Werken met narcolepsie: hoe hou je dit vol?

Waarom narcolepsie op kantoor zo vaak wordt onderschat

Narcolepsie is op papier een slaap-waakstoornis. In het echte leven is het vooral een stoorzender op de werkvloer. Je valt niet de hele dag spectaculair van je stoel – meestal niet in ieder geval. Het is subtieler, sluipender.

Collega’s zien iemand die gaapt, wat afwezig is, soms even wegzakt. Dat lijkt op “druk weekend gehad” of “te laat naar bed”. En daar gaat het dus mis. Want narcolepsie is geen kwestie van een paar uur extra slapen inhalen. Het is een ontregeling van het hele systeem dat je wakker en alert hoort te houden.

Neem Lotte, 32, beleidsmedewerker. Zij vertelde dat ze in de eerste jaren na haar diagnose vooral leerde acteren: rechtop zitten, veel koffie, grapjes maken over haar “ochtendhoofd”. Niemand mocht merken hoe zwaar ze eigenlijk vocht tegen de slaap. Tot ze op een dag in een Teams-vergadering letterlijk haar hoofd op haar bureau legde en pas wakker werd toen iedereen al was uitgelogd.

Dat moment schaamte werd later een keerpunt. Want pas toen ze stopte met verbergen, kon ze serieus met haar leidinggevende in gesprek over aanpassingen.

Welke banen botsen het meest met narcolepsie?

Niet elk werk past even goed bij een brein dat zomaar in slaap kan vallen of plots in energie kan instorten. Sommige beroepen zijn gewoon ronduit gevaarlijk, hoe goed je het ook probeert.

Denk aan werk waarbij je:

• langdurig moet autorijden of zware machines moet bedienen
• verantwoordelijk bent voor de veiligheid van anderen (bijvoorbeeld buschauffeur, piloot, kraanmachinist)
• veel nachtdiensten of wisselende diensten draait

Voor Tom, 28, vrachtwagenchauffeur, betekende de diagnose narcolepsie eigenlijk het einde van zijn oude vak. De bedrijfsarts was duidelijk: dit is niet veilig, voor jou niet en voor anderen niet. Hard, maar eerlijk. Tom is uiteindelijk intern overgestapt naar een logistieke plannersrol. Minder stoer, zei hij zelf, maar wel een stuk veiliger én beter vol te houden.

Aan de andere kant zijn er beroepen die juist verrassend goed te combineren zijn met narcolepsie, mits er ruimte is voor maatwerk. Denk aan:

• kantoorfuncties met flexibele werktijden
• analytisch werk dat je in blokken kunt doen
• functies met deels thuiswerken
• creatieve beroepen waarbij output belangrijker is dan aanwezigheid van 9 tot 5

Het grote verschil zit ‘m niet zozeer in het soort werk, maar in de speelruimte: mag jij je dag indelen op een manier die bij jouw energie en slaapdruk past?

De werkdag met narcolepsie: hoe voelt dat nou echt?

Wie alleen de term “overmatige slaperigheid” leest, mist de helft van het verhaal. Werken met narcolepsie betekent vaak:

• een constante strijd om scherp te blijven tijdens saaie of repetitieve taken
• een brein dat ineens “wegvalt” midden in een gesprek of tekst
• een hoofd dat soms op volle toeren draait, terwijl het lichaam al opgeeft
• geheugen- en concentratieproblemen die je zelf het meest frustreren

En dan hebben we het nog niet over kataplexie – het plots verslappen van spieren bij emoties – waar sommige mensen met narcolepsie mee te maken hebben. Probeer maar eens serieus te blijven in een overleg terwijl je merkt dat je knieën beginnen te trillen omdat iemand een grap maakt.

