een onderliggende Lewy body of Parkinsondementie
• Ernstig snurken met ademstops
• Vallen uit bed, zich ernstig bezeren tijdens de nacht
• Mantelzorger die aangeeft: “Ik trek het zo niet meer”

In al die gevallen is het verstandig om huisarts of specialist te betrekken. Niet alleen voor de persoon met dementie, maar óók voor jou als naaste.

Dementie, slaap en de moeilijke keuzes rond opname

Een onderwerp waar weinig openlijk over wordt gepraat: soms is het vooral de nachtelijke onrust die maakt dat thuis wonen niet meer haalbaar is.

Veel families worstelen dan met schuldgevoel: “We zouden het toch samen redden?” Maar als je al maanden gebroken nachten hebt, overdag moet werken of andere zorgtaken hebt, dan is het op een gegeven moment simpelweg medisch onverantwoord om door te ploeteren.

Artsen en casemanagers dementie kijken daarom steeds vaker expliciet naar de nacht in hun beoordeling: niet alleen “redt iemand zich overdag”, maar ook “is de nacht nog veilig en houdbaar”.

Soms is tijdelijke nachtzorg, logeeropvang of respijtzorg een tussenoplossing. Soms is een verpleeghuisopname echt nodig. Dat is geen falen, maar erkenning dat dementie een ziekte is die je in je eentje niet kunt dragen.

Veelgestelde vragen over dementie en slaap

1. Is het normaal dat iemand met dementie overdag veel slaapt?
Het komt vaak voor, maar “normaal” is een lastige term. Overdag dutten kan een gevolg zijn van een verstoord dag-nachtritme, maar ook van depressie, medicatie of lichamelijke problemen. Als iemand ineens veel meer gaat slapen dan voorheen, is het verstandig om dit met de huisarts te bespreken.

2. Helpt een middagdutje of maakt dat het erger?
Een kort dutje van maximaal 20 tot 30 minuten begin van de middag kan prima zijn en soms zelfs helpen tegen avondlijke onrust. Langdurig slapen in de late middag of avond maakt de kans groter dat iemand ’s nachts wakker en actief is. Probeer dutjes dus kort en vroeg op de dag te houden.

3. Is melatonine veilig bij dementie?
Melatonine wordt als relatief veilig gezien, maar bij dementie is voorzichtigheid nodig. Verkeerde dosering of timing kan het ritme verstoren. Gebruik melatonine daarom alleen in overleg met een arts, die ook kijkt naar lichtblootstelling, dagstructuur en andere oorzaken van slaapproblemen.

4. Wanneer is slaapapneu-onderzoek zinvol bij dementie?
Als er duidelijke signalen zijn zoals hard snurken, ademstops, extreem slaperig zijn overdag of onverklaarbare gedragsveranderingen, kan een slaaponderzoek zinvol zijn. Bespreek met de huisarts of een onderzoek en eventuele behandeling haalbaar en wenselijk zijn in de specifieke situatie.

5. Hoe bescherm ik mezelf als mantelzorger tegen uitputting?
Neem je eigen slaap serieus. Bespreek slaapproblemen en overbelasting vroegtijdig met de huisarts of casemanager dementie. Vraag naar mogelijkheden voor nachtzorg, respijtzorg of tijdelijke opname. Je grenzen bewaken is geen egoïsme, maar voorwaarde om goede zorg te kunnen blijven geven.

Verder lezen en betrouwbare informatie

Meer achtergrondinformatie en praktische adviezen over dementie en slaap vind je onder andere bij:

• Hersenstichting - Dementie
• Thuisarts - Slaapproblemen bij ouderen
• Gezondheidsnet - Slaap en ouderdom

Deze sites geven Nederlandstalige, medisch onderbouwde uitleg die goed aansluit bij de praktijk in Nederland en België.