Narcolepsie en Hypersomnie

Examples of Narcolepsie en Hypersomnie
29 Topics

Articles

Als een grap je letterlijk onderuit haalt: cataplexie-aanvallen

Stel je voor: je staat met collega’s bij het koffieapparaat, iemand maakt een flauwe grap, iedereen lacht… en jij zakt ineens door je knieën. Niet omdat je flauwvalt, niet omdat je dronken bent, maar omdat je spieren je gewoon laten vallen. Je hoort alles, je bent erbij, maar je lijf doet niet meer mee. Dat is cataplexie. Een fenomeen waar veel mensen nog nooit van gehoord hebben, maar dat voor mensen met narcolepsie dagelijkse realiteit kan zijn. Het komt vaak precies op de momenten waarop je juist wíl ontspannen: tijdens lachen, schrikken, boos worden, ontroering. Emotie aan – spieren uit. In dit artikel duiken we in die vreemde kortsluiting tussen emoties, hersenen en spieren. Wat gebeurt er tijdens zo’n aanval, waarom wordt het zo vaak verward met flauwvallen of “aanstellerij”, en vooral: hoe leef je je leven als je nooit helemaal zeker weet of je overeind blijft staan? We lopen er stap voor stap doorheen, met praktijkvoorbeelden en duidelijke uitleg – zonder drama, maar ook zonder het mooier te maken dan het is.

Read article

Als lachen je onderuit haalt – leven met cataplexie-aanvallen

Stel je voor: je schiet in de lach om een flauwe grap, en binnen een seconde voel je je knieën wegzakken. Je kaak zakt, je kunt geen woord meer uitbrengen, je spieren doen gewoon… niks meer. Je bent bij bewustzijn, hoort alles, maar je lijf heeft besloten er even mee te stoppen. Dat is cataplexie. En nee, dat is niet ‘een beetje slap in de benen’, dat is keihard onderuitgaan door een emotie. Cataplexie hoort bij narcolepsie, maar wordt in de praktijk best wel vaak gemist of weggezet als ‘hyperventilatie’, ‘paniek’ of zelfs ‘aanstellerij’. Mensen schamen zich, vermijden situaties waarin ze moeten lachen of boos kunnen worden, en trekken zich steeds verder terug. Ondertussen denken vrienden: doe niet zo raar. Artsen trouwens soms ook. In dit artikel duiken we in die vreemde combinatie van emoties en instorten. Hoe voelt een cataplexie-aanval nou echt? Waarom komt het zo vaak samen met narcolepsie? En misschien nog belangrijker: wat kun je eraan doen, en hoe leg je het uit aan je omgeving zonder dat iedereen je aankijkt alsof je een grap maakt?

Read article

Altijd moe, altijd in gevecht met je ogen: dit is narcolepsie

Stel je voor: je zit in een belangrijke vergadering, je doet echt je best om scherp te blijven… en ineens voelt je hoofd loodzwaar. Je knippert, nog een keer, en dan is het zwart. Minuten later schrik je wakker van je eigen gesnurk. Collega’s lachen wat ongemakkelijk. Jij lacht mee, maar van binnen denk je: dit is niet normaal. Dat is ongeveer hoe narcolepsie zich voor veel mensen laat zien. Niet als een grappig filmfragment waarin iemand zomaar midden op straat omvalt, maar als een dagelijks gevecht tegen slaap die zich op de meest onhandige momenten opdringt. En dan hebben we het nog niet eens over de rare spierverslappingen als je lacht, of de nachten waarin je wél in bed ligt, maar alsnog niet lekker doorslaapt. Narcolepsie hoort bij de groep ‘hypersomnieën’: aandoeningen waarbij je overdag overdreven slaperig bent. Maar het is veel meer dan “gewoon moe”. Het raakt je werk, je relaties, je zelfvertrouwen en eerlijk gezegd ook je gevoel van veiligheid. In dit artikel duiken we in wat narcolepsie nou eigenlijk is, hoe het voelt, waarom artsen het best wel vaak missen en wat er wél aan te doen is.

