Als je rusteloze benen geen ‘pech’ zijn maar een signaal

Waarom rusteloze benen soms geen op zichzelf staand probleem zijn

Veel mensen kennen RLS als iets “dat je gewoon hebt”. Een soort vervelende eigenschap van je zenuwstelsel waar je mee moet leren leven. Dat beeld klopt maar half. Er is namelijk een verschil tussen primaire en secundaire RLS.

Bij primaire RLS is er geen duidelijke andere ziekte aan te wijzen. Vaak speelt erfelijkheid een rol en begint het al op jongere leeftijd. Bij secundaire RLS is er wél een duidelijke link met iets anders in je lichaam of je behandeling. Denk aan ijzertekort, nierproblemen, zwangerschap of bepaalde medicijnen.

Het verschil is niet alleen theoretisch. Het bepaalt hoe een arts naar je klachten kijkt, welke onderzoeken zinvol zijn en vooral: of er iets aan de oorzaak te doen is.

Neem Sara, 34 jaar. Ze had nooit eerder last gehad van haar benen, tot ze een paar maanden extreem moe werd. De huisarts dacht eerst aan stress, maar toen haar ferritine (ijzervoorraden) werd geprikt, bleek die opvallend laag. Nadat haar ijzertekort werd behandeld, verdwenen haar rusteloze benen bijna volledig. Zelfde klachten als iemand met “gewone” RLS, maar een totaal ander verhaal.

Wanneer spreken we van secundaire RLS?

Artsen gebruiken de term secundaire RLS als de rusteloze benen duidelijk samenhangen met een andere aandoening of factor. Dat kan tijdelijk zijn, zoals tijdens een zwangerschap, of blijvend, zoals bij chronische nierziekte.

Belangrijke kenmerken:

• De RLS-klachten beginnen vaak later in het leven, bijvoorbeeld na je 40e.
• De klachten vallen samen met een andere diagnose of een verandering, zoals start van een bepaald medicijn.
• Als de onderliggende oorzaak wordt behandeld of weggenomen, nemen de klachten vaak af of verdwijnen ze zelfs (al is dat helaas niet altijd zo netjes lineair als je zou willen).

Het lastige: in de praktijk lopen primaire en secundaire RLS soms door elkaar. Iemand kan bijvoorbeeld een erfelijke aanleg hebben én een ernstig ijzertekort. Toch is het zinvol om die secundaire factoren actief te zoeken, omdat je daar wél iets mee kunt.

De usual suspects: veelvoorkomende oorzaken van secundaire RLS

IJzertekort: de klassieker die vaak wordt gemist

Als er één oorzaak is die bij RLS eigenlijk standaard gecontroleerd zou moeten worden, dan is het ijzertekort. En dan bedoel ik niet alleen het Hb (hemoglobine), maar vooral de ferritinewaarde - de ijzervoorraad in je lichaam.

Bij RLS zie je vaak dat:

• het Hb nog net normaal kan zijn,
• maar de ferritine duidelijk aan de lage kant is.

Dat is precies waarom sommige mensen jarenlang horen dat hun bloed “prima” is, terwijl hun benen elke avond protesteren. Veel richtlijnen adviseren om bij RLS te streven naar een ferritine boven een bepaalde ondergrens, ook als er nog geen echte bloedarmoede is.

Typische situaties waarbij ijzertekort en RLS samen opduiken:

• Zware of langdurige menstruaties
• Vegetarische of zeer eenzijdige voeding
• Maag-darmproblemen waardoor ijzer minder goed wordt opgenomen
• Na een operatie met veel bloedverlies

Zwangerschap: als je benen onrustig worden terwijl je buik groeit

RLS tijdens de zwangerschap is bijna een hoofdstuk op zich. Vooral in het derde trimester krijgen veel vrouwen last van onrustige benen, vaak in combinatie met vermoeidheid en lichte bloedarmoede.

Kenmerkend:

• Klachten ontstaan tijdens de zwangerschap, vaak later in de zwangerschap.
• IJzertekort speelt regelmatig mee, maar niet altijd.
• De klachten nemen meestal duidelijk af na de bevalling en kunnen zelfs helemaal verdwijnen.

