Waarom zoveel mensen met narcolepsie ineens zwaarder worden

Het beeld is opvallend herkenbaar. Iemand krijgt de diagnose narcolepsie, begint met medicatie, probeert zijn leven weer een beetje op de rails te krijgen... en na een jaar zijn er ineens 5, 10 of 15 kilo bij. Terwijl er niet per se zakken chips per dag bij zijn gekomen.

Neem Laura, 29 jaar. Ze vertelt dat ze vóór haar klachten altijd stabiel rond hetzelfde gewicht zat. Toen de slaperigheid erger werd, kwam er langzaam wat bij. Na de diagnose narcolepsie type 1, mét kataplexie, kwamen er in twee jaar tijd nog eens 12 kilo bovenop. “Ik eet echt niet extreem”, zegt ze. “Ik ben alleen zó moe dat ik na mijn werk nauwelijks nog beweeg. En toch voelt het alsof mijn lichaam alles vasthoudt.”

Dat gevoel is niet gek. Bij narcolepsie speelt er namelijk veel meer dan alleen “te weinig bewegen”.

De hersenen die je slaap regelen, regelen óók je gewicht

Narcolepsie draait om een verstoring in de hypocretine- of orexinesystemen in de hersenen. Dat zijn dezelfde systemen die ook invloed hebben op:

• honger- en verzadigingsgevoel
• energieverbruik in rust
• lichaamstemperatuur
• motivatie om in actie te komen

Bij narcolepsie type 1 is er meestal een ernstig tekort aan hypocretine. En hypocretine is niet alleen een “wakker-hormoon”, maar ook een soort interne coach die je lichaam aanzet om energie te gebruiken in plaats van op te slaan.

Minder hypocretine betekent dus vaak:

• minder spontane beweging (je voelt je loom, traag, weinig drive)
• een lagere energieverbranding in rust
• een lichaam dat geneigd is om calorieën op te slaan

Zonder dat je daar bewust iets aan verandert, kan je lichaam daardoor op jaarbasis een paar kilo extra vasthouden.

“Ik eet niet meer” en tóch meer calorieën

Dan de pijnlijke vraag: eet je echt niet meer? Veel mensen met narcolepsie zeggen van niet, en soms klopt dat. Maar er zitten een paar valkuilen in de dag die je makkelijk over het hoofd ziet.

Vermoeidheid en de drang naar snelle energie

Als je hersenen continu vechten tegen slaap, schreeuwen ze om snelle brandstof. Suiker, witte koolhydraten, vet - alles wat snel energie geeft. Je lichaam vraagt daar eigenlijk best wel nadrukkelijk om.

Je kunt dus overdag redelijk normaal eten, maar:

• vaker grijpen naar zoete tussendoortjes om wakker te blijven
• meer drinken met suiker (frisdrank, energydrink, zoete koffie)
• ‘s avonds moe op de bank toch nog iets erbij pakken

Op papier lijkt dat “niet extreem”. Maar een paar keer per dag 100 tot 150 kilocalorieën extra tikt op jaarbasis flink aan. Zeker als je verbranding tegelijk een tandje lager staat.

Onregelmatige eetmomenten door slaapaanvallen

Veel narcoleptici hebben een rommelig dagritme: dutjes, half slapen, rare eetmomenten. Dat verstoort je hongersignalen. Je eet soms niet omdat je honger hebt, maar omdat je net wakker bent, of omdat je bang bent om in te storten.

Die disconnect tussen echte honger en eten maakt het veel lastiger om op gevoel te stoppen.

Minder bewegen is meer dan “te lui zijn”

Het standaardadvies “meer bewegen” voelt bijna beledigend als je al blij bent dat je de dag doorkomt zonder in de trein je halte te missen. Toch speelt beweging natuurlijk wel een rol.

De onzichtbare energielek van gewone mensen

Gezonde mensen hebben vaak een heleboel “onbewuste” beweging: wat rommelen in huis, spontaan een blokje om, even de trap pakken, een praatje lopend in plaats van zittend. Dat soort kleine dingen kan per dag honderden kilocalorieën schelen.