Read article

Altijd moe, altijd slaperig - maar je slaapt al zoveel

Stel je voor: je gaat op tijd naar bed, je slaapt 9 tot 11 uur, je wekker gaat, je stapt uit bed... en je voelt je nog steeds alsof je een nacht hebt doorgehaald. Niet een keer, maar dag in, dag uit. Je drinkt koffie, je dut even op de bank, je gaat vroeger naar bed. Het helpt allemaal net niks. Voor veel mensen klinkt dat als 'gewoon moe zijn'. Voor mensen met idiopathische hypersomnie is dit de dagelijkse realiteit. Het is geen luiheid, geen gebrek aan motivatie en ook niet alleen maar “druk zijn”. Het is een neurologische slaapstoornis waarbij je brein simpelweg niet goed kan schakelen tussen slapen en wakker zijn. In dit artikel duiken we in die vreemde wereld waarin je permanent met een soort slaapmist in je hoofd rondloopt, terwijl alle onderzoeken óf normaal lijken, óf alleen maar bevestigen wat je zelf al lang voelt: je bent abnormaal slaperig. We kijken naar hoe het voelt, waarom het zo vaak wordt gemist, wat het verschil is met narcolepsie en wat je in Nederland en België nou ja, realistisch gezien, aan hulp kunt verwachten.

Read article

Altijd moe, maar niemand gelooft je – is het narcolepsie?

Stel je voor: je zit in een vergadering, je doet echt je best om erbij te blijven… en ineens ben je weg. Niet omdat het saai is, maar omdat je hersenen gewoon de stekker eruit trekken. Je collega’s denken dat je ongeïnteresseerd bent. Jij schaamt je kapot. En ergens vraag je je af: ben ik gewoon extreem moe, of is er iets anders aan de hand? Veel mensen lopen jarenlang rond met klachten van vermoeidheid, slechte concentratie en een mistig hoofd. De één krijgt te horen dat het ‘erbij hoort’, de ander dat het stress is, een burn-out of “nou ja, misschien slaap je gewoon te weinig”. Maar bij een deel van deze groep speelt er eigenlijk iets anders: narcolepsie of een andere vorm van centrale hypersomnie. In dit artikel duiken we niet in theoretische definities, maar in het echte verschil tussen ‘gewoon’ moe zijn en een slaapstoornis hebben. Wanneer is vermoeidheid nog logisch verklaarbaar – en wanneer moet er een alarmbel gaan rinkelen? Hoe herken je signalen die artsen best wel vaak missen? En hoe ga je om met de twijfel van jezelf en je omgeving?

Read article

Altijd moe of narcolepsie: wanneer wordt vermoeidheid een waarschuwingssignaal?

Stel je voor: je zit in een vergadering, je doet echt je best om op te letten, en ineens voelt het alsof iemand het licht in je hoofd dimt. Je knippert, je knokt ertegen, maar het is alsof je hersenen zeggen: nu is het genoeg, we gaan slapen. Is dat gewoon moeheid, of begint het dan te lijken op narcolepsie? Heel veel mensen in Nederland en België lopen rond met vermoeidheid. Drukke baan, kinderen, mantelzorg, schermen tot laat, stress. Je hoort bijna niemand die zegt: "Ik ben eigenlijk uitgeslapen." Maar bij narcolepsie gaat er iets anders mis. Dit is niet: "ik heb een korte nacht gehad". Dit is: "mijn brein klapt dicht, ook als ik het echt niet uitkomt". In dit artikel duiken we in dat lastige grijze gebied tussen "gewoon moe" en een slaapstoornis zoals narcolepsie. Wanneer moet je je zorgen maken? Welke signalen worden vaak weggewuifd als stress of drukte? En hoe merk je het verschil tussen doorslepen, uitrusten en toch niet vooruitkomen, en een aandoening waarbij je slaap-waakmechanisme zelf ontregeld is?

Read article

Altijd slaaptekort, zelfs na 10 uur in bed: wat speelt hier?

Stel je voor: je slaapt netjes 9 uur per nacht, in het weekend maak je er 11 van, je drinkt braaf minder koffie na de lunch… en toch word je elke ochtend wakker alsof je net drie nachten hebt doorgehaald. Niet een beetje moe, maar zo duf dat douchen voelt als een topsportprestatie. En als je overdag even gaat zitten, dommel je weg – of je nou wilt of niet. Voor veel mensen klinkt dit als ‘tja, druk leven, hoort erbij’. Maar als je eerlijk bent, klopt dat niet. Je plant je hele dag om je vermoeidheid heen. Je zegt nee tegen afspraken in de avond, je schuift werk vooruit omdat je hoofd gewoon niet meewerkt. En ondertussen zegt de huisarts misschien: “Je bloed is goed, probeer wat meer te ontspannen.” In dat gat tussen “het zal wel stress zijn” en “er is echt iets mis met mijn slaap” zit idiopathische hypersomnie. Een mond vol voor een aandoening waarbij je eigenlijk chronisch slaperig bent, zonder dat er een duidelijke andere oorzaak gevonden wordt. In dit artikel duiken we in die wereld van constante slaperigheid, trage ochtenden en het gevoel dat je hersenen de hele dag op halve kracht draaien.

Read article

Altijd slaperig, nooit uitgeslapen - wat zit hierachter?

