Slapende Schoonheid bestaat echt - en het is geen sprookje

Als je kind ineens 18 uur per dag slaapt

Neem Ruben, 16 jaar. Hij was altijd een gemiddelde scholier, beetje gamer, beetje voetbal, niets bijzonders. Tot hij na een griepachtige periode ineens bijna niet meer wakker te krijgen was. Hij sliep soms 18 tot 20 uur per dag, kwam zijn bed uit om te eten, keek wat verward naar zijn telefoon en dook weer onder de dekens. School belde, vrienden app’ten, maar Ruben leek er nauwelijks bij te zijn.

Zijn ouders dachten eerst aan een zware griep. Daarna aan een depressie. De huisarts dacht aan een burn-out-achtige reactie. Pas na meerdere terugkerende periodes, waarin Ruben wekenlang “weg” was en daarna ineens weer vrijwel normaal functioneerde, kwam het woord Kleine-Levin Syndroom op tafel.

Klinkt extreem? Dat is het ook. Maar voor de kleine groep mensen met KLS is dit de realiteit.

Wat gebeurt er tijdens zo’n KLS-episode eigenlijk?

Bij KLS gaat het niet om gewoon veel slapen. Tijdens een episode verandert iemand vaak compleet:

• Zeer lange slaapperiodes: 16 tot 20 uur per dag slapen is geen uitzondering.
• Tussen de slaap door is iemand vaak traag, verward, prikkelbaar en emotioneel labiel.
• Eten en drinken gaan soms bijna automatisch, met periodes van vraatzucht.
• School, werk, sociale contacten liggen stil. Concentreren lukt nauwelijks.

Sommige patiënten beschrijven het achteraf als “leven onder een dikke deken” of “alsof de wereld achter glas is”. Er is contact mogelijk, maar het voelt vertraagd en vervreemd. De buitenwereld ziet iemand die suf, onverschillig of zelfs onaardig overkomt, terwijl er van binnen vooral mist is.

Tussen de episodes door zijn veel mensen met KLS weer bijna volledig zichzelf. Dat maakt het extra verwarrend voor de omgeving: hoe kan iemand de ene maand nauwelijks functioneren en de volgende maand weer grapjes maken in de klas of prima werken?

Waarom artsen dit vaak missen

KLS is zeldzaam. Echt zeldzaam. De schattingen lopen uiteen, maar we hebben het over een paar gevallen per miljoen mensen. Huisartsen zien in hun hele carrière soms niet één patiënt met KLS. Dat helpt natuurlijk niet bij snelle herkenning.

Daar komt nog iets bij: de symptomen lijken op van alles wat veel vaker voorkomt:

• Depressie of bipolaire stoornis
• Ernstige vermoeidheid na infecties (bijvoorbeeld Pfeiffer)
• Drugs- of alcoholgebruik
• Slaapgebrek door gamen of sociale media
• Narcolepsie of andere hypersomnie

Neem Sara, 19 jaar. Haar eerste episodes begonnen in haar examenjaar. Ze sliep enorm veel, huilde snel, was prikkelbaar en trok zich terug. De eerste diagnose: depressie. Antidepressiva, gesprekken, niets hielp echt. Pas toen haar ouders gingen bijhouden hoe lang en hoe vaak ze sliep en zagen dat er duidelijke, terugkerende episodes waren met tussendoor bijna normale periodes, ging er bij een neuroloog een lampje branden.

KLS staat niet standaard op de radar. Je hebt vaak een combinatie nodig van alerte ouders/partner, een huisarts die durft te zeggen “hier klopt iets niet” en een neuroloog of slaaparts met ervaring in hypersomnieën.

Hoe onderscheid je KLS van “gewoon puberslaapgedrag”?

Pubers slapen veel. Dat hoort erbij. Hun biologische klok schuift op, ze gaan later naar bed, staan vroeg op voor school en lopen chronisch slaaptekort op. Maar KLS is echt een andere categorie.