Bij narcolepsie gaat precies dát vaak als eerste verloren:

• je plant je dag zo zuinig mogelijk om energie te sparen
• je kiest automatisch voor de kortste, minst inspannende route
• na werk of studie is er simpelweg niets meer over voor sport of lange wandelingen

Het is dus niet zo dat je niks doet omdat je geen zin hebt. Je lichaam zet de rem erop. Gevolg: je totale energieverbruik keldert, terwijl je eetpatroon misschien maar een beetje verandert.

Schaamte en sociale terugtrekking

Daar komt bij dat veel mensen met narcolepsie zich schamen voor hun slaperigheid. Sporten in een groep, naar de sportschool, meedoen aan teamsporten - het kan spannend zijn als je bang bent om tijdens de warming-up al bijna in slaap te vallen.

Het resultaat: je wereld wordt kleiner, je komt minder buiten, je beweegt minder. Niet omdat je dat zo graag wilt, maar omdat de drempel gewoon hoger ligt.

Hormonen die je eetlust sturen raken ontregeld

Slechte en gefragmenteerde slaap is berucht om wat het met je hormonen doet. Dat geldt niet alleen voor narcolepsie, maar voor iedereen die chronisch slaaptekort heeft. Alleen is het bij narcolepsie vaak nog een graadje erger.

Bij te weinig of slechte slaap zie je vaak:

• meer ghreline (het “hongerhormoon")
• minder leptine (het “ik zit vol"-hormoon)

Met andere woorden: je krijgt sneller trek, later een verzadigd gevoel en vaak meer zin in calorierijk eten.

Narcolepsie gaat bijna altijd gepaard met verstoorde slaapstructuur. Je slaapt wel veel of vaak, maar de kwaliteit is beroerd. Nachtelijke ontwakingen, vreemde dromen, REM-slaap op rare momenten. Dat alles samen kan je hormoonsysteem behoorlijk van slag maken, met meer eetlust als gevolg.

Medicatie: redder én spelbreker

Dan de medicijnen. Stimulantia zoals methylfenidaat of modafinil kunnen op korte termijn juist eetlust onderdrukken. Sommige mensen vallen in het begin zelfs af. Maar het plaatje is ingewikkelder.

Rebound en compensatie

Als je overdag minder honger hebt door medicatie, kan het gebeuren dat je ‘s avonds of in het weekend juist meer gaat eten. Je lichaam “haalt in” wat het denkt gemist te hebben. Zeker als je moe bent en eindelijk op de bank ploft, is de rem er dan af.

Bij sommige andere middelen, zoals bepaalde antidepressiva die soms bij narcolepsie worden gegeven (bijvoorbeeld tegen kataplexie of stemming), is gewichtstoename een bekende bijwerking. Ook al eet je niet spectaculair meer, je stofwisseling kan toch een tandje lager gaan.

Veel mensen merken: zonder medicatie is het leven ondoenlijk, maar mét medicatie verandert hun lichaam langzaam. Dat maakt het psychisch zwaar.

“Maar ik at vroeger ook niet perfect en toen bleef ik slank”

Dit hoor je vaak. Iemand zegt: “Op de middelbare school leefde ik op broodjes kroket en frikandellen en ik kwam geen gram aan. Nu eet ik gezonder en word ik toch zwaarder.” Dat voelt oneerlijk, maar er zit wel een logische verklaring achter.

• Vroeger was je waarschijnlijk actiever (fietsen naar school, sporten, uitgaan)
• Je had toen nog geen of minder ernstige slaapstoornis
• Je hormoonhuishouding was anders

Je huidige lichaam is niet meer hetzelfde systeem als toen. De spelregels zijn veranderd. De vergelijking met “vroeger” klopt dus eigenlijk niet, hoe verleidelijk ook.

Psychische impact: dubbele straf

Narcolepsie is al lastig genoeg: je vecht elke dag tegen vermoeidheid, concentratieproblemen, soms kataplexie, rare dromen. Als daar dan ook nog gewichtstoename bovenop komt, voelt dat alsof je een dubbele straf krijgt.