Stel je voor: je zit in een vergadering, je doet echt je best om op te letten, en toch voelt je hoofd alsof het gevuld is met watten. Je ogen vallen bijna dicht, koffie nummer drie doet niets, en iemand maakt nog een grapje dat je "gister zeker laat bent geworden". Maar jij weet: ik slaap eigenlijk best wel veel. Waarom ben ik dan nog steeds zo moe? Overmatige slaperigheid overdag is geen luxeprobleem en ook geen karakterfout. Het is een serieus signaal van je brein dat er iets niet klopt met je slaap - of met de manier waarop je wakker bent. In de wereld van slaapstoornissen is het een kernklacht bij narcolepsie en hypersomnie, maar ook bij veel andere aandoeningen die vaak jarenlang onopgemerkt blijven. In dit artikel duiken we in die hardnekkige dagmoeheid waar je niet van opknapt met een powernap of een extra latte. We bekijken hoe je het kunt herkennen, waarom het zo vaak wordt weggewoven als "stress" of "druk zijn" en wanneer je echt aan de bel moet trekken bij een arts. En ja, we praten ook eerlijk over de impact op werk, studie, relaties en je zelfbeeld.

Read article

Altijd slaperig, terwijl je wél slaapt – wat klopt hier niet?

Stel je voor: je wordt ’s ochtends wakker, je hebt netjes zeven à acht uur geslapen, koffie in de hand… en toch voelt je hoofd alsof het vol watten zit. Je gaapt in de ochtendmeeting, je knikkebolt in de trein, en na de lunch kun je je ogen eigenlijk nog maar met moeite openhouden. “Iedereen is toch moe?”, hoor je om je heen. Maar ergens denk je: dit is niet gewoon. Overmatige slaperigheid overdag is zo’n klacht die we vaak wegwuiven. Te druk, te weinig vakantie, te veel schermtijd. En soms is dat ook zo. Maar bij een deel van de mensen is die constante slaperigheid een signaal van iets anders: een slaapstoornis zoals narcolepsie of idiopathische hypersomnie. Dan heb je het niet meer over ‘een beetje moe’, maar over een soort slaapdruk die je leven best wel kan ontwrichten. In dit artikel duiken we in die hardnekkige slaperigheid. Waarom artsen het vaak missen, hoe je het verschil ziet tussen ‘gewoon moe’ en een slaapstoornis, en wat je zelf kunt doen als je vermoedt dat er meer aan de hand is dan een drukke week. Met echte verhalen, praktische handvatten en een nuchtere blik.

Read article

Diagnose van Narcolepsie: Een Uitgebreide Gids

Narcolepsie is een complexe slaapstoornis die vaak wordt gekenmerkt door extreme slaperigheid overdag en plotselinge slaapaanvallen. Deze aandoening kan een aanzienlijke impact hebben op de levenskwaliteit van mensen. In dit artikel bespreken we hoe narcolepsie wordt gediagnosticeerd, de symptomen die artsen in overweging nemen en de verschillende diagnostische tests die beschikbaar zijn. Dit onderwerp is van groot belang, omdat een vroege en juiste diagnose essentieel is voor het beheer van de symptomen en het verbeteren van de levenskwaliteit. We zullen ook enkele praktische voorbeelden en statistieken delen die inzicht geven in de diagnose van deze aandoening.

Read article

Hypnagoge hallucinaties: als je brein alvast begint te dromen

Stel je voor: je ligt in bed, je ogen dicht, half weggezakt. Plots hoor je duidelijk iemand je naam roepen. Of je ziet een schim naast je bed staan. Je hartslag schiet omhoog, je doet het licht aan… en er is helemaal niemand. Voor veel mensen klinkt dit als een horrorverhaal. Voor mensen met narcolepsie of andere hypersomnieën is het soms gewoon dinsdagavond. Hypnagoge hallucinaties – die levendige, vaak bizarre beelden, geluiden of sensaties vlak voordat je in slaap valt – komen veel vaker voor dan je denkt. En nee, het betekent niet automatisch dat je "gek" wordt. In dit artikel duiken we in die schemerzone tussen waken en slapen. Wat gebeurt er in je brein als je al droomt terwijl je nog half wakker bent? Waarom komt dit zo vaak voor bij narcolepsie? En hoe weet je wanneer het "normaal" is en wanneer je beter even met een arts moet praten? We lopen er stap voor stap doorheen, met echte situaties, herkenbare voorbeelden en een nuchtere blik. Zonder zweverig gedoe, maar met respect voor hoe heftig het in het echte leven kan voelen.