Een paar verschillen die in de praktijk vaak helpen:

• Bij puberslaap: geleidelijke ontwikkeling, elke dag laat naar bed, elke dag moeite met opstaan, maar overdag meestal nog redelijk aanspreekbaar.
• Bij KLS: duidelijke episodes die plots beginnen, waarin iemand extreem veel slaapt, nauwelijks te motiveren is en echt cognitief achteruit lijkt te gaan.

Een puber met slaaptekort kan mopperen en sloom zijn, maar haalt vaak nog cijfers, maakt huiswerk (zij het last-minute) en blijft sociaal enigszins actief. Bij KLS valt iemand soms compleet uit: geen huiswerk, geen sociale media, geen echte interactie. Alles draait om slapen en basisfuncties.

Als ouder voel je vaak intuïtief dat dit “niet gewoon luiheid” is. Het is goed om dat gevoel serieus te nemen.

Hoe ziet het verloop er meestal uit?

KLS begint vaak in de tienerjaren of vroege volwassenheid, grofweg tussen 12 en 25 jaar. De eerste episode wordt nogal eens voorafgegaan door een infectie, zoals een stevige griep of keelontsteking. Daarna kunnen er maanden of jaren tussen episodes zitten.

Een typische loop (voor zover je van typisch kunt spreken bij zo’n zeldzame aandoening):

• Eerste episode: vaak dramatisch, iedereen schrikt zich rot.
• Daarna: terugkerende episodes die dagen tot weken duren.
• Tussen de episodes: relatief normaal functioneren, al voelen sommige patiënten zich nooit helemaal zoals vroeger.

Na verloop van jaren - vaak 8 tot 12 jaar - worden de episodes korter, minder heftig en komen ze minder vaak voor. Bij een deel van de mensen verdwijnen ze uiteindelijk helemaal. Maar ja, probeer dat maar eens te geloven als je middenin die acht jaar zit.

Wat weten we wel (en niet) over de oorzaak?

Hier wordt het een beetje frustrerend. We weten namelijk vooral wat het níet is. Het is geen luie persoonlijkheid, geen aanstellerij, geen straf voor te veel gamen en meestal ook geen puur psychologisch probleem.

De huidige gedachte in de wetenschap is dat KLS te maken heeft met een ontregeling in de hersengebieden die slaap, eetlust en stemming reguleren, met name de hypothalamus. Er zijn aanwijzingen dat het immuunsysteem en ontstekingsprocessen een rol kunnen spelen. Bij sommige patiënten lijkt een infectie de eerste episode te triggeren.

Er wordt ook gekeken naar genetische factoren, maar er is geen duidelijke “KLS-genmutatie” gevonden. Het is eerder een samenspel: aanleg, een trigger (bijvoorbeeld een infectie, soms een hoofdtrauma) en daarna een brein dat op een bijzondere manier blijft reageren.

Kortom: er is een biologisch verhaal, maar we hebben nog geen simpele bloedtest of scan die zegt: dit is 100% zeker KLS.

Hoe wordt de diagnose gesteld zonder harde test?

Diagnostiek bij KLS is eigenlijk een soort detectivewerk. Artsen proberen vooral andere oorzaken uit te sluiten en kijken naar het patroon. Belangrijke stappen zijn vaak:

• Uitgebreide anamnese: wanneer begonnen de klachten, hoe lang duren episodes, hoe is het tussendoor?
• Slaaponderzoek om andere slaapstoornissen (zoals narcolepsie) uit te sluiten.
• Bloedonderzoek om hormonale problemen, tekorten of infecties te checken.
• Soms een MRI van de hersenen om structurele afwijkingen uit te sluiten.

Er bestaan internationale criteria voor KLS, waarin onder andere staat dat er terugkerende periodes moeten zijn van extreme slaperigheid, met gedragsveranderingen en cognitieve problemen, en dat de patiënt tussendoor grotendeels herstelt.

In de praktijk helpt het enorm als ouders of patiënten een soort logboek bijhouden: wanneer begint een episode, hoe lang wordt er geslapen, wat valt op in gedrag, hoe is het eetpatroon? Dat klinkt saai, maar zulke gegevens maken het voor een neuroloog of slaaparts veel makkelijker om KLS van andere aandoeningen te onderscheiden.