Veel mensen beschrijven:

• schaamte over hun lichaam
• minder durven vragen om hulp, uit angst dat alles wordt teruggebracht tot “eet minder, beweeg meer”
• zorgprofessionals die vooral focussen op BMI, en minder op het functioneren in het dagelijks leven

Dat leidt soms tot crashdiëten, streng lijnen of compleet de moed opgeven. Allemaal dingen die je relatie met eten en je lichaam nog ingewikkelder maken.

Wat wél helpt zonder je leven te slopen

Even eerlijk: iemand met narcolepsie adviseren om “gewoon meer te sporten” is een beetje alsof je iemand met een gebroken been vraagt om harder te rennen. Het moet haalbaar zijn binnen jouw energie-budget.

Een paar strategieën die in de praktijk vaak beter passen bij narcolepsie dan heroïsche sportschema’s:

1. Energie-budget in plaats van calorie-fixatie

In plaats van alleen maar te denken in kilo’s en calorieën, kun je kijken naar je totale energie-budget per dag. Waar gaat je energie nu naartoe? Wat levert je iets op (fysiek en mentaal) en wat kost alleen maar?

Soms is het zinvoller om klein en realistisch te beginnen:

• een korte wandeling na een dutje, in plaats van ambitieuze sportschoolsessies
• lichte krachttraining thuis, 2 of 3 keer per week, hooguit 10 tot 15 minuten
• meer “micromomenten” van beweging: trap lopen, even rekken, paar keer per dag een klein rondje in huis

Niet spectaculair, wel haalbaar. En op de lange termijn beter vol te houden.

2. Structuur in eten, juist als je dag chaotisch is

Narcolepsie maakt je dag vaak onvoorspelbaar. Juist daarom helpt het als je eetmomenten iets meer vastliggen. Niet streng, maar herkenbaar voor je lichaam.

Dat kan betekenen:

• vaste basismaaltijden, ook als je moe bent
• tussendoortjes plannen die je helpen wakker te blijven maar niet meteen suikerbommen zijn
• proberen niet te lang niks te eten, zodat je later niet compleet doorslaat

Een diëtist met ervaring in chronische aandoeningen kan hierin meedenken. Op Nederlandse sites zoals Thuisarts en Gezondheidsnet vind je algemene info over gewicht en voeding, maar het is handig om dat altijd te vertalen naar jouw situatie met narcolepsie.

3. Bespreek gewichtstoename openlijk met je arts

Veel mensen durven het niet goed te zeggen: “Sinds de medicatie kom ik aan.” Of ze zijn bang dat de arts dan de medicijnen afpakt die hun enige houvast zijn.

Toch is het belangrijk om dit wél op tafel te leggen. Er zijn soms alternatieven:

• andere medicatie of andere dosering
• combinatie van middelen waardoor bijwerkingen minder worden
• ondersteuning door een gespecialiseerd slaapcentrum

Op sites zoals de Hersenstichting en bijvoorbeeld slaapcentra in Nederland en België vind je meer achtergrondinformatie over narcolepsie en behandelmogelijkheden.

4. Wees eerlijk tegen jezelf, maar ook mild

Ja, het kan helpen om kritisch te kijken naar je eet- en beweegpatroon. Maar eerlijk kijken is iets anders dan jezelf afbranden. De vraag is niet: “Ben ik gewoon lui of zwak?” De vraag is: “Wat is binnen míjn situatie haalbaar, en wat kan ik stap voor stap aanpassen?”

Soms helpt het om niet alleen naar de weegschaal te kijken, maar ook naar:

• hoe je je voelt overdag
• of je iets meer spierkracht opbouwt
• of je iets minder last hebt van energiedips

Gewicht is een onderdeel van je gezondheid, niet het enige.

Waarom artsen dit vaak onderschatten

In de medische opleiding ligt de nadruk nog steeds sterk op: meer eten plus minder bewegen is gelijk aan gewichtstoename. Klopt meestal, maar bij narcolepsie is dat te simpel.