Read article

Hypnagoge hallucinaties: wakker, maar toch niet helemaal

Stel je voor: je ligt in bed, het licht is uit, je voelt dat je wegzakt. Plots hoor je iemand je naam fluisteren naast je oor. Of je ziet een donkere gedaante aan het voeteneinde van je bed staan. Je hart slaat op hol, je wil bewegen, iets zeggen, maar je lichaam voelt als beton. En dan, ineens, is alles weg. Geen inbreker, geen schim, geen stem. Alleen jij, zwetend in een verder doodstille slaapkamer. Dat zijn hypnagoge hallucinaties. Klinkt dramatisch, maar voor wie dit regelmatig meemaakt, is het dat eigenlijk ook. Het zit ergens tussen dromen en wakker zijn in, en het wordt opvallend vaak gezien bij mensen met narcolepsie en andere hypersomnieën. Toch lopen veel mensen hier jarenlang mee rond zonder dat ze weten hoe het heet, laat staan dat ze ermee naar een arts gaan. In dit artikel duiken we in die rare grenszone van de slaap, waar je brein alvast aan het dromen is terwijl je bewustzijn nog half aan staat. Wat gebeurt er dan precies, waarom komt het zo vaak voor bij narcolepsie en hypersomnie, en wanneer moet je denken: oké, nou ja, dit is niet meer "gewoon moe zijn", hier moet iemand even serieus naar kijken?

Read article

Inzicht in het Kleine-Levin Syndroom: Symptomen en Behandeling

Het Kleine-Levin Syndroom (KLS) is een zeldzame en complexe slaapstoornis die zich kenmerkt door episodes van extreme slaperigheid, vaak met significante gedragsveranderingen en cognitieve stoornissen. Deze aandoening kan niet alleen de betrokken personen, maar ook hun families en vrienden diepgaand beïnvloeden. In dit artikel duiken we dieper in de oorzaken en symptomen van KLS, en onderzoeken we beschikbare behandelingsopties. We zullen ook praktische voorbeelden en recente statistieken delen die de impact van deze aandoening illustreren, om zo een beter begrip te creëren. Of u nu zelf symptomen ervaart of iemand in uw omgeving wilt ondersteunen, deze informatie is essentieel om KLS te herkennen en ermee om te gaan.

Read article

Leven met narcolepsie: als je slaap je plannen overneemt

Stel je voor: je zit in een vergadering, je volgt het gesprek, je maakt aantekeningen… en ineens ben je weg. Niet omdat je je verveelt, maar omdat je hersenen besluiten: nu is het tijd om te slapen. Ongepast, onverwacht en totaal niet handig. Voor veel mensen met narcolepsie is dat geen dramatische film­scène, maar gewoon dinsdagmiddag. Naar buiten ziet het eruit als ‘lui’, ‘ongeïnteresseerd’ of ‘niet gemotiveerd’. Van binnen voelt het als proberen een marathon te lopen met een betonnen blok aan je enkels. En ondertussen blijft de wereld om je heen verwachten dat je gewoon “even beter je best doet”. In dit artikel duiken we niet in droge theorie, maar in het echte leven met narcolepsie. Hoe voelt het? Hoe leg je het uit aan je baas, je partner, je vrienden? Hoe combineer je het met werk, studie, kinderen, autorijden, uitgaan? En misschien nog belangrijker: hoe bouw je een leven dat niet alleen draait om ‘overleven’, maar ook om plezier, trots en ruimte voor jezelf? We lopen het stap voor stap langs, met herkenbare situaties, praktische tips en een beetje nuchtere relativering. Want ja, narcolepsie gooit je leven best wel om. Maar dat betekent niet dat je geen regie meer kunt hebben.

Read article

Leven met narcolepsie: wakker blijven in een wereld die het niet snapt

Stel je voor: je zit in een belangrijke vergadering, je volgt alles, je bent scherp... en ineens voelt je hoofd zwaar, je ogen vallen dicht. Niet omdat het saai is, niet omdat je gister te laat naar bed ging, maar omdat je brein gewoon besluit: nu is het tijd om te slapen. Midden op de dag. Zonder pardon. Dat is, heel grof gezegd, hoe leven met narcolepsie voor veel mensen voelt. Het is niet "gewoon moe zijn" en ook niet "ach, iedereen is wel eens slaperig". Het is een lichaam dat zijn eigen regels volgt, terwijl jij probeert school, werk, relaties en een sociaal leven bij te benen. En ondertussen moet je ook nog aan de buitenwereld uitleggen dat je echt niet lui bent. In dit artikel duiken we in het dagelijks leven met narcolepsie: van gênante momenten in de trein tot slimme routines die je dag draaglijker maken. We kijken naar werk, studie, relaties, autorijden, medicijnen en ook naar de mentale klap die het kan geven. Geen droge theorie, maar hoe het er in het echte leven aan toe gaat - met alle frustraties, maar ook met manieren om toch een leven op te bouwen dat bij jou past.