Neem Anouk, 29 jaar. Tijdens haar eerste zwangerschap sliep ze maandenlang slecht door haar benen. Ze dacht dat het “erbij hoorde”. Pas bij haar tweede zwangerschap werd er gericht naar haar ferritine gekeken en kreeg ze ijzersuppletie. De klachten waren er nog, maar veel minder heftig. Zelfde hormonen, zelfde buik, maar haar benen deden een stuk rustiger.

Nierziekte: rusteloze benen als bijwerking van een ziek orgaan

Bij mensen met chronische nierinsufficiëntie, zeker bij dialysepatiënten, komt RLS opvallend vaak voor. De precieze mechanismen zijn nog niet volledig opgehelderd, maar een combinatie van ijzerstofwisseling, zenuwfunctie en dopaminesysteem in de hersenen lijkt een rol te spelen.

Wat je in de praktijk ziet:

• Patiënten met gevorderde nierziekte klagen vaak over avondlijke beenonrust.
• De klachten kunnen verergeren op dagen dat ze zich fysiek slechter voelen.
• Behandeling van de nierziekte en optimaliseren van ijzer en andere waarden kan de RLS-klachten verminderen, maar niet altijd volledig wegnemen.

Medicijnen die je benen in de war kunnen schoppen

Dit is de categorie die vaak over het hoofd wordt gezien: medicatie-geïnduceerde RLS. Sommige middelen kunnen RLS uitlokken of bestaande klachten verergeren.

Denk bijvoorbeeld aan:

• Bepaalde antidepressiva (zoals SSRI’s en SNRI’s)
• Antipsychotica
• Sommige antihistaminica (klassieke slaapmakende allergiemedicatie)
• Middelen tegen misselijkheid die op het dopaminesysteem werken

Het verraderlijke is dat deze medicijnen vaak om heel goede redenen worden voorgeschreven. Iemand met een depressie die eindelijk wat opknapt van zijn antidepressivum, maar ineens ‘s avonds gek wordt van zijn benen. Tja, wat doe je dan? Stoppen is niet altijd verstandig, maar een dosisaanpassing of ander middel kan soms al verschil maken.

Andere aandoeningen die regelmatig meespelen

Naast de grote vier (ijzertekort, zwangerschap, nierziekte, medicatie) zijn er nog een aantal situaties waarin RLS vaker wordt gezien:

• Neurologische aandoeningen zoals polyneuropathie
• Diabetes met zenuwschade
• Reumatoïde artritis en andere chronische ontstekingsziekten
• Sommige vitamine-tekorten (bijvoorbeeld B12)

Het punt is niet dat je nu een hele checklist moet aflopen en overal iets in moet herkennen. Het punt is: rusteloze benen kunnen een signaal zijn dat er elders in je lijf iets niet lekker loopt.

Hoe merk je dat jouw RLS mogelijk secundair is?

Je hoeft jezelf geen diagnose te geven, maar er zijn wel een paar aanwijzingen die je arts kunnen helpen in de goede richting te denken.

Let bijvoorbeeld op:

• Begonnen de klachten vrij plots, na jaren zonder problemen?
• Vallen ze samen met een nieuwe medicatie of een recente diagnose?
• Ben je extreem moe, kortademig bij inspanning of snel duizelig (mogelijk bloedarmoede)?
• Heb je bekende nierproblemen of andere chronische aandoeningen?
• Heb je sterk veranderde menstruaties of veel bloedverlies gehad?

Bij secundaire RLS zie je vaak dat het verhaal breder is dan alleen slechte nachten. Er is meer aan de hand, ook overdag.

Hoe een arts dit hoort aan te pakken (en wat jij zelf kunt doen)

In een ideale wereld gebeurt het volgende als je met rusteloze benen bij de huisarts of neuroloog komt:

• Er wordt goed doorgevraagd naar je klachten: wanneer, hoe vaak, wat helpt, wat verergert.
• Je medicatielijst wordt kritisch doorgenomen.
• Er wordt lichamelijk onderzoek gedaan als daar aanleiding voor is.
• Er wordt bloedonderzoek aangevraagd, met in elk geval ijzerparameters (inclusief ferritine), nierfunctie en vaak ook vitamine B12.

