Altijd moe, altijd slaperig - maar je slaapt al zoveel

Idiopathische hypersomnie voelt alsof je nooit echt wakker wordt

Idiopathische hypersomnie (IH) is zo’n diagnose waar veel mensen pas van horen als ze er zelf of via iemand in hun omgeving tegenaan lopen. De naam zegt het al een beetje: idiopathisch betekent dat artsen geen duidelijke oorzaak vinden, hypersomnie betekent overmatige slaap of slaperigheid.

In de praktijk komt het hierop neer: je slaapt vaak lang, soms extreem lang, maar je wordt niet verfrist wakker. De slaap doet niet wat slaap zou moeten doen. Mensen beschrijven het als leven met een soort verdovende deken over je hoofd.

Neem Sara, 28 jaar. Ze slaapt doordeweeks 9 uur per nacht en in het weekend makkelijk 12 uur. Toch moet haar partner haar er soms letterlijk uit trekken, omdat ze door 5 wekkers heen slaapt. Op haar werk staart ze geregeld minutenlang naar haar scherm zonder echt te registreren wat ze doet. Haar huisarts stelde eerst stress, daarna een depressie, later een vitamine D-tekort. Pas bij een slaapcentrum werd er gedacht aan idiopathische hypersomnie.

Waarom artsen dit zo vaak missen

Idiopathische hypersomnie is zeldzaam. Huisartsen zien dit niet wekelijks langskomen. En het beeld overlapt met van alles:

• burn-out
• depressie
• slecht slapen door stress of kinderen
• slaapapneu
• schildklierproblemen

Tel daar bij op dat veel bloedonderzoeken bij IH gewoon normaal zijn. Dan is het niet zo gek dat mensen soms jaren met klachten rondlopen voordat iemand “hypersomnie” in de verwijsbrief zet.

Er zit nog iets bij: de klachten klinken voor buitenstaanders vaak vaag. “Moe”, “watten in mijn hoofd”, “niet op gang komen”, “nooit uitgerust”. Dat zijn geen harde, meetbare dingen zoals koorts of een gebroken arm. En dus wordt er al snel gedacht: het zal wel psychisch zijn.

Toch is IH een echte, neurologische aandoening. Je ziet het niet op een röntgenfoto, maar je merkt het wel in iemands leven, relaties en werk.

Dit is meer dan gewoon ‘veel slapen’

Veel mensen slapen graag uit in het weekend. Dat is niet waar we het hier over hebben. Bij idiopathische hypersomnie zie je vaak een combinatie van kenmerken die samen een heel herkenbaar patroon vormen.

De ochtend is een gevecht

Mensen met IH hebben vaak extreem veel moeite met wakker worden. Niet een beetje snoozen, maar echt:

• door meerdere wekkers heen slapen
• niet meer weten dat de wekker is gegaan
• compleet gedesoriënteerd wakker worden
• soms agressief of verward reageren als iemand hen wakker maakt

Dat fenomeen heet slaapinertie. Je brein blijft een soort half-slaapstand houden, terwijl je lichaam al rechtop zit. Dat kan een uur duren, soms nog langer. Douchen, koffie, frisse lucht - het helpt vaak maar beperkt.

De slaap mist verfrissende kracht

Een ander typisch punt: je kunt lang slapen, maar je voelt je niet uitgerust. Mensen met IH slapen vaak 9 uur of meer per nacht. Sommige mensen halen in het weekend zonder moeite 12 tot 14 uur. En toch voelen ze zich overdag alsof ze een nacht hebben overgeslagen.

Korte dutjes overdag, die bij narcolepsie soms heel verfrissend zijn, doen bij IH vaak weinig. Je wordt wel even iets minder suf, maar echt helder word je niet.

De constante slaapmist

Naast slaperigheid is er vaak iets wat mensen zelf “brain fog” of “slaapmist” noemen:

• moeite met concentreren
• traag denken
• woorden kwijt zijn
• dingen vergeten
• gesprekken niet goed kunnen volgen

Dat is niet alleen irritant, het is ook sociaal pijnlijk. Je komt traag of ongeïnteresseerd over, terwijl je van binnen juist heel graag wilt opletten.