Read article

Mag ik nog wel autorijden met narcolepsie?

Stel je voor: je zit op de snelweg, radio zachtjes aan, het is rustig verkeer. En ineens voel je het bekende wegzakken. Oogleden zwaar, hoofd knikkend. Maar je rijdt 100 kilometer per uur. Dat is precies de nachtmerrie waar veel mensen met narcolepsie bang voor zijn. Autorijden en narcolepsie is zo'n combinatie waar iedereen meteen spanning bij voelt. Jijzelf, je partner, je ouders, maar ook je arts. En eerlijk is eerlijk: die spanning is niet voor niets. Slaperigheid achter het stuur is gevaarlijk, en bij narcolepsie komt die slaperigheid soms op de meest onhandige momenten. Tegelijkertijd wil je ook niet je hele vrijheid inleveren. Boodschappen doen, naar je werk, kinderen wegbrengen, familie bezoeken - in Nederland en België is de auto eigenlijk best wel verweven met ons dagelijks leven. In dit artikel lopen we stap voor stap door de praktijk van autorijden met narcolepsie. Wat mag er volgens de wet? Hoe kijken keuringsartsen hiernaar? En misschien nog belangrijker: hoe maak je zelf eerlijke keuzes, zonder jezelf óf anderen in gevaar te brengen? Geen droge theoretische opsomming, maar de realiteit van alledag, met voorbeelden, twijfels en concrete handvatten.

Read article

Met narcolepsie achter het stuur – kan dat eigenlijk wel?

Stel je voor: je zit op de snelweg, radio aan, je denkt aan wat je vanavond gaat eten… en ineens merk je dat je net een paar seconden “weg” was. Je reed wel, maar je herinnert je die laatste meters niet echt. Voor iemand met narcolepsie of ernstige slaperigheid is dat geen spannend filmfragment, maar gewoon een akelig herkenbare situatie. Autorijden en narcolepsie, dat schuurt. Aan de ene kant wil je, net als iedereen, zelfstandig zijn: zelf naar je werk, de kinderen ophalen, spontaan ergens naartoe rijden. Aan de andere kant weet je dat je slaapaanvallen, microslaapjes of concentratieproblemen hebt. En een auto is nou eenmaal geen plek waar je daar nonchalant mee om kunt gaan. Toch is het niet automatisch een ‘verboden gebied’. Met de juiste diagnose, behandeling, afspraken met je arts en wat slimme strategieën kun je in sommige gevallen best verantwoord rijden. In deze gids lopen we er stap voor stap doorheen: wat mag er volgens de regels, wat is wijsheid in de praktijk, en hoe zorg je dat je veiligheid – en die van anderen – voorop blijft staan, zonder dat je je hele leven tot stilstand komt.

Read article

Narcolepsie: als je slaap dringt op de raarste momenten

Stel je voor: je zit in een vergadering, je volgt het gesprek, je maakt aantekeningen... en ineens ben je weg. Niet omdat het saai is, maar omdat je hersenen besluiten dat het nu slaaptijd is. Een paar minuten later schrik je wakker, gedesoriënteerd, schaamte in je lijf. Collega’s kijken je aan. Grapjes, blikken, ongemak. En jij denkt: wat is er in hemelsnaam mis met mij? Dat is voor veel mensen met narcolepsie geen film, maar gewoon dinsdagmiddag. Narcolepsie is geen “luiheid” of “jezelf niet kunnen motiveren”, maar een neurologische slaapstoornis die je dagritme eigenlijk op z’n kop zet. Je valt overdag in slaap waar en wanneer je dat eigenlijk totaal niet kunt gebruiken. En dan hebben we het nog niet eens over die rare spierzwakte bij emoties, of die levensechte hallucinaties bij het inslapen. In dit artikel duiken we in wat er nou echt gebeurt bij narcolepsie, waarom artsen het best wel vaak missen, en hoe het leven eruitziet als je hersenen een eigen planning hebben. Verwacht geen zoetsappig verhaal, maar een eerlijk, nuchter overzicht met ruimte voor praktijkvoorbeelden, misverstanden en wat de zorg op dit moment wél - en niet - kan doen.

Read article

Pillen tegen plots in slaap vallen – werkt dat echt?