De rol van hypocretine, slaapfragmentatie, hormonale ontregeling en medicatie wordt nog niet altijd automatisch meegenomen in het gesprek over gewicht. Daardoor voelen veel patiënten zich niet serieus genomen als ze zeggen: “Ik eet niet zoveel meer, maar ik kom tóch aan.”

Steeds meer slaapcentra en neurologen beginnen dit patroon gelukkig te herkennen. Maar er is nog een lange weg te gaan voordat dit standaardkennis is in elke huisartsenpraktijk.

Wanneer moet je echt aan de bel trekken?

Narcolepsie en een paar kilo extra hoeven niet meteen een ramp te zijn. Maar het is wél belangrijk om hulp te zoeken als je merkt dat:

• je gewicht in korte tijd sterk toeneemt
• je je lichaam zó vervreemd voelt dat je jezelf nauwelijks nog herkent
• je door schaamte dingen gaat vermijden (sport, sociale situaties, zorg)

Dan is het geen cosmetisch probleem meer, maar iets wat je kwaliteit van leven aantast. En dan hoor je er hulp bij te krijgen, zonder oordeel.

Een goede eerste stap is je huisarts of behandelend neuroloog. Op Thuisarts.nl vind je algemene adviezen over afvallen, maar voeg daar in je hoofd altijd een voetnoot aan toe: “met narcolepsie is het spelletje anders”. Laat dat ook weten aan de zorgverlener met wie je praat.

Samenvattend: je verbeeldt het je niet

Als je narcolepsie hebt en je merkt dat je aankomt, zelfs zonder enorme eetbuien, dan ligt dat niet alleen maar aan “wilskracht” of “discipline”. Je hersenen, je hormonen, je slaap en je medicatie spelen allemaal mee.

Dat betekent niet dat je machteloos bent. Wel dat de spelregels anders zijn dan bij iemand zonder slaapstoornis. Kleine, haalbare aanpassingen, goede begeleiding en eerlijke gesprekken met je arts kunnen een wereld van verschil maken.

En misschien is de belangrijkste stap wel deze: stoppen met jezelf de schuld geven voor een lichaam dat reageert op een aandoening waar je nooit om gevraagd hebt.

Veelgestelde vragen over narcolepsie en gewichtstoename

1. Is overgewicht bij narcolepsie echt vaker voorkomend?
Ja. Uit onderzoek blijkt dat mensen met narcolepsie vaker een hoger BMI hebben dan de algemene bevolking. Dat komt onder andere door hypocretinetekort, minder spontane beweging, verstoorde slaap en soms medicatie.

2. Kan ik afvallen met narcolepsie, of is dat zinloos?
Afvallen is mogelijk, maar vaak lastiger dan bij mensen zonder slaapstoornis. Het vraagt om realistische doelen, afgestemd op je energieniveau. Een diëtist en eventueel een fysiotherapeut die ervaring hebben met chronische vermoeidheid kunnen helpen om een plan te maken dat vol te houden is.

3. Maakt mijn narcolepsiemedicatie mij dikker?
Sommige middelen kunnen gewichtstoename beïnvloeden, direct of indirect. Dat verschilt per persoon en per medicijn. Merk je duidelijke veranderingen sinds de start of dosisverhoging, bespreek dit dan met je arts. Soms zijn aanpassingen mogelijk.

4. Helpt beter slapen tegen gewichtstoename?
Betere slaapkwaliteit helpt bijna altijd bij het reguleren van eetlust en gewicht. Bij narcolepsie is “beter slapen” ingewikkeld, maar alles wat je slaapstructuur verbetert (goede behandeling, slaapritme, dutjes slim plannen) kan indirect ook je gewicht gunstig beïnvloeden.

5. Waar kan ik betrouwbare informatie vinden over narcolepsie?
In Nederland en België kun je onder andere terecht bij de Hersenstichting voor informatie over narcolepsie en andere hersenaandoeningen. Voor algemene info over slaap en gezondheid zijn sites als Thuisarts, Gezondheidsnet en gespecialiseerde slaapcentra goede startpunten.