Maar hoe verschilt dit dan van narcolepsie?

Idiopathische hypersomnie en narcolepsie worden vaak in één adem genoemd. Niet gek, want in beide gevallen ben je overdag abnormaal slaperig. Toch zijn er duidelijke verschillen.

Bij narcolepsie zie je vaker:

• plotselinge slaapaanvallen
• kataplexie (spierzwakte bij emoties, bijvoorbeeld door lachen of schrik)
• verstoorde nachtelijke slaap
• levendige hallucinaties bij in- of doorslapen
• slaapverlamming

Bij idiopathische hypersomnie ontbreken die typische narcolepsie-kenmerken meestal. De nacht is vaak juist lang en relatief stabiel. Er zijn geen plotselinge instortmomenten met spierzwakte, maar eerder een voortdurend sluimerend slaapgevoel.

In slaaponderzoek (MSLT, de Multiple Sleep Latency Test) zie je bij narcolepsie vaak dat mensen binnen 8 minuten in slaap vallen en in meerdere dutjes direct in de REM-slaap schieten. Bij idiopathische hypersomnie val je ook snel in slaap, maar zonder die vroege REM-fasen. Of je slaapt juist extreem lang tijdens een 24-uurs meting.

Waarom het label ‘idiopathisch’ zo frustrerend is

Idiopathisch betekent: we weten niet precies waardoor het komt. Dat voelt voor veel patiënten alsof je een halve diagnose krijgt. Je klachten zijn echt, maar er is geen duidelijke verklaring zoals bij slaapapneu (luchtweg dicht), of bij een tekort aan schildklierhormoon.

Er zijn wel theorieën. Onderzoekers denken onder andere aan:

• een verstoring in de systemen in de hersenen die waakzaamheid regelen
• mogelijk een overmaat aan bepaalde stoffen in het hersenvocht die slaap bevorderen
• een genetische kwetsbaarheid bij een deel van de mensen

Maar er is nog geen simpele bloedtest of scan die zegt: jij hebt idiopathische hypersomnie. Diagnose blijft voorlopig puzzelwerk in een slaapcentrum.

Hoe kom je tot een diagnose in Nederland of België?

De route begint meestal bij de huisarts. Die sluit eerst de meest voorkomende oorzaken van vermoeidheid uit:

• bloedarmoede
• schildklierproblemen
• vitamine B12- of D-tekort
• infecties
• depressie of angststoornissen

Als de extreme slaperigheid blijft en er geen duidelijke verklaring is, kan een verwijzing naar een slaapcentrum of neuroloog volgen. Daar wordt vaak het volgende gedaan:

• uitgebreide vragenlijst over slaap, werk, medicatie, stemming
• slaapdagboek of actigrafie (horloge dat je beweging en soms licht meet)
• nachtelijk slaaponderzoek (polysomnografie) om o.a. slaapapneu uit te sluiten
• MSLT (overdag meerdere keren proberen te slapen, om te zien hoe snel je in slaap valt en of je in REM komt)

Soms wordt ook een 24-uurs of 32-uurs slaapregistratie gedaan om te kijken hoe lang iemand spontaan slaapt als je hen niet wekt.

Pas als andere oorzaken zijn uitgesloten, en de patronen in de testen passen bij IH, durft een specialist de diagnose te stellen. Dat proces kost tijd. Mensen lopen in de praktijk vaak jaren met klachten voordat het kwartje valt.

Voor algemene uitleg over slaapproblemen en wanneer je naar de huisarts moet, kun je kijken op bijvoorbeeld Thuisarts of de Hersenstichting.