Stel je voor: je zit in een vergadering, je probeert je best te concentreren… en ineens is het zwart. Een paar minuten later kom je weer bij, met vage blikken om je heen en een collega die vraagt of het wel gaat. Voor mensen met narcolepsie is dat geen gênant incident, maar gewoon dinsdag. Medicatie voor narcolepsie klinkt dan als een soort wondermiddel. Een tabletje en je blijft wakker, probleem opgelost. Nou ja, was het maar zo simpel. De realiteit is dat medicijnen vaak nodig zijn, maar altijd een puzzel blijven: wat werkt, in welke dosis, met welke bijwerkingen – en past dat bij jouw leven, werk en gezin? In dit artikel duiken we in de wereld van medicijnen bij narcolepsie: van wakker-word-pillen tot middelen tegen kataplexie en die eeuwige strijd met bijwerkingen. We kijken hoe artsen keuzes maken, waarom de ene patiënt zweert bij een middel waar de ander doodongelukkig van wordt, en wat je zelf kunt doen om de regie te houden. Verwacht geen sprookjes, maar wel een eerlijk overzicht van wat er wél mogelijk is.

Read article

Slapende Schoonheid bestaat echt - en het is geen sprookje

Stel je voor: je wordt wakker en er zijn twee weken voorbij. Je ouders vertellen dat je bijna de hele tijd hebt geslapen, alleen eruit kwam om haast gedachteloos te eten en naar het toilet te gaan. Je herinnert je flarden, maar het voelt alsof iemand anders het heeft meegemaakt. Dat is ongeveer hoe het Kleine-Levin Syndroom, vaak afgekort tot KLS, zich kan voelen. Een zeldzame slaapstoornis die vooral tieners en jongvolwassenen treft en die zo bizar is dat veel mensen in eerste instantie denken aan drugsgebruik, depressie of "gewoon pubergedrag". Terwijl er in het brein eigenlijk iets heel anders speelt. KLS valt in de categorie hypersomnie: aandoeningen waarbij iemand abnormaal veel en diep slaapt. Het hoort in hetzelfde hoekje als narcolepsie, maar gedraagt zich totaal anders. In plaats van korte slaapaanvallen overdag zijn er lange, terugkerende episodes waarin het leven van de patiënt letterlijk op pauze wordt gezet. In dit artikel duiken we in hoe dat eruitziet, waarom artsen het vaak missen, wat we wél weten over de oorzaak en wat je als ouder, partner of patiënt kunt doen als dit verdacht veel herkenbaar klinkt.

Read article

Waarom de diagnose narcolepsie vaak jaren op zich laat wachten

Stel je voor: je valt in slaap tijdens een presentatie op je werk. Niet omdat het saai is, maar omdat je lichaam gewoon uitgaat. Je collega’s lachen wat ongemakkelijk, jij maakt er een grapje van. Maar van binnen denk je: dit is toch niet normaal? Dat is precies waar veel mensen met narcolepsie in terechtkomen. Ze worden weggezet als lui, ongemotiveerd of "gewoon moe". Huisartsen denken aan stress, burn-out of depressie. En ondertussen lopen de jaren door, terwijl de echte oorzaak onopgemerkt blijft. De diagnose narcolepsie komt gemiddeld pas na lange tijd. Soms na vijf, soms na tien jaar. In dit artikel gaan we niet eindeloos definities herhalen, maar kijken we naar hoe die diagnose in de praktijk gesteld wordt. Wat er in het slaapcentrum gebeurt. Waarom een gewoon bloedonderzoek je geen steek verder helpt. En hoe het kan dat iemand als Eva, 32 jaar, jarenlang antidepressiva slikte, terwijl ze eigenlijk narcolepsie had. Als je zelf twijfelt of je "gewoon moe" bent of dat er meer speelt, dan is dit verhaal voor jou.

Read article

Waarom narcolepsie type 1 en 2 meer zijn dan een label

Stel je voor: je zit in een belangrijke vergadering, je volgt alles, je bent scherp... en ineens is het zwart. Je wordt een paar minuten later wakker met vage blikken om je heen en iemand die vraagt of het wel gaat. Je hebt niet “even zitten wegdromen”, je bent daadwerkelijk in slaap gevallen. En dat niet één keer, maar meerdere keren per dag. Voor veel mensen met narcolepsie is dat geen dramatische overdrijving, maar gewoon dinsdagmiddag. Toch wordt er vaak gedaan alsof narcolepsie één soort aandoening is, één hokje. In de praktijk zijn er twee hoofdtypen: narcolepsie type 1 en narcolepsie type 2. Op papier lijkt dat een nette scheiding. In de spreekkamer en in iemands leven is het een stuk rommeliger. In dit artikel duiken we in die twee typen, maar niet met droge definities alleen. We kijken naar wat je er in het echte leven van merkt, waarom artsen soms twijfelen tussen type 1 en type 2, en waarom dat label je behandeling en je toekomstverwachting best wel kan beïnvloeden. En ja, we hebben het ook over die beruchte kataplexie, maar dan zonder medisch handboekjargon.