Voor algemene informatie over slaapstoornissen en diagnostiek kun je bijvoorbeeld kijken op:

• Hersenstichting
• Slaapinstituut

Behandeling: wat kun je nou eigenlijk doen?

Hier komen we bij de vraag die iedereen stelt: “Is er iets aan te doen?” Het eerlijke antwoord: er is geen simpele pil die KLS oplost. Maar er zijn wel strategieën om de schade te beperken en het leven eromheen beter te organiseren.

Medicijnen: soms nuttig, zelden magisch

Artsen proberen soms stimulerende middelen (zoals die ook bij narcolepsie worden gebruikt) om de slaperigheid tijdens een episode iets te verminderen. Bij sommige patiënten helpt dat een beetje, bij anderen nauwelijks of geeft het te veel bijwerkingen.

Stemmingsstabilisatoren of andere psychiatrische medicatie worden ook weleens ingezet, vooral als er veel stemmingsschommelingen of agressie zijn. Het blijft echter maatwerk, en de evidence is eerlijk gezegd dun.

Structuur en veiligheid tijdens episodes

Omdat iemand tijdens een episode verward, impulsief of traag kan zijn, is veiligheid een thema. Denk aan:

• Geen auto rijden of fietsen in druk verkeer.
• Geen belangrijke beslissingen nemen of examens doen.
• Beperking van toegang tot alcohol en drugs.

Ouders van jongeren met KLS beschrijven vaak dat ze tijdens een episode bijna weer “kleine kinderen” in huis hebben: je moet toezicht houden, zorgen dat er gegeten en gedronken wordt, afspraken afzeggen en het tempo van de wereld radicaal terugschroeven.

School, studie en werk: de onzichtbare schade

De medische kant krijgt vaak de meeste aandacht, maar de echte klap valt vaak op school of werk. Gemiste toetsen, slechte cijfers, onbegrip van docenten, werkgevers die denken dat iemand ongemotiveerd is.

Hier helpt openheid. Een brief van de neuroloog, een gesprek met de mentor, duidelijke uitleg dat het gaat om een zeldzame neurologische aandoening, geen “luiheid”. In Nederland en België zijn scholen en werkgevers vaak bereid mee te denken als ze snappen wat er speelt.

Op sites als Thuisarts en Gezondheidsnet vind je algemene informatie over omgaan met chronische aandoeningen in het dagelijks leven, die ook bij KLS goed bruikbaar is.

Impact op gezin en relaties

KLS raakt nooit alleen de patiënt. Ouders raken uitgeput van de zorg en de onzekerheid. Broers en zussen voelen zich soms vergeten. Partners balanceren tussen zorgverlener en geliefde. En iedereen leeft in een soort waakstand: wanneer komt de volgende episode?

Veel gezinnen beschrijven dat ze in een soort ritme komen: plannen zoveel mogelijk leuke dingen in de “goede” periodes, en tijdens episodes schakelen naar overlevingsmodus. Vakanties worden flexibel gepland, studie en werk moeten soms in fases, relaties worden getest.

Psychologische ondersteuning kan helpen. Niet omdat KLS “tussen de oren” zit, maar omdat leven met een grillige aandoening nou eenmaal mentaal zwaar is. Een psycholoog die ervaring heeft met chronische ziekten of met gezinnen in zorgsituaties kan veel betekenen.

Wanneer moet je aan de bel trekken?

Als je dit leest en denkt: dit lijkt best wel op mijn kind, partner of op mezelf, dan is het zinvol om niet te lang te wachten.

Red flags waarbij een huisarts of neuroloog echt mag gaan meedenken over KLS of een andere ernstige hypersomnie:

• Terugkerende periodes van dagen tot weken met extreem veel slapen.
• Duidelijke gedragsveranderingen tijdens die periodes: verward, kinderlijk, prikkelbaar.
• Tussendoor redelijk normaal functioneren.
• Geen duidelijke verklaring zoals drugs, ernstige depressie of andere bekende aandoening.

Begin bij de huisarts, neem zo mogelijk een slaapdagboek of beschrijving van eerdere episodes mee. Vraag expliciet om verwijzing naar een neuroloog of slaapcentrum als je het idee hebt dat het dieper zit dan “gewoon moe”.