De impact op werk, studie en relaties is vaak onderschat

Idiopathische hypersomnie is niet direct levensbedreigend, maar het kan wel levensbepalend zijn. Het beïnvloedt:

• studieprestaties (college volgen met half dichtvallende ogen is lastig)
• werk (productiviteit, fouten, ziekteverzuim)
• sociale contacten (afzeggen, te moe, te suf)
• relatie (wrijving over huishouden, plannen, intimiteit)

Neem Mark, 35 jaar, IT-consultant. Hij kwam steevast te laat op kantoor, vergaderingen gingen langs hem heen en hij had steeds meer moeite deadlines te halen. Zijn leidinggevende zag vooral iemand die “zich niet inzet”. Pas na een gesprek met de bedrijfsarts en een verwijzing naar een slaapcentrum kreeg hij de diagnose idiopathische hypersomnie. Met medicatie, aangepaste werktijden en thuiswerkmogelijkheden ging het beter, maar het beeld “lui” bleef in zijn team nog lang hangen.

Dat stigma is misschien wel een van de pijnlijkste kanten van IH. Je wilt vaak meer dan je lijf en brein toelaten. En dat is lastig uit te leggen aan mensen die zelf prima functioneren op 7 uur slaap en een kop koffie.

Wat kun je doen als je vermoedt dat je idiopathische hypersomnie hebt?

Allereerst: je hoeft niet zelf met de term “idiopathische hypersomnie” te komen bij je huisarts. Maar je kunt wel concreet maken wat er speelt. Dat helpt enorm.

Denk aan:

• een paar weken een slaapdagboek bijhouden (hoe laat naar bed, hoe laat eruit, hoe je je voelt)
• opschrijven hoe vaak je overdag bijna in slaap valt of echt dutjes doet
• voorbeelden noteren van situaties waarin je slaperigheid gevaarlijk of gênant was (bijvoorbeeld in de auto, tijdens vergaderingen)

Als je merkt dat je ondanks voldoende nachtrust overdag blijft vechten tegen de slaap, is dat een signaal om het serieus te nemen. Op sites als Gezondheidsnet vind je algemene informatie over verschillende slaapstoornissen, zodat je beter voorbereid het gesprek in gaat.

Belangrijk is ook: wees eerlijk over gebruik van alcohol, drugs, slaappillen en andere medicatie. Die kunnen slaperigheid verergeren of een ander beeld geven in slaaponderzoek.

Behandeling: wat is er wél mogelijk?

Er is helaas geen simpele “geneesmiddel en klaar"-oplossing. De behandeling richt zich meestal op twee sporen: medicatie en leefstijl/aanpassingen.

Medicatie om de waakzaamheid te verhogen

Slaapcentra schrijven soms middelen voor die de waakzaamheid verhogen. Denk aan:

• klassieke stimulantia (zoals methylfenidaat)
• nieuwere waakzaamheidsbevorderende middelen (zoals modafinil of vergelijkbare middelen)

Welke middelen mogelijk zijn, hangt af van:

• je medische voorgeschiedenis
• andere medicatie die je gebruikt
• eventuele hart- of psychiatrische problemen
• wat in Nederland of België vergoed en beschikbaar is

Deze medicijnen maken je meestal niet “normaal uitgeslapen”, maar kunnen de dag wel draaglijker maken, de concentratie verbeteren en het aantal dutjes verminderen.

Leefstijl en praktische aanpassingen

Dit klinkt altijd een beetje als een dooddoener, maar bij IH is het geen overbodige luxe om je leven slim in te richten:

• vaste slaaptijden, ook in het weekend, zodat je ritme zo stabiel mogelijk blijft
• als het kan, je zwaarste taken inplannen op de momenten dat je relatief het meest alert bent
• afspraken maken met je werkgever of school over werktijden, thuiswerken of studieduur
• gevaarlijke situaties vermijden als je heel slaperig bent (autorijden, machines bedienen)

Voor sommige mensen helpt een korte, geplande powernap. Voor anderen werkt dat juist averechts en worden ze daarna nóg suffer. Dat is dus een kwestie van uitproberen.

Leven met idiopathische hypersomnie: verwachtingen bijstellen zonder op te geven

Idiopathische hypersomnie dwingt je vaak om anders naar energie te kijken. Waar anderen hun dag volproppen, moet jij misschien kiezen: ga ik vanavond sporten of heb ik dan morgen geen energie meer voor werk?

