Als dromen gevaarlijk worden: leven met REM Slaap Gedragsstoornis

Dromen horen stil te zijn - hier gaat het mis

Normaal gesproken is de REM-slaap de fase waarin je het meest levendig droomt. Je hersenen zijn dan opvallend actief, maar je spieren zijn vrijwel volledig verlamd. Dat is geen foutje, dat is een beveiligingsmechanisme: je brein zorgt ervoor dat je je dromen niet daadwerkelijk uitvoert.

Bij REM Slaap Gedragsstoornis (vaak afgekort tot RBD, van het Engelse REM Sleep Behavior Disorder) valt die spierverlamming grotendeels weg. De droom is er nog, maar het rempedaal is verdwenen. Het resultaat: mensen praten, schoppen, slaan, springen uit bed of grijpen denkbeeldige voorwerpen, allemaal als reactie op hun droom.

Het vreemde is: overdag zijn ze vaak gewoon nuchter, helder en niet agressief. Het speelt zich bijna volledig af in de nacht.

Hoe ziet dat er in het echte leven uit?

Neem Erik, 62 jaar, verder gezond, nooit problemen gehad met slapen. Zijn vrouw merkt al maanden dat hij onrustig is in de nacht. Eerst is het wat mompelen. Daarna begint hij te schoppen. Op een nacht “vecht” hij in zijn droom met een inbreker. In werkelijkheid slaat hij zijn vrouw vol in het gezicht. De volgende ochtend schaamt hij zich kapot, maar hij weet vooral nog de droom.

Of denk aan Fatima, 55 jaar. Zij springt een keer midden in de nacht uit bed, omdat ze in haar droom een kind wil redden dat bijna wordt aangereden. In werkelijkheid belandt ze tegen de kledingkast en loopt een flinke hoofdwond op. De huisarts denkt eerst aan nachtmerries door stress. Pas als haar dochter googelt op “dromen uitspelen” valt het kwartje.

Dit zijn geen uitzonderingen. Partners vertellen vaak dat:

• de ander schopt, slaat of grijpt in de lucht
• er hard geschreeuwd of geroepen wordt
• er soms uit bed gesprongen wordt
• het vooral lijkt te gebeuren in de tweede helft van de nacht

De persoon zelf herinnert zich vaak levendige, soms bizarre of angstige dromen. Het gedrag past daar opvallend goed bij: vechten, vluchten, iemand vastpakken.

Waarom artsen dit vaak missen

REM Slaap Gedragsstoornis is eigenlijk best wel tricky om te herkennen. Er zijn een paar redenen waarom het zo vaak wordt gemist of pas heel laat wordt vastgesteld.

Het lijkt op “gewoon” onrustig slapen

Veel mensen denken: ach, ik droom gewoon druk. Of: ik heb vast stress. Huisartsen horen ook dagelijks klachten over slecht slapen, piekeren en nachtmerries. RBD is relatief zeldzaam, dus het staat niet bovenaan het lijstje.

Daar komt bij: de persoon met RBD merkt het vaak minder dan de partner. Als je alleen woont, kan het dus jaren onopgemerkt blijven.

Het wordt verward met andere parasomnieën

Er zijn meer slaapstoornissen waarbij mensen dingen doen in hun slaap:

• slaapwandelen
• nachtelijke paniekaanvallen (pavor nocturnus)
• praten in de slaap

Het verschil is dat die meestal voorkomen in de diepe niet-REM-slaap, vaak in de eerste helft van de nacht, en mensen zich de droom niet of nauwelijks herinneren. Bij REM Slaap Gedragsstoornis speelt het zich juist af tijdens REM-slaap, later in de nacht, met vaak scherpe droomherinneringen.

Zonder slaaponderzoek is dat onderscheid soms lastig te maken.