Read article

Waarom zoveel mensen met narcolepsie ineens zwaarder worden

Stel je voor: je valt overal en altijd bijna in slaap, je vecht de hele dag tegen een soort hersenmist... en ondertussen tikt de weegschaal elke maand een beetje verder omhoog. Terwijl je eigenlijk niet eens zoveel meer eet dan vroeger. Klinkt oneerlijk? Voor veel mensen met narcolepsie is dit gewoon de realiteit. In spreekkamers hoor je vaak: "Misschien eet je toch meer dan je denkt" of "Je beweegt vast te weinig". Maar dat is maar een deel van het verhaal. De waarheid is dat narcolepsie zelf, met alle verstoringen in hersenen, hormonen en dag-nachtritme, je stofwisseling behoorlijk in de war kan schoppen. Je lichaam draait als het ware op een andere stand, zonder dat jij daar bewust voor kiest. In dit artikel duiken we in de vraag waarom zoveel narcoleptici aankomen in gewicht, zelfs als hun eetpatroon niet dramatisch verandert. We kijken naar hormonen, slaaparchitectuur, medicatie, maar ook naar heel gewone dingen als schaamte, sociale druk en het eeuwige gevecht met vermoeidheid. En ja, we hebben het ook over wat wél helpt - zonder het zoveelste moralistische dieetpraatje.

Read article

Wakker blijven met narcolepsie - hoe ver kom je met pillen?

Stel je voor: je zit in een vergadering, je doet echt je best om op te letten, en toch voel je je hoofd langzaam wegzakken. Niet omdat het saai is, maar omdat je hersenen letterlijk besluiten: tijd om te slapen. Dat is de realiteit voor veel mensen met narcolepsie. En dan komt al snel de vraag op tafel: welke medicatie kan hier in hemelsnaam iets aan doen? Medicatie bij narcolepsie is een beetje als het regelen van het verkeer in een drukke stad. Je kunt de stad niet opnieuw bouwen, maar je kunt de stoplichten, borden en omleidingen wel slimmer inzetten. De ziekte zelf gaat niet weg, maar de klachten kunnen vaak best wel verbeteren. Alleen: het is zelden zo simpel als "neem dit pilletje en je bent klaar". In deze gids duiken we in de wereld van stimulantia, modafinil, natriumoxybaat en antidepressiva. Wat doen ze nou echt in je lichaam? Hoe voelt dat in het dagelijks leven? En misschien nog belangrijker: waar moet je voor oppassen? Als je zelf narcolepsie hebt, of iemand in je omgeving, dan is dit precies de informatie waarvan je waarschijnlijk had gewild dat je die al veel eerder had gehad.

Read article

Wakker, maar gevangen in je lichaam: slaapverlamming bij narcolepsie

Stel je voor: je wordt wakker, hoort de vogels, ziet het licht door de gordijnen... en je kunt geen vinger bewegen. Je wilt schreeuwen, maar er komt geen geluid. Je voelt een gewicht op je borst, je hebt het idee dat er iemand naast je bed staat. En dan, ineens, kun je weer bewegen. Alsof er niets gebeurd is. Klinkt als een nachtmerrie? Voor mensen met narcolepsie is dit eigenlijk best wel dagelijkse kost. Slaapverlamming is zo'n fenomeen waar veel mensen pas over praten als ze merken dat anderen het óók hebben. Het is eng, verwarrend en wordt door artsen nog vaak onderschat. Zeker bij narcolepsie en andere hypersomnieën is het een belangrijk stukje van de puzzel: het zegt namelijk iets over hoe de slaapstructuur compleet uit de bocht kan vliegen. In dit artikel duiken we in slaapverlamming bij narcolepsie, maar dan zonder droge definities en lijstjes waar je halverwege afhaakt. Hoe voelt het, wat gebeurt er in je brein, waarom wordt het zo vaak weggezet als "stress" en - misschien wel het belangrijkste - wat kun je nou ja, praktisch, doen om er minder last van te hebben?