Veel mensen ontwikkelen daarom hun eigen, soms nogal creatieve overlevingsstrategieën op het werk. Korte wandelingen naar de printer, staand vergaderen, ijskoud water drinken, taken afwisselen, podcasts luisteren bij saaie administratie. Niet omdat ze zich niet kunnen concentreren, maar omdat het de enige manier is om wakker te blijven.

Moet je je diagnose vertellen op je werk?

Lastige vraag. Er is geen verplichting om spontaan bij je sollicitatie te roepen dat je narcolepsie hebt. Maar zodra je merkt dat je werk erdoor beïnvloed wordt, wordt openheid eigenlijk onvermijdelijk – al is het maar richting de bedrijfsarts.

Er zijn grofweg drie scenario’s die ik vaak hoor:

• Mensen die jarenlang zwijgen, alles compenseren en langzaam opbranden.
• Mensen die alles direct op tafel leggen en vervolgens bang zijn om “het probleemgeval” te worden.
• Mensen die selectief delen: eerst met de bedrijfsarts, dan met een leidinggevende die ze vertrouwen, en pas later met directe collega’s.

In Nederland en België is de werkgever verplicht om te kijken naar redelijke aanpassingen als je een beperking of chronische aandoening hebt. Daarvoor is het wél nodig dat iemand weet wat er speelt. Vaak is de bedrijfsarts een goed startpunt: die kan in medische taal uitleggen wat narcolepsie betekent voor je belastbaarheid, zonder dat jij je hele medische dossier aan HR hoeft uit te leggen.

Een tip die veel mensen helpt: bereid het gesprek voor alsof het een sollicitatiegesprek is. Wat kun je goed? Waar loop je tegenaan? Welke concrete dingen zouden jouw werkdag werkbaar maken? Hoe duidelijker je dat zelf hebt, hoe makkelijker een werkgever kan meebewegen.

Slimme aanpassingen die echt verschil maken

Aanpassingen hoeven niet spectaculair te zijn om effect te hebben. Vaak gaat het om een combinatie van kleine dingen.

Spelen met tijd in plaats van tegen de tijd

Veel mensen met narcolepsie merken dat hun alertheid door de dag heen schommelt. De ochtend kan een drama zijn, terwijl de late middag of avond juist prima gaat – of andersom.

Denk aan:

• later beginnen en later eindigen
• werken in kortere blokken met geplande micropauzes
• belangrijke taken plannen in de “wakkerste” uren van de dag
• afspraken en vergaderingen bundelen in de uren waarop je nog scherp bent

Sanne, 41, jurist, regelde via de bedrijfsarts dat ze officieel later mocht beginnen en tussen de middag een powernap van 20 minuten kon doen in een rustige ruimte. Ze werkt nu iets langer door, maar ze zegt zelf: “Ik lever meer kwaliteit in 6 goede uren dan in 8 uur vechten tegen de slaap.”

De powernap als werktool

Voor iemand zonder narcolepsie klinkt het misschien als luxe, maar voor veel mensen met narcolepsie is een korte geplande slaappauze juist een manier om de rest van de dag functioneel te blijven.

Een goede werk-nap is meestal:

• kort (10–25 minuten)
• op een vaste tijd
• op een rustige, donkere plek

Dat kan een speciale rustruimte zijn, een stilteruimte, of – bij thuiswerken – gewoon je eigen bank. De kunst is om die nap niet te laten voelen als “falen”, maar als onderdeel van je werkstrategie. Net zo normaal als een koffiepauze, maar dan horizontaal.

Thuiswerken en hybride vormen

Thuiswerken is voor veel mensen met narcolepsie eigenlijk een zegen. Geen reistijd, meer controle over prikkels, makkelijker even liggen als dat nodig is, en minder sociale druk om er de hele tijd “wakker” uit te zien.

Hybride werken – deels thuis, deels op kantoor – kan een mooie middenweg zijn. Op kantoor voor overleg, creatief sparren en zichtbaarheid. Thuis voor geconcentreerd werk en taken die je in je eigen ritme kunt doen.