Leven met KLS: tussen controle en loslaten

Misschien wel het lastigste aan KLS is de onvoorspelbaarheid. Je kunt alles perfect plannen en toch binnen 24 uur een nieuwe episode in huis hebben. Dat geeft een gevoel van machteloosheid, zowel bij patiënten als bij hun omgeving.

Wat in de praktijk vaak helpt:

• Informatie: weten wat KLS is, helpt schuldgevoel en schaamte verminderen.
• Communicatie: school, werk, vrienden op de hoogte houden, zodat er begrip is als het weer misgaat.
• Grenzen: accepteren dat je niet alles kunt, en dat sommige dingen misschien wat langer duren.
• Lotgenoten: contact met andere gezinnen of patiënten kan een wereld van verschil maken. Je bent ineens niet meer de enige met dit rare verhaal.

En ja, er blijft onzekerheid. Maar veel mensen met KLS bouwen uiteindelijk toch een leven op waarin er ruimte is voor studie, werk, relaties en plezier - zij het met een eigen tempo en met een flinke portie flexibiliteit.

Veelgestelde vragen over Kleine-Levin Syndroom

Is KLS hetzelfde als narcolepsie?

Nee. Beide vallen onder hypersomnie, maar het patroon is anders. Bij narcolepsie heb je vaak meerdere korte slaapaanvallen overdag, met tussendoor wakkerheid en soms kataplexie (spierzwakte bij emoties). Bij KLS gaat het om langere episodes van dagen tot weken waarin iemand extreem veel slaapt en cognitief en emotioneel verandert, met tussendoor vaak relatief normale periodes.

Gaat KLS ooit over?

Bij een deel van de patiënten worden de episodes na jaren minder frequent en minder heftig. Er zijn mensen bij wie de episodes uiteindelijk helemaal stoppen. Maar wanneer en of dat gebeurt, verschilt per persoon. Artsen spreken soms van “remissie” als er meerdere jaren geen nieuwe episode is geweest.

Is KLS een psychische aandoening?

KLS wordt gezien als een neurologische aandoening met een biologische basis in de hersenen. Dat neemt niet weg dat de psychische impact groot kan zijn. Angst voor nieuwe episodes, somberheid door gemiste kansen en spanningen in het gezin komen veel voor. Psychologische ondersteuning kan dus zeker zinvol zijn, maar is niet gericht op “genezing” van KLS zelf.

Kun je met KLS nog een opleiding of baan hebben?

Ja, maar vaak niet volgens het standaardplaatje. Sommigen kiezen voor deeltijdstudie, afstandsonderwijs of werk met flexibele uren. Goede communicatie met school of werkgever is belangrijk, net als realistische verwachtingen. In Nederland en België zijn er regelingen voor studenten en werknemers met chronische aandoeningen; het loont om je daar tijdig in te verdiepen.

Is KLS erfelijk?

Er zijn families beschreven waarin meerdere leden KLS-achtige klachten hebben, maar dat is zeldzaam. Over het algemeen lijkt er wel een bepaalde aanleg nodig, maar is het geen simpel erfelijk patroon. De meeste patiënten hebben geen directe familieleden met dezelfde aandoening.

Waar vind je betrouwbare informatie?

Omdat KLS zo zeldzaam is, kom je online snel terecht op fora en blogs met wisselende kwaliteit. Voor Nederlandse en Belgische lezers zijn dit goede startpunten voor algemene informatie over hersenen, slaap en chronische aandoeningen:

• Hersenstichting - algemene informatie over hersenaandoeningen
• Slaapinstituut - uitleg over slaap en slaapstoornissen
• Gezondheidsnet - artikelen over slaap, vermoeidheid en gezondheid in het algemeen

Specifieke, Nederlandstalige informatie over KLS is schaars, maar een neuroloog of slaapcentrum kan vaak Engelstalig materiaal meegeven. Laat je niet ontmoedigen door die schaarste: juist omdat het zeldzaam is, is het de moeite waard om door te vragen en samen met een specialist te zoeken naar de beste aanpak voor jouw situatie.