In de praktijk is het helaas soms wat korter door de bocht: “Ja, dat zijn rusteloze benen, daar hebben we wel een pilletje voor.” Dat kan, maar het is zonde als je daarmee een onderliggende oorzaak mist.

Wat je zelf kunt doen:

• Neem een lijstje mee met al je medicijnen en supplementen, inclusief doseringen.
• Benoem nadrukkelijk als je veel bloedverlies hebt (bijvoorbeeld via menstruatie) of recent hebt gehad.
• Vertel als je bekend bent met nierziekte, diabetes, reuma of andere chronische ziekten.
• Vraag expliciet of je ijzer- en nierwaarden gecontroleerd kunnen worden.

Dat is niet lastig, maar het maakt de kans groter dat je arts denkt in termen van secundaire RLS in plaats van alleen “symptoom onderdrukken”.

Behandeling: niet alleen dempen, maar ook zoeken

Bij secundaire RLS draait het om twee sporen tegelijk:

• De onderliggende oorzaak aanpakken
• De klachten draaglijk maken, zeker als slapen bijna niet meer lukt

Onderliggende oorzaak behandelen

Een paar voorbeelden uit de spreekkamer:

Sara met het ijzertekort waar we het eerder over hadden, kreeg ijzersuppletie. Geen wondermiddel, maar na een paar weken merkte ze duidelijk verschil. De avonden werden rustiger, de nachten langer.

Een man met gevorderde nierziekte kreeg, naast aanpassingen in zijn dialyseprogramma, ook gerichte behandeling van zijn bloedarmoede. Zijn RLS verdween niet helemaal, maar werd wel een stuk minder intens.

Een vrouw die nieuw was gestart met een antidepressivum, kreeg in overleg met haar psychiater een dosisverlaging en later een overstap naar een ander middel. Haar stemming bleef stabiel, haar benen deden minder hysterisch.

Belangrijk om te weten: soms blijft er, zelfs na optimale behandeling van de oorzaak, een restje RLS over. Dan komt symptoomgerichte behandeling alsnog in beeld.

Medicamenteuze behandeling van de klachten

Bij ernstige RLS-klachten worden vaak medicijnen overwogen die inwerken op het dopaminesysteem of op bepaalde zenuwbanen. Denk aan dopamine-agonisten of bepaalde anti-epileptica. Dit gebeurt meestal onder begeleiding van een neuroloog of slaaparts.

Bij secundaire RLS is men vaak wat terughoudender met langdurige medicamenteuze behandeling, juist omdat je eerst wilt weten: valt er aan de oorzaak nog iets te sleutelen?

Niet-medicamenteuze strategieën

Zelfs als er een duidelijke medische oorzaak is, blijven leefstijlfactoren meespelen. Veel mensen merken dat hun benen onrustiger worden bij:

• Cafeïne laat op de dag (koffie, energiedrank, sterke thee)
• Lange periodes stilzitten in de avond
• Onregelmatige slaaptijden

En dat ze iets meer rust ervaren met:

• Regelmatige, niet te zware lichaamsbeweging overdag
• Rek- en strekoefeningen in de avond
• Een vaste slaaproutine

Nee, dat gaat een ernstig ijzertekort of nierziekte niet oplossen. Maar het kan net het verschil maken tussen “ik word gek” en “het is irritant, maar te doen”.

Waarom secundaire RLS eigenlijk ook goed nieuws kan zijn

Het voelt misschien tegenstrijdig: je komt voor onrustige benen, en gaat naar huis met de mededeling dat je óók een ijzertekort, nierziekte of andere aandoening hebt. Dat is niet bepaald de uitslag waar je op zat te wachten.

Toch is het vanuit slaapgeneeskundig perspectief best wel goed nieuws als er een duidelijke secundaire oorzaak wordt gevonden. Want:

• Er is vaak gerichte behandeling mogelijk.
• De kans op verbetering van je klachten is groter dan bij puur primaire RLS.
• Je pakt niet alleen je slaap aan, maar ook je algemene gezondheid.