Takenpakket en verwachtingen bijstellen

Soms is het niet de werkplek, maar het takenpakket dat wringt. Lange, saaie, repetitieve taken zijn berucht slaaptriggers. Terwijl afwisseling, lichte druk en interactie juist kunnen helpen om wakker te blijven.

Een open gesprek over taken kan verrassend veel opleveren. Misschien kun je:

• meer kortcyclische taken doen
• dossiers verdelen op basis van complexiteit en concentratiebelasting
• vergaderingen inkorten of staand doen
• schriftelijke rapportages in kleinere stukken knippen

Belangrijk is dat je niet alleen vraagt wat je níet meer kunt, maar ook meedenkt in wat je wél goed kunt en hoe je daar meer op ingezet kunt worden.

De rol van medicatie op je werkdag

Veel mensen met narcolepsie gebruiken medicatie om overmatige slaperigheid te verminderen of kataplexie te beperken. Dat helpt, maar het is geen toverstokje. En ja, het heeft invloed op je werk.

Sommige middelen werken een paar uur goed, waarna je ineens weer inzakt. Andere middelen kunnen bijwerkingen geven, zoals hoofdpijn, hartkloppingen of prikkelbaarheid. Dat wil je niet pas ontdekken tijdens een belangrijke presentatie.

Daarom is het slim om:

• in overleg met je behandelaar te kijken naar dosering en timing in relatie tot je werktijden
• belangrijke taken niet in de “uitwerkfase” van je medicatie te plannen
• bij de bedrijfsarts aan te geven welke medicatie je gebruikt en wat dat doet met je alertheid

Thuisarts.nl en de Hersenstichting geven goede basisinformatie over narcolepsie en behandelmogelijkheden. Maar de vertaling naar jouw werkdag blijft maatwerk tussen jou, je behandelaar en de bedrijfsarts.

Psychologische kant: schuldgevoel, schaamte en perfectionisme

Over narcolepsie praten is één ding. Ermee léven op een werkvloer waar iedereen productief, energiek en flexibel hoort te zijn, is iets anders.

Veel mensen met narcolepsie herkennen:

• schuldgevoel als ze een taak niet afkrijgen door slaapaanvallen
• schaamte als ze in een vergadering wegzakken
• angst om “lui” of “ongemotiveerd” gevonden te worden
• perfectionisme om te compenseren: langer doorwerken, geen fouten mogen maken

Dat is een gevaarlijke combinatie. Want hoe harder je probeert te bewijzen dat je “net zo goed” bent als anderen, hoe groter de kans dat je over je grenzen gaat en uiteindelijk uitvalt.

Een nuchtere realiteit: je hebt een chronische aandoening. Dat is niet jouw schuld, maar het is wél jouw lijf. Je hoeft je niet eindeloos te verantwoorden, maar je kunt ook niet doen alsof er niets aan de hand is.

Soms is ondersteuning van een psycholoog of coach met ervaring in chronische aandoeningen op het werk geen overbodige luxe. Niet om “de narcolepsie weg te praten”, maar om te leren hoe je met grenzen, tempo en verwachtingen omgaat – van jezelf én van anderen.

Wat mag je van je werkgever verwachten?

In Nederland en België hebben werknemers met een chronische aandoening rechten. Niet alles is tot op de komma uitgeschreven, maar er zijn wel duidelijke lijnen.

In grote lijnen mag je verwachten dat je werkgever:

• samen met jou en de bedrijfsarts kijkt naar redelijke aanpassingen
• meedenkt over werktijden, taken en werkplek
• je niet zomaar ontslaat omdat je een aandoening hebt, zolang er reële mogelijkheden zijn om je werk aan te passen

“Redelijk” is natuurlijk een rekbaar begrip. Een aparte slaappod in elke vestiging afdwingen gaat niet lukken. Maar een rustige ruimte, flexibele uren of gedeeltelijk thuiswerken zijn in veel organisaties prima bespreekbaar.