Wat er nou ja, misgaat in de hersenen

In de hersenstam zitten gebieden die normaal zorgen voor spierverlamming tijdens de REM-slaap. Bij mensen met RBD werken die remmende kernen minder goed. De elektrische activiteit van de spieren blijft dan (deels) aanwezig, terwijl de hersenen in droomstand staan.

Je krijgt dan een soort bizarre combinatie:

• brein: actief, druk aan het dromen
• spieren: niet verlamd genoeg

Onderzoek in slaapcentra laat op een polysomnografie (slaapregistratie met EEG, spiermeting en ademhaling) zien dat er tijdens REM-slaap juist meer spierspanning is dan normaal. Dat is een belangrijk diagnostisch kenmerk.

Wie krijgt dit en wanneer moet je gaan opletten?

RBD komt vaker voor bij:

• mannen dan vrouwen (maar vrouwen zijn zeker niet uitgesloten)
• mensen boven de 50 jaar
• mensen met bepaalde neurologische aandoeningen

Toch zien slaapcentra ook jongere patiënten, soms in combinatie met antidepressiva of andere medicatie die de REM-slaap beïnvloedt.

Een paar alarmsignalen waarbij je niet te lang moet wachten met hulp zoeken:

• je partner wordt regelmatig geraakt, geschopt of geslagen in de nacht
• je wordt wakker naast een kapot nachtkastje, lamp of bril
• je springt uit bed tijdens een droom
• je herinnert je levendige, vaak agressieve of angstige dromen die passen bij je nachtelijke gedrag
• het gebeurt herhaaldelijk, niet alleen een keer bij extreme stress

Als dat herkenbaar is, is een verwijzing naar een slaapcentrum of neuroloog op zijn plaats.

De link met Parkinson en andere neurologische ziekten

Dit is het deel waar veel mensen even stil van worden. RBD staat namelijk in verband met neurodegeneratieve aandoeningen, zoals:

• de ziekte van Parkinson
• Lewy body dementie
• multiple system atrophy (MSA)

Bij een deel van de mensen met idiopathische RBD (dus zonder duidelijke andere oorzaak) ontstaat jaren later een van deze aandoeningen. Niet bij iedereen, maar de kans is verhoogd. In sommige studies wordt gesproken over een aanzienlijk percentage dat binnen 10 tot 15 jaar een neurologische diagnose krijgt.

Dat betekent niet dat iedereen met RBD automatisch Parkinson krijgt. Maar het is ook niet iets om weg te wuiven als “ach, gewoon druk dromen”. Voor neurologen is RBD een soort vroege waarschuwingslamp dat er iets in het zenuwstelsel aan het veranderen kan zijn.

Het wrange is: aan die mogelijke latere ziekte kun je op dit moment nog niet veel veranderen. Maar vroeg herkennen heeft wél voordelen. Je kunt:

• je beter voorbereiden
• risicofactoren voor hersengezondheid aanpakken (roken, bewegen, bloeddruk)
• zorgen dat je veilig slaapt en ongelukken voorkomt

Hoe wordt de diagnose gesteld?

De route loopt meestal via de huisarts naar een neuroloog of slaapcentrum. De belangrijkste stappen zijn:

1. Uitgebreid gesprek

De arts vraagt niet alleen hoe jij slaapt, maar ook wat je partner ziet. Soms is het handig als de partner meekomt of een korte video maakt van een nachtelijke episode. Dat kan enorm helpen om het patroon te herkennen.

Vragen die vaak langskomen:

• hoe vaak gebeurt het?
• wat voor soort gedrag zie je (schoppen, slaan, praten, springen)?
• zijn er verwondingen geweest?
• gebruik je medicijnen, alcohol of drugs?
• heb je neurologische klachten, zoals trillen, stijfheid of veranderingen in reuk?