Read article

Wakker, maar verlamd – hoe slaapverlamming bij narcolepsie voelt

Stel je voor: je wordt 'wakker', je hoort de vogels buiten, je ziet het licht door de gordijnen… en dan merk je dat je geen vinger kunt bewegen. Je wilt schreeuwen, maar er komt geen geluid. Je voelt een druk op je borst, alsof er iemand op je zit. Je weet dat je in je eigen slaapkamer bent, maar toch lijkt er iets – of iemand – in de kamer te staan. Klinkt als een horrorfilm? Voor mensen met narcolepsie is dit gewoon dinsdagmorgen. Slaapverlamming komt bij narcolepsie opvallend vaak voor en wordt nog steeds flink onderschat. Veel mensen durven er niet over te praten, uit angst dat ze ‘gek’ worden gevonden. Anderen belanden eerst bij een psycholoog of zelfs bij een paranormale hulplijn, voordat er iemand zegt: "Zou dit niet bij een slaapstoornis kunnen horen?". In dit artikel duiken we in dat rare grensgebied tussen slapen en waken. Wat gebeurt er in je brein als je wakker lijkt maar je lichaam nog in slaapstand staat? Waarom zien sommige mensen tijdens zo’n verlamming levensechte figuren in hun kamer? En vooral: wat kun je doen als je hiermee rondloopt – zeker als je ook verdenking hebt op narcolepsie of idiopathische hypersomnie?

Read article

Wakker worden op een pil: hoe ver kun je gaan bij hypersomnie?

Stel je voor: je zet drie wekkers, je partner duwt je uit bed, de kat miauwt in je oor… en toch kom je er niet doorheen. Niet omdat je “geen ochtendmens” bent, maar omdat je lichaam zich gedraagt alsof het permanent op stand-by staat. Dat is voor veel mensen met hypersomnie de dagelijkse realiteit. Op een gegeven moment komt dan bijna onvermijdelijk die vraag op tafel bij de arts: **“Zullen we stimulantia proberen?”** Medicatie dus, om je brein wakkerder te maken. Voor de één voelt dat als hoop. Voor de ander als een eng idee: ga ik dan de rest van mijn leven “op pep” doorbrengen? En hoe zit het met bijwerkingen, verslaving en autorijden? In dit artikel duiken we in de wereld van stimulantia bij hypersomnie en narcolepsie-achtige klachten. Niet als reclamepraatje, maar als nuchtere blik: wat doen deze middelen nou eigenlijk, bij wie worden ze gebruikt, wat kun je redelijkerwijs verwachten – en waar moet je écht scherp op zijn. Met ervaringsvoorbeelden, praktische vragen om met je arts te bespreken en een paar nuchtere kanttekeningen, want alleen een pil is zelden het hele verhaal.

Read article

Wakker worden op pillen: hoe ver wil je gaan bij hypersomnie?

Stel je voor: je slaapt 9 uur per nacht, je zet drie wekkers, je partner duwt je uit bed... en toch voelt het alsof je door nat beton loopt. Koffie helpt een half uurtje, koude douche misschien tien minuten. Daarna zakt alles weer weg. Dat is de realiteit voor veel mensen met hypersomnie of narcolepsie. En dan komt onvermijdelijk de vraag: moet ik aan de stimulantia? Het woord alleen al roept vaak gemengde gevoelens op. "Pillen om wakker te blijven", dat klinkt voor sommigen als valsspelen, voor anderen als pure opluchting. Artsen zijn soms terughoudend, werkgevers begrijpen het half, en jij zit er middenin, vechtend tegen een lichaam dat eigenlijk de hele dag terug naar bed wil. In dit artikel duiken we in stimulantiagebruik bij hypersomnie en narcolepsie: wat ze doen, waarom ze soms fantastisch helpen en soms ronduit irritant zijn, en waar je als patiënt of naaste echt op moet letten. Geen marketingpraat, maar hoe het er in de spreekkamer en in het dagelijks leven nou ja, best wel echt aan toe gaat.

Read article

Werken met narcolepsie: hoe hou je dit vol?

Stel je voor: je zit midden in een belangrijk overleg, iedereen kijkt naar jou… en je voelt het bekende golfje komen. Je ogen worden zwaar, je hoofd wordt wat wazig, en ergens in je achterhoofd denk je: “Niet nu. Alsjeblieft, niet nu.” Maar je brein heeft daar geen boodschap aan. Voor veel mensen met narcolepsie is werk niet gewoon “9 tot 5”, maar een dagelijks koorddansje. Tussen alert blijven en instorten. Tussen presteren en toegeven dat het echt niet meer gaat. En ondertussen wil je eigenlijk gewoon hetzelfde als iedereen: je vak goed doen, serieus genomen worden, en niet de hele tijd hoeven uit te leggen dat je niet “gewoon moe” bent. Narcolepsie en werk botsen vaker dan je baas lief is – en dan jij zelf lief is. Toch hoeft dat niet te betekenen dat je carrière stopt zodra de diagnose op tafel ligt. Met de juiste afspraken, slimme aanpassingen en een beetje lef kun je veel meer dan de meeste mensen (inclusief werkgevers) denken. In dit artikel duiken we in de praktijk: hoe voelt het om te werken met narcolepsie, wat kun je regelen, wat mag je verwachten van je werkgever – en waar liggen de grenzen?

Read article