Dat is confronterend, zeker als je ambitieus bent of jonge kinderen hebt. Toch zie je dat veel mensen na de diagnose, met de juiste steun, langzaam een nieuw evenwicht vinden. Minder op wilskracht, meer op planning, hulpmiddelen en duidelijke grenzen.

Psychologische ondersteuning kan daarbij helpen. Niet omdat IH “tussen je oren” zit, maar omdat je leven aanpassen aan een chronische aandoening gewoon mentaal zwaar is. Vermoeidheid en somberheid liggen dicht bij elkaar.

Waar vind je betrouwbare informatie en hulp?

Naast je huisarts en eventuele specialist zijn er in Nederland en België een paar goede startpunten:

• Thuisarts - Slaapproblemen voor algemene uitleg en wanneer je naar de dokter moet
• Hersenstichting - Slaapstoornissen voor achtergrondinformatie over slaap en neurologische aandoeningen
• Gezondheidsnet - Slaapproblemen voor artikelen over verschillende soorten slaapproblemen en tips

Specifieke pagina’s over idiopathische hypersomnie zijn nog niet overal even goed ontwikkeld, maar informatie over narcolepsie en andere hypersomnieën geeft vaak wel herkenning en context.

Veelgestelde vragen over idiopathische hypersomnie

Is idiopathische hypersomnie hetzelfde als chronische vermoeidheid?

Nee. Bij IH staat slaperigheid centraal: je valt makkelijk in slaap, je slaapt vaak lang en toch ben je niet uitgerust. Bij chronische vermoeidheid (zoals bij het chronisch vermoeidheidssyndroom/ME) voelen mensen zich uitgeput, maar kunnen ze vaak juist niet slapen of slapen ze niet opvallend veel. De klachten kunnen overlappen, maar het zijn verschillende aandoeningen.

Kun je idiopathische hypersomnie genezen?

Op dit moment niet. Wat wel kan, is de klachten verminderen met medicatie en slimme aanpassingen in je leven. Sommige mensen vinden een redelijk stabiel evenwicht, anderen blijven fors beperkt. Het verloop verschilt per persoon.

Mag je autorijden met idiopathische hypersomnie?

Dat hangt af van de ernst van je klachten, de behandeling en de beoordeling van je arts en, in Nederland, het CBR. Ernstige slaperigheid overdag kan betekenen dat je (tijdelijk) niet mag rijden. Bespreek dit altijd met je neuroloog of slaaparts en wees eerlijk over hoe vaak je bijna in slaap valt achter het stuur.

Wordt de behandeling vergoed door de zorgverzekering?

De onderzoeken in een slaapcentrum worden in Nederland meestal vergoed uit de basisverzekering, wel met het eigen risico. Medicatie valt vaak ook onder de vergoeding, maar dat hangt af van het middel en de indicatie. In België werkt het deels anders met terugbetaling, maar ook daar is veel afhankelijk van het specifieke middel en de mutualiteit. Vraag dit na bij je zorgverzekeraar of mutualiteit.

Helpen dingen als koffie, energiedrank of supplementen?

Koffie en cafeïne kunnen tijdelijk een klein duwtje geven, maar lossen het kernprobleem niet op. Bij veel mensen met IH is het effect beperkt en soms juist onrustig makend zonder dat je helderder wordt. Supplementen hebben voor IH geen bewezen werking. Overleg altijd met je arts voordat je zelf van alles gaat proberen, zeker in combinatie met voorgeschreven medicatie.

Idiopathische hypersomnie is misschien niet zo bekend als narcolepsie of slaapapneu, maar voor de mensen die ermee leven is het allesbepalend. Als je jezelf herkent in dit verhaal - altijd moe, altijd slaperig, nooit echt uitgeslapen - dan ben je het waard om het serieus te laten onderzoeken. Niet omdat er een wondermiddel klaarligt, maar omdat erkenning en gerichte hulp het verschil kunnen maken tussen overleven en weer een beetje leven.