2. Slaaponderzoek in het lab

Voor een betrouwbare diagnose is een nachtelijk slaaponderzoek (polysomnografie) in een slaapcentrum eigenlijk de gouden standaard. Daarbij worden onder andere:

• hersenactiviteit (EEG)
• oogbewegingen
• spierspanning
• ademhaling

geregistreerd. De combinatie van abnormale spierspanning tijdens REM-slaap en het typische verhaal maakt de diagnose sterk.

Soms wordt aanvullend neurologisch onderzoek gedaan, zeker als er signalen zijn die wijzen op een beginnende ziekte van Parkinson of iets vergelijkbaars.

Wat kun je zelf doen om de nacht veiliger te maken?

Voordat we naar medicijnen gaan: de omgeving aanpassen is vaak de eerste en meest directe stap. Het klinkt misschien overdreven, maar partners van mensen met RBD laten soms zien hoe hun nachtkastje vol krassen en deuken zit. Dat zegt genoeg.

Praktische maatregelen die in de praktijk vaak helpen:

• scherpe of harde voorwerpen weghalen naast het bed
• een stevig, laag bed gebruiken (of tijdelijk matras op de grond)
• glaswerk, harde lampen en zware decoratie uit de buurt van het bed
• soms een apart bed of slaapkamer overwegen als het echt gevaarlijk wordt

Dat laatste is emotioneel vaak lastig, maar voor sommige stellen is het de enige manier om beide veilig en met minder angst te slapen.

Daarnaast is het slim om:

• alcoholgebruik te beperken, zeker in de avond
• slaaptekort te voorkomen, omdat dat de stoornis kan uitlokken
• nieuwe medicijnen die de REM-slaap beïnvloeden altijd met je arts te bespreken

Medicijnen: wat werkt er (en wat niet)?

Er zijn geen pillen die RBD genezen, maar er zijn wel middelen die de nacht rustiger kunnen maken.

Twee middelen die vaak genoemd worden in de literatuur en in slaapcentra:

• clonazepam (een benzodiazepine)
• melatonine in relatief hoge dosering

Clonazepam kan de heftigheid en frequentie van de nachtelijke episodes duidelijk verminderen, maar heeft ook nadelen: sufheid overdag, valrisico bij ouderen, gewenning. Zeker bij oudere patiënten wordt daarom steeds vaker gekozen voor melatonine, dat een gunstiger bijwerkingenprofiel heeft.

Welke behandeling past, hangt af van:

• leeftijd
• andere medicijnen
• eventuele neurologische problemen
• hoe gevaarlijk en belastend de nachtelijke episodes zijn

Belangrijk: ga hier niet zelf mee experimenteren met online bestelde middelen. Dit hoort echt onder begeleiding van een arts of slaapcentrum.

En hoe zit het met stress, trauma en nachtmerries?

Een veelgehoorde vraag: “Ik heb heftige nachtmerries door stress, is dat dan ook RBD?” Niet per se.

Bij nachtmerries:

• word je vaak angstig wakker
• is er meestal weinig motorisch gedrag (misschien draaien of wat bewegen)
• is de spierverlamming in de REM-slaap gewoon aanwezig

Bij RBD:

• voer je de droom daadwerkelijk uit met je lichaam
• is er meer spierspanning tijdens REM-slaap
• zie je vaak herhaald en soms gevaarlijk gedrag

Natuurlijk kun je én nachtmerries én RBD hebben. Maar alleen stress of trauma verklaart het typische patroon van RBD meestal niet.

Wanneer moet je echt hulp zoeken?

Als je jezelf of je partner herkent in het volgende, is het tijd om de stap te zetten:

• er zijn verwondingen ontstaan door nachtelijk gedrag
• je partner durft soms niet meer naast je te slapen
• het gedrag komt meerdere keren per maand voor
• je hebt levendige, vaak agressieve of angstige dromen die passen bij het gedrag
• je bent boven de 50 jaar en merkt daarnaast subtiele veranderingen in beweging, reuk of stemming

Begin bij de huisarts en vraag expliciet om verwijzing naar een slaapcentrum of neuroloog met ervaring in slaapstoornissen. Verwijs gerust naar REM Slaap Gedragsstoornis als term; niet elke arts denkt daar meteen aan.