Belangrijk: houd zelf ook zicht op de grenzen. Soms is een functie echt niet meer passend, hoe graag je ook wilt. Dan is het eerlijker – en op de lange termijn gezonder – om te kijken naar herplaatsing of omscholing, eventueel met hulp van een arbeidsdeskundige.

Wanneer is het genoeg? Grenzen herkennen

Er is een punt waarop je moet durven zeggen: dit werkt niet meer. Niet omdat jij faalt, maar omdat de combinatie van deze baan en jouw narcolepsie gewoon niet realistisch is.

Signalen dat het misschien die kant op gaat:

• je bent vaker ziekgemeld dan aan het werk
• je maakt gevaarlijke fouten of situaties
• je hebt alles geprobeerd aan aanpassingen en het blijft een gevecht
• je herstel in het weekend is onvoldoende; je begint elke week al uitgeput

Dat gesprek aangaan met je werkgever of bedrijfsarts is spannend, maar uitstel maakt het meestal alleen maar zwaarder. Soms blijkt dat een andere functie binnen hetzelfde bedrijf veel beter past. Soms is een re-integratietraject in ander werk nodig. Dat is geen nederlaag, maar een herindeling van je energie.

FAQ over werk en narcolepsie

Moet ik bij sollicitaties vertellen dat ik narcolepsie heb?
Nee, je bent niet verplicht om je diagnose meteen te melden. Wel is het verstandig om eerlijk te zijn zodra duidelijk wordt dat de functie-eisen botsen met jouw belastbaarheid. Zeker bij veiligheidskritische functies is verzwijgen geen goed idee.

Mag mijn werkgever mij weigeren vanwege narcolepsie?
Een werkgever mag kijken of je geschikt bent voor de functie. Als jouw narcolepsie maakt dat je een functie niet veilig of niet betrouwbaar kunt uitvoeren, kan dat een reden zijn om je niet aan te nemen. Maar discriminatie puur op basis van de diagnose, zonder naar mogelijkheden te kijken, is niet de bedoeling.

Kan ik een rijbewijs of beroepsmatige rijtaak houden met narcolepsie?
Voor autorijden gelden strikte medische regels. In Nederland beoordeelt het CBR of je rijgeschikt bent, vaak op basis van informatie van je neuroloog. Voor beroepsmatig rijden (bijvoorbeeld vrachtwagen, bus) zijn de eisen strenger. Bespreek dit altijd met je arts en de bedrijfsarts.

Heb ik recht op extra pauzes of een slaapruimte?
Er is geen standaardregel die zegt: “narcolepsie = recht op X minuten pauze”. Maar in het kader van goed werkgeverschap en arbeidsomstandigheden is het heel redelijk om extra korte pauzes of een rustige ruimte te bespreken, zeker als dit aantoonbaar helpt om je werk beter te doen.

Waar kan ik betrouwbare informatie vinden over narcolepsie en werk?
Voor medische basisinformatie kun je onder andere kijken op Thuisarts.nl en de Hersenstichting. Voor de vertaalslag naar werk is de bedrijfsarts vaak je belangrijkste gesprekspartner. Ook patiëntenverenigingen en slaapcentra bieden soms informatie en lotgenotencontact over werken met narcolepsie.

Verder lezen en goede bronnen

• Thuisarts over narcolepsie (algemene uitleg en behandeling)
• Hersenstichting over slaapstoornissen en hersenaandoeningen
• Slaapinstituut over slapen, slaapproblemen en behandelmogelijkheden

Werken met narcolepsie is geen kwestie van “even doorbijten”. Het is eerder leren onderhandelen: met je lijf, je agenda, je werkgever en soms met je eigen ambitie. Maar met eerlijke gesprekken, slimme aanpassingen en de juiste steun kun je best wel ver komen – ook als je hoofd af en toe andere plannen heeft dan jij.