De echte nachtmerrie is niet dat er iets gevonden wordt, maar dat er jaren niets wordt gezocht.

Wanneer moet je echt aan de bel trekken?

Er zijn een paar situaties waarin je beter niet te lang kunt wachten:

• Je slaapt structureel slecht door RLS-klachten en functioneert overdag nauwelijks.
• Je merkt naast onrustige benen ook andere klachten als kortademigheid, extreme vermoeidheid, gewichtsverlies of veel dorst en plassen.
• Je bent zwanger en je nachtrust is zó slecht dat je overdag niet meer veilig kunt functioneren (bijvoorbeeld in het verkeer).
• Je klachten zijn begonnen na een nieuw medicijn en worden snel erger.

In al die gevallen is het geen luxe maar noodzaak om met je huisarts of specialist te overleggen.

Veelgestelde vragen over secundaire RLS

Gaat secundaire RLS altijd over als je de oorzaak behandelt?

Helaas niet altijd. Bij een deel van de mensen verdwijnen de klachten volledig als de onderliggende oorzaak goed wordt aangepakt, zeker bij ijzertekort of zwangerschap. Bij anderen blijft er een restje onrust over. Soms is er dan ook een onderliggende aanleg voor RLS. Toch loont het vrijwel altijd om de secundaire factoren zo goed mogelijk te behandelen.

Moet iedereen met RLS getest worden op ijzertekort?

Bij nieuwe of verergerende RLS-klachten is het heel logisch om in elk geval ijzerparameters, inclusief ferritine, te laten bepalen. Dat past ook bij hoe veel richtlijnen het aanpakken. Zeker als je klachten hebt die passen bij bloedarmoede of veel bloedverlies, is dat eigenlijk een no-brainer. Bespreek het gewoon met je huisarts.

Is RLS tijdens de zwangerschap gevaarlijk voor de baby?

De RLS zelf is meestal niet gevaarlijk voor de baby. Het probleem zit vooral in de slechte nachtrust van de moeder en eventuele onderliggende factoren zoals bloedarmoede. Die moeten wél serieus worden genomen. Vaak is behandeling van ijzertekort en goede slaapadviezen voldoende. Zwaardere RLS-medicatie wordt in de zwangerschap liever vermeden of alleen door een specialist voorgeschreven.

Kan ik zelf stoppen met een medicijn als ik denk dat het mijn RLS veroorzaakt?

Dat is meestal geen goed idee. Veel medicijnen worden voorgeschreven om een goede reden, en abrupt stoppen kan riskant zijn. Wel is het zinnig om het gesprek met je arts aan te gaan: leg uit wat je merkt, wanneer de klachten begonnen zijn en vraag of er alternatieven of dosisaanpassingen mogelijk zijn.

Kan secundaire RLS overgaan in primaire RLS?

Niet letterlijk. De termen “primair” en “secundair” zeggen iets over de context van je klachten, niet over een soort evolutie. Wat wel kan: iemand met een aanleg voor RLS krijgt door een secundaire factor (zoals ijzertekort) veel eerder en heviger klachten. Als die factor later wordt behandeld, kan het lijken alsof de RLS is blijven hangen. In werkelijkheid was de aanleg er waarschijnlijk al.

Meer lezen en betrouwbare informatie

Voor wie zich verder wil verdiepen in RLS en slaapstoornissen, zijn dit goede Nederlandstalige bronnen:

• Thuisarts - Rusteloze benen voor heldere uitleg en adviezen voor de eerste lijn.
• Hersenstichting - Rusteloze benen voor achtergrond over de neurologische kant.
• Gezondheidsnet - Rusteloze benen voor praktische tips en ervaringsverhalen.

En misschien wel de belangrijkste tip: neem je eigen klachten serieus. Onrustige benen zijn niet “aanstellerij” of “gewoon wat drukte in je lijf”. Zeker bij secundaire RLS vertellen ze je vaak dat er ergens anders in je lichaam iets aandacht nodig heeft.