Voor algemene, betrouwbare informatie over slaapstoornissen kun je bijvoorbeeld kijken op:

• Thuisarts - problemen met slapen
• Hersenstichting - slaap en hersenen
• Slaapinstituut - informatie over slaapstoornissen

Leven met REM Slaap Gedragsstoornis: meer dan alleen een “rare” slaap

RBD heeft impact op meer dan alleen de nacht. Mensen vertellen vaak:

• schaamte over het gedrag in de slaap
• angst om hun partner pijn te doen
• spanning bij het naar bed gaan
• vermoeidheid overdag door verstoorde nachten

Partners zitten soms met een dubbel gevoel: rationeel weten ze dat het “niet expres” is, emotioneel kan het toch heftig zijn om herhaaldelijk geslagen of geschopt te worden, al is het in een droom.

Een paar dingen die in de praktijk helpen:

• er open over praten met elkaar en met de arts
• uitleg krijgen over de aandoening, zodat het niet voelt als “gek worden”
• lotgenotenverhalen lezen of een patiëntenvereniging benaderen

Alleen al de erkenning dat dit een bekende, beschreven slaapstoornis is, haalt vaak een hoop spanning weg. Je bent niet raar, je bent niet agressief, je hebt een neurologische slaapstoornis die aandacht verdient.

FAQ over REM Slaap Gedragsstoornis

Is REM Slaap Gedragsstoornis hetzelfde als slaapwandelen?
Nee. Slaapwandelen gebeurt meestal in de diepe niet-REM-slaap, vaak vroeg in de nacht, en mensen herinneren zich er weinig van. Bij RBD speelt het zich af in de REM-slaap, later in de nacht, met vaak duidelijke droomherinneringen.

Kan REM Slaap Gedragsstoornis vanzelf weer overgaan?
Bij een kleine groep mensen, bijvoorbeeld als het door een bepaald medicijn is uitgelokt, kan het verminderen als dat middel wordt gestopt. Maar als het idiopathisch is of samenhangt met een neurologische aandoening, blijft het meestal bestaan en is langdurige begeleiding nodig.

Krijgt iedereen met RBD later Parkinson?
Nee, zeker niet iedereen. De kans is wel verhoogd ten opzichte van mensen zonder RBD. Daarom is het belangrijk dat een neuroloog meekijkt, juist om vroeg andere signalen op te pikken en je goed te volgen.

Is het gevaarlijk om iemand wakker te maken tijdens zo’n episode?
Mensen zijn vaak verward als je ze midden in een heftige droom wakker maakt, en kunnen in een reflex slaan of duwen. Soms is het veiliger om zelf afstand te nemen en de omgeving veilig te houden dan om actief te wekken. Bespreek dit met de arts; die kan helpen met een plan op maat.

Helpen apps of slimme horloges om RBD op te sporen?
Ze kunnen onrust en beweging registreren, maar ze kunnen niet betrouwbaar onderscheiden of het om RBD gaat. Voor een echte diagnose is een slaaponderzoek in een gespecialiseerd centrum nodig.

Tot slot

REM Slaap Gedragsstoornis is geen “grappige” slaapgewoonte, maar een serieuze aandoening waarbij dromen lijfelijk worden uitgevoerd. Het is eigenlijk best wel opvallend hoe weinig mensen ervan gehoord hebben, terwijl de gevolgen groot kunnen zijn - voor de slaper én voor de partner.

Als je jezelf of iemand in je omgeving hierin herkent, blijf er dan niet mee lopen. Een goed gesprek bij de huisarts en, indien nodig, een verwijzing naar een slaapcentrum kunnen het verschil maken tussen angstige, gevaarlijke nachten en een situatie waarin je weer met meer vertrouwen naar bed gaat.